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Ecuador iniciará en octubre registro de enfermedades raras

El ministro de Salud, José Ruales, explicó en qué consiste el Registro Único de Enfermedades Raras. Foto: Ministerio de Salud

Por primera vez, Ecuador implementará el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) con el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos que hay en el país.

Este registro también servirá para apoyar en la toma de decisiones que beneficien a la población con estas patologías, según informó el Ministerio de Salud Pública (MSP).

La primera fase arrancará en octubre del 2022 con el autoregistro y se cumplirá a través de las asociaciones de pacientes. Posteriormente se hará por medio del sistema hospitalario.

Para ello, el MSP conformó una mesa técnica integrada por profesionales de 13 direcciones nacionales quienes trabajaron en las variables que se incluirán para la creación del registro único.

Registro en el sistema hospitalario

Para esto, la persona deberá ingresar al sistema los datos de identidad del paciente y del responsable del registro; el diagnóstico avalado por un médico privado o público, nacional o internacional; la información del especialista y de la institución que emitió la prescripción.

Adicionalmente tendrá que incluir los documentos que acrediten su condición: resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular, entre otros.

El titular de Salud, José Ruales, detalló en una entrevista televisiva que están trabajando de la mano de la Academia, las asociaciones de pacientes y padres de familia para el registro. También mencionó que ya se inició la creación del Observatorio Nacional de Enfermedades de baja frecuencia.

El funcionario recordó que muchas enfermedades raras, además de ser de baja frecuencia, también generan discapacidad, otras acortan el tiempo de vida y muchas tienen un tratamiento que puede ser de alto costo.

"Eso (el registro) nos va a permitir generar estas categorías, esas características de la enfermedad, por su nivel de discapacidad, el costo del tratamiento...", dijo Ruales.

Entre 5 000 y 7 000 patologías

La información del Ministerio de Salud señala que en la actualidad en el país no existe un Registro Único de Enfermedades Raras ni una cifra de personas diagnosticadas con estas patologías. En el mundo se habla de entre 5 000 y 7 000 patologías.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 000 habitantes.

Generalmente, se trata de enfermedades graves, crónicas y progresivas, y pueden manifestarse desde el nacimiento o infancia, o instaurarse en la etapa adulta.

En cuanto al tratamiento, indica el organismo, existen escasas o ninguna alternativa terapéutica por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso.

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