Lograr que lo raro ya no sea tan raro
La visibilización, tiene el poder de lograr que las enfermedades raras no sean tan raras.
Niña de Reino Unido podría fallecer si ve 'Peppa Pig'
Sadie Bowyer es el nombre de la niña de 6 años de Inglaterra, quien padece de un extraño síndrome.
Theo está en casa tras recibir el medicamento más caro del mundo
Theo recibió el medicamento más caro del mundo. Se trata de Zolgensma, un fármaco para tratar la atrofia muscular espinal tipo 1.
Registro de enfermedades raras se amplió hasta marzo
Hasta el momento se han identificado 147 de estas condiciones. La inclusión en el registro de enfermedades raras se amplió hasta marzo.
Registro Único de Enfermedades Raras identifica 147 patologías
Hasta marzo se podrá tener acceso a la plataforma del Registro Único de Enfermedades Raras (RUER). Hasta fines de enero fueron reportadas 147 patologías en Ecuador y 1 017 usuarios.
Autorregistro de pacientes con enfermedades raras será hasta el 30 de enero
En este primer período intervienen las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para el ingreso de información.
Pacientes con enfermedad rara continúan en la lucha por acceder a medicamentos, en Ecuador
Mariella Pilla recuerda que desde que su hija tenía 5 años ha buscado acceder al tratamiento para la mucopolisacaridosis tipo IV que padece Jocelin.
Fármacos para enfermedades oncológicas y raras están en nueva actualización del Cuadro de Medicamentos Básicos
Tras 18 meses de análisis, el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos cuenta con 30 nuevos fármacos para tratar las principales enfermedades identificadas en el Ecuador, incluyendo cáncer, patologías autoinmunes y hemofilia.
Primera fase para el registro de enfermedades raras se habilitó
Por primera vez, Ecuador contará con un Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) el cual permitirá generar información sobre la incidencia
Ecuador iniciará en octubre registro de enfermedades raras
Por primera vez, Ecuador implementará el Registro Único de Enfermedades Raras con el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos.
