Testimonio. A propósito del Día Mundial del Sida, Eddy, un hombre de 52 años, comparte cómo se enteró que contrajo el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) hace 16 años. En ese entonces, en el Ecuador se diagnosticaba, pero no se entregaba medicación inmediata. A través de su testimonio se puede conocer cómo se ha avanzado en esta materia. Pero sobre todo cómo ahora es posible mantenerse sano con el tratamiento antirretroviral y mantener al virus indetectable e intransferible. Por otra parte, hacemos un repaso de algunas cifras que muestran la situación del VIH en el país.
“Hace 16 años, mi hermano sufrió un accidente de tránsito. Estuvo en coma ocho días y perdió mucha sangre. Llamaron a los familiares para donar sangre y estuve en primera fila. Al día siguiente me llamaron del banco de sangre para conversar conmigo. Fui y ahí me dijeron: Tiene VIH y debe hacerse otras pruebas. No tuve una consejería ni una asesoría como hoy.
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No tenía la sospecha, mi salud estaba bien, aunque a veces tenía sudoraciones nocturnas. Tengo claro que adquirí el virus por una relación sexual sin protección. Soy de la comunidad LGTBIQ+. La noticia fue como un balde de agua fría; nadie recibe esto con los brazos abiertos ni con el mayor de los agrados.
Estuve en una fase de seguimiento
Me hicieron una prueba confirmatoria y busqué información y tratamiento en un dispensario médico del IESS de Cotocollao. No sé cómo habré llegado, pero me brindaron ayuda. En el Hospital Carlos Andrade Marín empecé mi seguimiento porque en ese entonces no se daba tratamiento enseguida.
Se manejaba una guía de práctica clínica que decía que las personas debían de enfermarse primero para empezar su tratamiento. Eso me preocupó. Duré dos años en seguimiento para que me den tratamiento, porque no me enfermaba. Me asesore y empecé a asistir a la Fundación Coalición Ecuatoriana de Personas que viven con VIH, en donde me informaron sobre qué es el VIH, cuáles son mis derechos y cómo se maneja. Me fui empoderando, pero perdí el trabajo y me pasaron al Hospital Eugenio Espejo.
Sabía sus derechos y exigió tratamiento
Sabía que un ítem de la guía clínica decía que era criterio del médico dar tratamiento cuando las defensas estén bordeando los 450 CD4 (un tipo de glóbulos blancos que ayudan a proteger de infecciones). Inicialmente tenía 700, pero cuando llegué a ese nivel pedí que me den tratamiento.
No eran de los mejores como son ahora. Eran tres medicamentos divididos. Uno de ellos (zidovudina) producía lipodistrofia, distribución anormal de la grasa en el cuerpo. Otro fármaco (efavirenz) afectaba al sistema nervioso central, por lo que tomaba en las noches y al otro día estaba mareado. Ventajosamente sabía de los efectos y, a través de la SEPS se incidió en que vinieran nuevos medicamentos.
En 2012 llegó la atripla, pero seguía teniendo el efavirenz que producía mareos, igual tomaba. Hubo un momento de desabastecimiento y dividieron la toma de pastillas. Me dieron tres pastillas para completar los 600 miligramos, pero me produjo rush en la cara y desarrollé fotosensibilidad. Me cambiaron el medicamento y en abril del 2021 se dio la transición de la atripla al TLD, que tomó una diaria en la noche. Es muy bondadoso, no tiene efectos secundarios.
El VIH no es una enfermedad
Al principio se siente un bajón fuerte y uno pasa por la etapa de duelo, negación y aceptación. Pero con la autoeducación se supera esto y unos pasamos más rápido.
“Me metí en la cabeza de que no estoy enfermo, primeramente. Tengo una condición de salud que es vivir con VIH, que es muy diferente a estar enfermo”.
Lo acepté cuando me di cuenta que no es una enfermedad sino un virus y, obviamente puede producir una o varias enfermedades si no tomo el tratamiento y mi sistema inmunológico se va a debilitar. Ahí es cuando se llega a la fase sida. Pero el sida no es una enfermedad sino un conjunto de signos y síntomas que la persona presenta, a raíz de no seguir con el tratamiento o no saber que vive con VIH.
Ahora ya no se usa la palabra sida, es muy estigmatizante, más bien enfermedad avanzada por VIH o VIH, en su fase avanzada. Los términos cambian para eliminar el estigma y la discriminación hacia las personas que vivimos con VIH. Esto es lo que más daño hace. En mi caso no he sentido que una persona me haya discriminado. No digo abiertamente sino a las personas que debo decir.
Mi familia sabe que trabajo haciendo pruebas de VIH, pero no tengo la necesidad de contarles mi condición de salud. Mis compañeros saben y cuando doy talleres muchas veces lo digo.
Cuando detecto a una persona con VIH doy consejería de pares.
¿Qué es un consejero de pares?
Es una persona que superó su diagnóstico o tiene la información clara y precisa para informar a otro que recién está conociendo su diagnóstico.
“Ahora mi mundo es el VIH. Desayuno, almuerzo, meriendo VIH. Vivo con VIH y me apasiona”.
Mientras estemos tomando el tratamiento baja la carga viral a un nivel indetectable. Se fortalece el sistema inmunológico y al estar tratados perdemos la capacidad de transmitir el VIH. Por eso que también el tratamiento en las personas con VIH se considera una forma de prevención para la transmisión del virus.
Al tratar a las personas con VIH ya estamos previniendo que el virus se transmita y se corta la cadena. Quién realmente transmite el virus son las personas que lo tienen y no lo saben, por eso la mayor parte de la población, al menos, debería hacerse una prueba y saber su estado serológico. Si no tiene el VIH hay que seguir cuidándose y si sale positivo ir a una Unidad de Atención Integral de Salud para tomar tratamiento y no transmitir el virus. Cada seis meses, según el protocolo, hay que realizarse una prueba de carga viral y de defensas (CD4). Todo esto va de la mano de un estilo de vida más saludable.
Más casos de VIH nuevos, pero la mortalidad por sida aún es alta
El actual ministro de Salud, Antonio Naranjo, reconoció en el Congreso Nacional de VIH 2024, que el Ecuador vive una doble situación epidemiológica. Por un lado se afronta problemas crecientes ocasionados por las enfermedades crónicas no transmisibles. Y, por otra parte, están las crónicas transmisibles, que no han sido superadas. Definitivamente, agregó, el VIH requiere de un esfuerzo redoblado del sistema de salud.
“No hay buenas noticias, pese a los esfuerzos que se hacen no son suficientes. Todavía hay un largo recorrido y muchas iniciativas que seguir fortaleciéndolas e impulsándolas para lograr un control eficiente. Las estadísticas no son buenas, pero lejos de asustarnos, nos motiva a seguir trabajando en el camino que debemos seguir. Tenemos datos para tomar acciones…”
Naranjo preguntó: ¿No sé si se han puesto a pensar por qué la provincia de Napo tiene la tasa más alta de casos (45 por cada 1000 habitantes)? Cree que la población indígena requiere de un análisis más profundo para tomar las medidas más adecuadas. Resaltó que el equipo de salud es el nervio que motiva las acciones que se realizan y la inversión que se ha hecho supera los 18 millones de dólares, en este año.
Faltan más esfuerzos para bajar la mortalidad
Entre 1984 y 1996, 1 302 personas murieron por cada 100 mil habitantes; mientras que del 2017 al 2023, esta tasa escaló a 4 858. Estos datos muestran que aún hay un trabajo que realizar.
Rodrigo Tobar, líder de la Estrategia Nacional de VIH/sida-ITS, explicó que en los dos últimos años se ve una ligera disminución en la mortalidad. Pero reconoció que aún mueren por abandono del tratamiento; por su condición económica no llegan a los hospitales; no tienen trabajo y no acuden a servicios de salud.
Hay algunos indicadores que permiten ver que la situación puede mejorar en los próximos dos años. 91% de los nuevos casos se vinculan a las Unidades de Atención Integral e inician tratamiento.
Actualmente se cuenta con antirretrovirales de alta calidad, con una toma diaria, lo que ayuda a que se adhieran más rápido al tratamiento. Los costos también son mejores: 3,5 millones de dólares se invierte en tratamientos, antes costaban ocho millones de dólares. “Esto nos ha permitido bajar costos y atender a más personas”, enfatizó Tobar.
Además, es necesario elevar el 72% de personas que viven con VIH, que reciben tratamientos y que tienen su carga viral suprimida al 95%. Para Tobar hace falta trabajar en esto, pero también con el personal de salud para que ingresen bien los datos de la carga viral en el sistema. Un factor que incide en la estadística es que se atiende a personas en movilidad. Emigran o están moviéndose y abandonan el tratamiento. “Todo eso suma, hay que seguir haciendo esfuerzos y alcanzar el pilar del 95% en dos años”.
A más tamizaje más casos nuevos de VIH
En la última década (2014-2023) hay un acumulado de 41635 casos de VIH, esto es 8 990 más que los 10 años anteriores (2004-2013). Esto se debe, principalmente, a que en los últimos años se incrementó el tamizaje. Hoy se realiza en el primer nivel de atención y se garantiza el acceso a pruebas rápidas, preservativos, lubricantes, medicamentos y métodos de prevención con un stock de dos años.
Pero hay que seguir animando a que la gente se realice la prueba. De los 5 154 nuevos casos de 2023, 21% tuvieron un diagnóstico tardío y ya estaban en fase avanzada de VIH. Otro 16% fueron diagnosticados de coinfección por tuberculosis y VIH. Estos reciben dos tipos de tratamientos.
Tobar destaca que ahora hay una nueva política que representa un antes y un después de la respuesta nacional al VIH. Esto está ligado a la entrega de la PrEP y la PEP, medicamentos profilácticos pre y posexposición al virus. “Esto nos va a permitir atender a la población en riesgo y clave a tomar un medicamento para la prevención. Esto va a tener un impacto fuerte de aquí a dos años”. También destacó la inclusión de 19 servicios libres de estigma y discriminación con equipos multidisciplinarios de salud.
