Una concentración de pacientes con hemofilia y sus familiares se realizará este domingo, 17 de abril del 2016, a las 09:00, en la Plaza de la Independencia (Centro Histórico de Quito). Ellos recordarán el día mundial de esa enfermedad, la cual se caracteriza por los problemas hemorrágicos que impiden la correcta coagulación de la sangre.
Según datos de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec), en Ecuador hay 634 personas con este mal y otros trastornos de coagulación. A escala internacional, por cada 10 000 niños que nacen vivos, uno tiene trastornos de ese tipo.
Por el Día Mundial de la Hemofilia se destacará la necesidad de tratamiento para todas las personas que padecen trastornos de coagulación y se pedirá apoyo a la comunidad. “Estaremos en las gradas de la Catedral, arrojaremos globos rojos, también se entregará la guía de tratamiento clínico para la cuagulopatía para que se estandarice en el país”, dijo Javier Córdova, presidente de Fundhec.
En el acto se pedirá también que a los pacientes con hemofilia se les asigne un presupuesto continuo para los tratamientos y la adquisición de medicamentos.
“Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos. Hay procedimientos para los trastornos de la coagulación pero, sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte”, informó la Fundación.
Fundehec es una organización sin fines de lucro que fue reconocida el 2 de agosto de 1996. Su misión es implementar un Sistema de Atención Integral e Igualitario a personas con hemofilia PCH y otras coagulopatías.
La entidad pedirá al Estado que se cumpla lo siguiente:
1 .- Mantener y ampliar la cobertura de tratamiento de la hemofilia, así como para otras coagulopatías en el país.
2.-Mantener un registro permanente de todos los pacientes en el Ecuador.
3.-Propiciar la capacitación de profesionales de salud de diferentes especialidades en todo el país para brindar una atención integral.