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85 niños y adolescentes, a la espera de sus trasplantes

Alfonso Villamil, de 58 años; su esposa Ana Belén Molano, de 53; y su hija Viviana, de 16. Foto: Valeria Heredia / EL COMERCIO

Viviana Villamil, de 16 años, recorre con su dedo las cicatrices en su cuerpo. Cada una representa las cirugías que le han practicado. La más grande es la que dejó la operación del trasplante de riñón.

El 13 de noviembre del 2018, la joven, entonces de 13, ingresó a uno de los quirófanos del Hospital Baca Ortiz, de Quito.

El pediátrico tiene la acreditación del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Indot), para realizar únicamente cirugías renales a niños, niñas y adolescentes en el país.

Durante más de un año se sometió a diálisis. Además, tomaba 24 pastillas diarias. Y pasó varias veces hospitalizada.

Su madre Ana Belén Molano y su padre Alfonso Villamil, de 53 y 58 años, respectivamente, aseguran que fueron días difíciles; el problema en el riñón lo diagnosticaron a los 10.

“Pasábamos mucho tiempo en el hospital. Primero le sacaron el derecho porque sufría una hidronefrosis -exceso de líquido en el órgano, debido a la acumulación de orina- y luego tuvo una vasculitis -inflamación de vasos sanguíneos- que le deterioró el izquierdo”. Lo cuenta la madre, oriunda de Cali, Colombia, quien reside 25 años en Ecuador.

Ella, por ejemplo, iba pasando dos días al hospital, para acompañar a su hija. Alfonso cubría el resto de la semana y llevaba a ‘Vivi’ a sus controles.

Por eso, tuvieron que hacer pausas en sus trabajos en su empresa de uniformes, para dedicarse 100% a su hija.
“En una ocasión sentí que mi hija se iba; simplemente me dijo papi y se desvaneció”, recuerda el oriundo de Popayán, también en Colombia.

Luego de varias hospitalizaciones, la niña se estabilizó y entró en la Lista de Espera Única Nacional (LEUN). Es un registro de personas que aguardan por un nuevo órgano.

Al 13 de julio había 85 chicos en la lista; la mayoría de 10 a 17 años, según el Indot. Viviana esperó por dos años. Los convocaron tres veces, para probar la compatibilidad del donante. En la última lo lograron. “Fue un martes y estaba en el hospital. Los médicos pasaron por mi cama y me dijeron que me iban a trasplantar. Me puse muy alegre”, relata la adolescente.

Ahora, ‘Vivi’ recuerda ese día con felicidad; muchas veces llora, se siente afortunada con la oportunidad de seguir viviendo. Aunque -reconoce- debe seguir cuidándose. No pone mucha sal ni condimentos a sus alimentos. Tampoco consume azúcares ni grasas saturadas. Y, tres veces por semana, se toma la presión.

La adolescente está planificando qué hacer en el futuro. Hoy estudia a distancia y apuesta a graduarse en bachillerato acelerado en un año.

“Sé que hay personas que no han accedido al trasplante, por lo que a ellos les diría que tengan paciencia y que compartan más tiempo en familia hasta que llegue la cirugía”.

Esperar por un órgano para salvar la vida de un hijo es agotador. Lo reconoce Johanna Valenzuela, madre de Adam, de 7 meses. El niño nació sin vías biliares (atresia biliar), lo que le ocasionó una cirrosis o un daño general en el hígado.

Por eso, el pequeño requiere de un trasplante de órgano. Lastimosamente -cuenta la joven- el Baca Ortiz no tiene ese programa activo. Tampoco lo tienen los hospitales Carlos Andrade Marín (HCAM), de Quito, ni el Vicente Corral Moscoso, de Cuenca.

Los sanatorios pidieron la suspensión temporal por la pandemia de covid-19, y en el caso del primero, por la renuncia de los profesionales sanitarios, según el Indot.

La solución -afirma Johanna- es que el trasplante se realice fuera del país, pero el proceso avanza lento. “Desde hace más de dos meses hacemos papeles, pero no hay respuesta”.

En esta semana, Johanna recibió la noticia de que el hospital está en busca de un prestador internacional; tomará más de dos meses. “Mi hijo no está en la lista de espera porque su caso debe salir al exterior. Sin embargo, cada vez se pone más débil, ya no se mueve ni llora. Ya no tiene fuerzas”.

A esto se suma que solo ha recibido dos de los tres medicamentos que requiere. “Debo gastar entre USD 50 y 80 en fármacos y vitaminas para mi hijo. No tengo trabajo al mes”.

Para Byron Abad, cirujano del programa de trasplante hepático y jefe encargado del área en el HCAM, en el país existe una “demanda insatisfecha” de cirugías hepáticas.

Estas se han suspendido debido a la emergencia sanitaria, ya que no hay camas en terapia intensiva. Hasta el 14 de julio, en este centro hubo 14 niños que requerían un nuevo órgano. De ellos, tres están catalogados como urgentes, por lo que deberán salir del país. “Pese a ello, los trámites tardan varios meses”, se lamenta.

El costo de una derivación internacional -anota- es alto. Va entre USD 150 000 y 200 000 que cubre estadía y traslados, etc. Abad señala que trabajan con la Vicepresidencia, para alcanzar convenios con centros de trasplante de Sudamérica y reactivar los programas en el país. Se han hecho derivaciones al hospital de Navarra, en España; y también a EE.UU.

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