La tertulia y el arte son ejes que mejoran el ánimo, la calidad de vida y la cotidianidad de los pacientes con párkinson. Foto: Enrique Pesantes/ EL COMERCIO
Salvador Dalí lo observa fijamente desde un papel, con esos ojos saltones y su puntiagudo bigote. Juan, motivado y con trazos un tanto surrealistas, lo dibuja en una cartulina.
En cada pincelada verde, amarilla, naranja o roja, el hombre de 38 años se esmera por controlar ese temblor de su mano derecha que lo acompaña desde que era un niño de ocho años. “Recuerdo que las clases de dibujo técnico eran una pesadilla; ¡ni qué decir de las clases de flauta!”, exclama.
Recién en su adolescencia, los médicos atinaron con el diagnóstico: distonia muscular, síndrome de Segawa o parkinsonismo infantil. “Si no fuera por la medicación pasaría todo el tiempo en la cama, con ataques similares a los de la epilepsia”. Ahora debe tomar cinco pastillas diarias para no quedar postrado.
Esos movimientos involuntarios, que levemente se diluyeron luego de que dominó el pincel, regresaron cuando intentó posar junto a su dibujo de Dalí, ya finalizado, para la foto que mostraría a sus tres hijos.
Gotitas multicolores cubrieron la mesa empapelada que sirvió de soporte para Juan y otras personas con párkinson. El domingo, al aire libre, se reunieron en la plaza Rodolfo Baquerizo Moreno de Guayaquil para tomar los pinceles e incursionar en el arte-terapia.
‘Yo fluyo con párkinson’ surge del voluntariado de un grupo de médicos, sicólogos y terapistas, quienes proponen tratamientos alternativos.
Rocío Santibáñez es la promotora de este grupo. Esta neuróloga cuenta que esta idea comenzó a tomar forma desde hace 30 años, cuando empezó a trabajar en el hospital del IESS.
“Me involucré con los pacientes y sus familias. Empezamos a organizar charlas, hasta que en el 2014 salí del hospital. Pero el vínculo con los pacientes continuó”, señala Rocío
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Actualmente trabajan con 60 pacientes: 31 de ellos tienen un estimulador cerebral profundo, algo así como un marcapasos que aporta a reducir los temblores. Pero no todos son candidatos a esta cirugía y por eso varios profesionales se unieron para buscar alternativas al tratamiento convencional. “El párkinson no tiene cura, solo tiene un tratamiento sintomático. Hacerla más llevadera, esa es nuestra misión”, dice Santibáñez.
En el mundo se calcula que existen 360 casos por cada
100 000 habitantes. En un 10% es un mal hereditario y cada año surgen 50 nuevos casos.
Los disturbios motores o temblores no son el único síntoma. Los trastornos del sueño, la depresión, los cambios de la presión arterial y los trastornos digestivos se suman a este cuadro crónico neurodegenerativo, caracterizado por la falta de dopamina, un neutransmisor que controla los movimientos coordinados del cuerpo.
La pintura, como lo exponemos en esta nota, ayuda a la relajación y a mejorar la motricidad fina para controlar movimientos, como explica la sicóloga Patricia Llaguno, otra de las profesionales voluntarias. “El paciente con párkinson puede hacer todas las actividades, solo debe descubrir sus habilidades y trabajar en ellas para quedar ligado a una cama; es lo que queremos transmitirles”.
Para la sicóloga clínica Lucy Roldán, el hecho de que se reúnan e interactúen es una terapia de autoestima. “Si bien el párkinson limita sus vidas en muchas circunstancias, espacios como estos les permiten ver que existen muchas opciones”.
El año pasado practicaron musicoterapia y yoga. Ahora el objetivo de estos voluntarios es crear una red de apoyo que dé impulso a más terapias complementarias, para que la vida de los pacientes y sus familiares fluya de una forma más llevadera.
Convivencia
“El paciente puede hacer todas las actividades, solo debe descubrir sus habilidades y trabajar en ellas”.Rocío Santibáñez, promotora del grupo de ayuda.
El grupo guayaquileño ‘Yo fluyo con párkinson’ brinda terapia para personas que viven con esta enfermedad a través de la pintura