Pacientes con cáncer comparten medicinas y se dan apoyo emocional

Mario Freire se sometió a un trasplante de médula. Forma parte de los chats. Foto: Diego Pallero / EL COMERCIO

Una carencia en común unió a más de 80 personas que padecen cáncer en un chat de WhatsApp. Mario Freire, de 42 años, recuerda que en abril de 2021, dos meses después de no recibir el medicamento que necesitaba para tratar el cáncer de mieloma múltiple que padece, se contactó con pacientes con la misma enfermedad.

La idea, dice, surgió de varios médicos que sabían que él traía el fármaco desde Colombia, en donde le resultaba más barato comprar. “Cuando me dijeron no lo dudé”, afirma.

Mario se puso en la tarea de llamar por teléfono a cada paciente con la misma patología. Así se sumaron 85 personas en el chat.

Este medio les ha ayudado a conseguir la medicación que necesitan. En su caso, Mario no ocupaba todo el frasco de 3,5 miligramos de bortezomib, cuyo costo en el país está en más de USD 500, y en el chat escribía si alguien lo necesitaba. De esta manera, otros pacientes se beneficiaban del fármaco.

“No sé si esté bien o mal compartir el medicamento una vez abierto, pero es la única forma que encontramos para ayudarnos; es eso o no hacer nada. Además, muchas personas no tienen recursos para comprar”.

Más personas

Los familiares de pacientes que mueren también se contactan por esa vía para donar las medicinas que tienen. Mario comenta que solo en un año han fallecido 11 personas que estaban en el grupo, ahora quedan 74.

Mónica Orozco es una integrante del chat. Ella y su familia cuidan a su hermano, de 58 años, que padece cáncer de mieloma múltiple y linfoma plasmablástico.

En 2021 le detectaron la enfermedad a su hermano y solo en dos ocasiones el IESS le entregó las ampolletas. Una al inicio, y otra después de seis meses.

Para ayudarlo, la familia puso una cuota, pero -dice Mónica- al ser un tratamiento largo y costoso, no siempre pueden colaborar. Por ello han hecho rifas, colada morada, fanesca… para así conseguir recursos.

Mónica recuerda que al inicio el grupo de WhatsApp estaba integrado por pacientes con la misma patología y poco a poco se sumaron otros.

“Oigan, acabé mi tratamiento y me quedó esta medicina, ¿a alguien le sirve? -Sí, a mí”. Esa es una conversación frecuente en el chat y que ha servido para ayudar a muchos pacientes.

Para Mario, recibir en el grupo un buenos días, una oración o que le digan que todo estará bien es lo más valioso. “No es lo mismo que cualquier persona te lo diga a que lo haga alguien que pasa por tu misma situación”.

Vicisitudes

No siempre hay noticias positivas. Mónica cuenta que al menos una vez al mes algún integrante del chat muere. Además, dice, la mayoría no tiene el dinero para comprar los fármacos y no pueden hacer nada.

“Un 90% del grupo gana el sueldo básico, ¿cómo hacen para vivir si deben comprar un medicamento que cuesta USD 500? No es fácil”, asegura.

Para Mónica Mayorga, de 50 años, los chats y talleres que mantienen vía virtual o presencial en la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer (FJCC) han sido su principal soporte emocional.

Hace siete años le detectaron cáncer de mama y ahora está ­desahuciada. Comenta que se acostumbró a estar sola con sus dolores porque en este tiempo ha visto que quienes están a su lado son los que más sufren por la enfermedad.

“Al principio, para uno siempre es duro, pero con el tiempo he aprendido a limitarme en muchas cosas, en no hacer sufrir al resto de personas”.

Liberar el dolor

En los talleres en los que participa tiene la libertad de hablar, de expresar todo el dolor que siente y también las preocupaciones diarias que la aquejan.

En las reuniones se encuentra con personas que tienen su mismo padecimiento y conversa sin temor a que el otro sufra. “Ahí no nos acomplejamos entre nosotros. Los psicólogos nos impulsan en todo momento y con las charlas, a veces, hasta se nos olvida que estamos enfermos”, dice.

Mónica no solo recibe soporte emocional, ella también se ha convertido en un apoyo y guía de pacientes a los que recién se les detecta cáncer.

Comenta que incluso de otros países le escriben por WhatsApp y le consultan sobre cómo es la enfermedad y cómo sobrellevarla.

Ella les guía y les dice que no tengan miedo, que es un proceso difícil, pero que hay que enfrentarlo con valentía, sea cual sea el desenlace.

Pamela Ortiz, psicóloga clínica de la FJCC, resalta la importancia de estos espacios para que los pacientes estén acompañados y sientan que el sufrimiento y el dolor lo pueden compartir con personas en su misma situación.

Esta ayuda, además, es fundamental que la reciba la persona a cargo del paciente, por el desgaste físico, psicológico que implica su cuidado, por el tema económico y emocional, señala Ortiz.

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