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enfermedades raras
viernes 18/12/2020
Protestas de pacientes con males raros y catastróficos, en cuatro ciudades de Ecuador
Familiares y pacientes con enfermedades raras y catastróficas participaron de movilizaciones y plantones en cuatro ciudades del Ecuador: Quito, Guayaquil, Cuenca e Ibarra, este viernes 18 de diciembre del 2020. El motivo principal fue pedir a las autoridades que se garantice la dotación de los medicamentos para tratar sus males.
miércoles 07/10/2020
En Ecuador en edades tempranas solo se detectan cuatro patologías raras
Cada mañana, la guayaquileña Mayra Jalca prepara la comida para su hijo Roberto, de 7 años. Un poco de verduras y frutas son parte del menú. No puede ingerir carnes, granos, cereales o lácteos -que contienen la proteína tirosina-. Si los consumiera, sus órganos no podrían asimilarlos y los transformarían en toxinas que afectan su cuerpo. El niño padece de tirosinemia tipo uno.
domingo 03/03/2019
Viven con enfermedades raras y costosas pero que no los limitan
A los pocos minutos de nacida, Gabriela Barnuevo sufrió su primera fractura: el fémur -el hueso más largo, fuerte y voluminoso del cuerpo humano- se rompió. Este se ha quebrado en varias oportunidades durante sus 34 años; lo mismo ha ocurrido con sus costillas y otros huesos.
domingo 03/03/2019
Las enfermedades raras generan altos gastos a los pacientes
En el Hospital Carlos Andrade Marín se atendió en el 2018 a 1 415 pacientes que padecen al menos 89 enfermedades raras, entre ellas, esclerosis múltiple y neurofibromatosis.
jueves 28/02/2019
Ecuador está 50 años atrasado en salud respecto a la región, según asociación
Ecuador se encuentra 50 años por detrás de los países de su entorno en materia de salud por falta de investigación médica y de registros oficiales, aseguró este jueves 28 de febrero de 2019 una asociación de defensa de los pacientes de enfermedades raras.
miércoles 27/02/2019
Enfermedades raras tardan hasta 20 años en diagnosticarse
El diagnóstico correcto y oportuno es el principal reto de la medicina para que los pacientes con enfermedades raras no pasen hasta dos décadas buscando una respuesta a sus problemas de salud, apuntó este miércoles 27 de febrero del 2019, un especialista.
lunes 26/02/2018
Enfermedades raras demandan más atención
Mientras cumplía el servicio militar en el Grupo de Caballería 36 Yaguachi, Félix Galarza empezó a sentir que sus piernas no le respondían como antes. El cansancio corporal era cada vez más frecuente. Pese a esto, el manabita siguió con su vida normal. Luego de terminar la conscripción ingresó a la extinta Policía Militar Aduanera y formó un hogar con Ana Vivanco.
miércoles 16/08/2017
¿Qué es el MSD? La enfermedad que padecen solo 30 personas en el mundo
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay entre 6 000 y 8 000 de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), cuya incidencia en la población mundial se calcula entre el 6 y el 8%. Una patología es considerada como tal cuando afecta a 1 persona cada 2 000 habitantes.
martes 15/08/2017
Padres del bebé Charlie Gard crearán fundación para las enfermedades raras
Los padres del bebé británico Charlie Gard, que falleció el 28 de julio por un mal congénito tras ser desenchufado de las máquinas que lo mantenían vivo, anunciaron hoy (15 de agosto de 2017) que invertirán el dinero que les fue donado en crear una fundación que ayude a niños con enfermedades raras.
lunes 24/07/2017
Los padres del bebé británico enfermo terminal abandonan batalla legal
Después de meses de un largo proceso, los padres de Charlie Gard el bebé británico que padece una rara enfermedad genética neurodegenerativa en fase terminal, decidieron renunciar a su batalla legal para mantenerlo vivo, al considerar que es demasiado tarde para salvarlo.
lunes 29/02/2016
En Ecuador, 3 500 personas padecen de alguna enfermedad rara
Las enfermedades raras, según las mediciones europeas, son aquellas que afectan a menos de 5 personas de entre 10 000, según la Organización Mundial de la Salud. El 90% de estas afecciones es de carácter discapacitante.
lunes 08/12/2014
Una joven china se operará de una enfermedad que acelera el envejecimiento
Una joven china de 28 años aquejada de una afección de la piel que le hace aparentar el doble de su edad, se someterá a un tratamiento de cirugía estética que busca rejuvenecer su cara, según publicó hoy (8 de diciembre de 2014) la agencia estatal Xinhua.
martes 23/09/2014
La genómica dará respuestas a pacientes de enfermedades raras
Los avances en nuevas tecnologías y genómica están siendo muy rápidos y será probablemente esta especialidad la que, con el tiempo, "dará una respuesta a muchos pacientes de enfermedades raras" que en su mayor parte tienen un origen genético.
viernes 07/02/2014
Médicos logran curar a un paciente gracias a la serie 'Dr. House'
Una insuficiencia tan severa como inexplicable, una fiebre de origen desconocido, una inquietante deficiencia visual y auditiva, una misteriosa inflamación del esófago: el caso de un alemán de 55 años sin antecedentes médicos serios era un misterio para la medicina.
viernes 01/03/2013
Autoridades de Perú crean una comisión para atender las enfermedades raras
Las autoridades sanitarias de Perú han creado una comisión especial que se encargará de proponer acciones para atender a las personas que padecen de enfermedades raras, informó hoy el Ministerio de Salud (Minsa).
jueves 22/12/2011
Las enfermedades raras se incluirán en la Ley
Ayer en el Pleno de la Asamblea Nacional se incluyó el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, en la reforma a la Ley Orgánica de Salud.
domingo 13/11/2011
Ecuador empieza a enfrentar a las temibles enfermedades huérfanas
En dos camas infantiles del Hospital Baca Ortiz, de Quito, descansan Emily y Valery, ambas de 8 años.