El Ministerio de Salud Pública (MSP) trabaja en el registro nacional de enfermedades raras, huérfanas, catastróficas y discapacidades y en la actualización de los lineamientos de atención a pacientes con condiciones de alta complejidad.
Para ello conformó mesas técnicas que incluyen a organizaciones de pacientes con enfermedades raras, catastróficas, huérfanas y trasplantados, expertos de la academia y del sistema de salud.
La viceministra de Gobernanza de la Salud, Gabriela Aguinaga, señaló que el objetivo es avanzar en políticas públicas de salud por lo que se trabaja en el registro nacional.
“Tenemos que buscar mecanismos que favorezcan a estos grupos de atención prioritaria”, dijo el pasado 29 de agosto del 2022.
Gustavo Dávila, uno de los representantes de la Alianza Nacional por la Salud (ANS) participó en la reunión que mantuvieron con el ministro de Salud, José Ruales, y otros funcionarios.
Dávila explica que como organización, que agrupa a 33 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, catastróficas, crónicas, pacientes trasplantados y personas con discapacidad, proveerá de información para que el registro se vaya actualizando y así poder tomar decisiones sobre la marcha.
En el primer encuentro, agrega, se abordaron temas sobre el cuadro básico de medicamentos, los fármacos judicializados en el MSP y también se dieron directrices de cómo se va a manejar el registro a escala nacional.
Bases de datos
Félix Galarza, presidente de la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular (Fedimura), que también integra la ANS, estuvo en el encuentro.
Menciona que como asociación entregarán una base de datos al MSP. Por su parte, la institución recabará información a nivel internacional con Orphanet, una plataforma sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Con ambos insumos se podrá conocer qué tipo de patologías son de mayor prevalencia en el país. “Es un primer paso”, comenta.
Solo de su base de datos, agrega, a escala nacional tienen un registro de 200 pacientes identificados con distrofia muscular.
El presidente de Fedimura precisa que cada asociación maneja su información con base en la información que obtiene de los pacientes que llegan en busca de ayuda.
Para Galarza, la iniciativa es positiva y de concretarse sería un avance en el tema de pacientes en condiciones de alta complejidad.
“La Constitución dice que el Estado debe atender cualquier enfermedad, pero eso no se cumple”, sostiene.
Presupuesto
Una de sus propuestas es que se asigne un presupuesto anual, un fondo, para las enfermedades raras, algo similar a lo que se hace en países como Argentina o Colombia.
Con ese fondo se lograría, por ejemplo, que todos los pacientes accedan a medicamentos que son de alto costo para tratar la enfermedad, señala.
Otra propuesta es impulsar el desarrollo de un centro genético que identifique más patologías y que no sea necesario que se realicen exámenes en el extranjero para un diagnóstico.
“Identificar a temprana edad una patología es clave, hay menos secuelas y más esperanza de llevar una vida digna”, dice Galarza.
Para la siguiente semana está prevista una nueva reunión con el Ministerio de Salud. Dávila y Galarza esperan que se concreten iniciativas en favor de los pacientes.
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