La lucha para que sus corazones sigan latiendo puede durar toda la vida. Cada 14 de febrero, como homenaje a esa batalla, se recuerda el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. En Ecuador, 2 500 niños nacen cada año con estos defectos.
El chillido de los monitores de frecuencia cardiaca nunca se detiene en la Unidad de Cardiología y Cardiopatías Congénitas del hospital Roberto Gilbert. Este pediátrico de la Junta de Beneficencia de Guayaquil realiza unas 250 cirugías de alta complejidad cada año, para corregir graves defectos en pequeños corazones.
Simón Duque es el coordinador del área y explica que el 50% de los niños que nacen con estas complicaciones necesitará pasar por procedimientos quirúrgicos durante el primer año de vida para su supervivencia.
“Las malformaciones cardiacas son las más frecuentes entre las malformaciones congénitas de cualquier tipo -explica el especialista-. Y son la mayor causa de muerte por enfermedades congénitas en recién nacidos y menores de 1 año”.
Cardiopatías, sin claro origen
No hay una causa específica. El origen de las cardiopatías en recién nacidos es una mezcla de factores ambientales y genéticos.
El cardiólogo pediatra Carlos Alomia explica que el 90% de los niños que nace con defectos del corazón no reporta factores de riesgo. Son hijos de padres sanos, que no tuvieron complicaciones en el embarazo.
Pero algo ocurre durante el segundo mes de desarrollo fetal, cuando se forma el corazón. Es la etapa en la que pueden aparecer alteraciones.
“Solo el diagnóstico prenatal permitirá coordinar la atención inmediata después del parto”, dice Alomia, parte del equipo de médicos voluntarios de Metrofraternidad. Esta fundación organiza cada año campañas para operar a niños con estas patologías.
Detección oportuna
La detección temprana se puede hacer a través de los ultrasonidos. Son controles rutinarios que se realizan en las semanas 18 y 23 del embarazo.
Ese chequeo es vital, porque entre los 2 500 niños que nacen cada año en el país con cardiopatías, cerca de 200 presentan cuadros críticos. Son pequeños que necesitarán una cirugía en las primeras horas o semanas de vida.
Las estadísticas globales demuestra que entre 8 y 10 nacidos por cada 1 000 niños padecen cardiopatías congénitas. Las cifras locales no son diferentes, aunque los especialistas advierten que el subregistro podría ocultar su verdadero impacto.
Según datos del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INEC), hasta el 2019 las cardiopatías congénitas estaban entre la segunda y tercera causa de muerte en menores de 1 año.
La lucha luego de los 18 años
Cuando Helen tenía seis meses sus padres sabían que algo no estaba bien. “Se ponía moradita. Pensábamos que haciéndola llorar se le pasaría, pero seguía igual”, recuerda Rosa Muñoz, su mamá.
Nació solo con un ventrículo y desde esa edad ha pasado por dos cirugías complejas. También ha soportado cinco cateterismos para reconstruir su corazón.
En esta semana volvió a entrar al quirófano del hospital Roberto Gilbert. Los cirujanos lograron ampliar un vaso en sus pulmones para facilitar el flujo de sangre y mejorar su oxigenación.
Fue su última operación antes de cumplir 18 años. Ahora sus padres están preocupados por su seguimiento como adulta.
El doctor Simón Duque dice que esa transición entre el paciente pediátrico y el paciente adulto es un gran problema para quienes padecen cardiopatías en Ecuador. “El niño nace con una cardiopatía, crece con una cardiopatía y al menos el 50% de ellos sigue con esa cardiopatía el resto de su vida”.
Piden programa especial
No cualquier cardiólogo puede dar seguimiento a estos casos. Boris Barreno se especializa en cardiopatías congénitas y es uno de los médicos de Helen desde que era una bebé.
Él recomienda extender la atención en los pediátricos a estos chicos, aunque sean adultos. Solo así, dice, se podrá garantizar que mejoren su calidad de vida con el tiempo.
“Debería establecerse una norma o programa para mantener la atención de los niños cardiópatas que pasan a la etapa adulta -pide Barreno-. Necesitan un control periódico adecuado, porque no están exentos de complicaciones que pueden ser irreversibles”.
La Junta de Beneficencia de Guayaquil tiene entre sus planes crear un programa para dar continuidad a estos tratamientos. Solo en el 2022 dieron 7 000 atenciones en consulta externa a pacientes cardiópatas de todo el país.
Pocos centros especializados
En la campaña médica 2022, los voluntarios de Metrofraternidad llegaron a Macas (Morona Santiago). Allí encontraron siete niños con defectos cardiacos que fueron atendidos con cirugías de alta complejidad.
Ese año realizaron 15 procedimientos en chicos de hasta cinco años de edad. La meta de este año es subir a 25.
El impacto de las cardiopatías congénitas es mayor en las localidades más alejadas de las grandes ciudades, debido a la falta de centros especializados en la atención de cardiopatías congénitas. La detección tardía y los problemas en los traslados acortan las posibilidades de recuperación.
En el Roberto Gilbert calculan que el 50% de los pacientes con cardiopatías llegan de diferentes provincias. El doctor Duque explica que, pese a los esfuerzos, los pocos centros especializados solo alcanzan a cubrir la mitad de la demanda.
Los niños con problemas cardiacos son propensos a la desnutrición crónica. También padecen graves complicaciones gastrointestinales.
“Gastan más energía de la que tienen en su corazón y pulmones -dice el cardiólogo Alomina-. Su problema provoca que su corazón lata más rápido, respiren más veces por minuto y se fatiguen con facilidad”.
Solo una o varias operaciones pueden cambiar la vida de estos chicos. Por eso tanto las familias como los especialistas viven una lucha contra el tiempo para frenar las secuelas.
Más noticias:
Visita nuestros portales:
