Mediante un oficio dirigido el pasado 3 de enero del 2023 al presidente del Consejo Directivo del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), Francisco Ortega, representantes de dos pacientes con mucopolisacaridosis expresan su preocupación debido a que se quedarán sin su tratamiento.
La mucopolisacaridosis es una enfermedad rara tipo genética y hereditaria que produce un crecimiento excesivo de los órganos, baja estatura, fallas cardíacas, malformación en los huesos, discapacidad intelectual e incapacidad para caminar. En Ecuador es poco conocida por su baja prevalencia.
El oficio remitido al IESS detalla que actualmente dos niñas que obtuvieron el medicamento a través de una acción de protección se quedarán sin el mismo desde mediados de enero, lo que “preocupa enormemente a sus padres ya que la interrupción de la infusión deteriora su estado de salud y pone en riesgo su vida”.
Carmen Mayorga, vocera de la Fundación Manitos de Amor, que desde hace más de ocho años trabaja con pacientes que tienen la enfermedad, señaló que hasta el momento no han recibido una respuesta al oficio enviado hace más de 13 días.
Uno de los problemas que menciona Mayorga es que el IESS, en este caso el Hospital Carlos Andrade Marín de Quito, no se aprovisiona con tiempo de los fármacos, lo que causa la suspensión del tratamiento.
“Nuestro reclamo es porque no prevén a tiempo. Antes de que se acabe la medicina, unos tres meses atrás ellos ya debían hacer la compra. Esperan que se termine y luego están en apuros”, dice.
La vocera de la fundación agrega que enviaron oficios y solicitaron reuniones desde agosto del 2022 para que se inicie el trámite, ya que se trata de una medicina judicializada que se hace por compra internacional, y el proceso toma más tiempo.
Otro inconveniente que se presentó es que el Consejo Directivo del IESS no estaba completo y faltaba que se designe al vocal de los trabajadores. Esto ocurrió recién el pasado 5 de enero y se posesionó a Richard Gómez.
Mayorga explica que, de acuerdo con la ley, el directorio tiene que autorizar todas las compras, razón por la cual el hospital debe prever todos los tiempos para la adquisición.
La falta del medicamento o la interrupción del tratamiento va deteriorando la salud de los niños y niñas que padecen la enfermedad y genera daños irreversibles. “Muchos ya están postrados en una silla de ruedas.”, asegura la vocera.
Señala, además, que en muchos casos la única manera de obtener la medicación ha sido por la vía judicial y aun así no se cumple del todo. Mayorga menciona que la mayoría de las familias de los pacientes que están en la fundación son de bajos recursos económicos que no tienen para costear un abogado que los represente en estas acciones.
Consejo genético
Ecuador no cuenta con datos epidemiológicos oficiales actualizados sobre pacientes con mucopolisacaridosis, sin embargo, de acuerdo con la Fundación Manitos de Amor se ha identificado alrededor de 100 casos de pacientes que padecen esta enfermedad, la mayor parte pediátricos.
La mayor parte de ellos se encuentra en la Amazonía, por ello Mayorga, en una reunión que mantuvo con autoridades del Ministerio de Salud, sugirió la creación de un consejo genético como una medida preventiva.
Otras acciones que sugirió es que se ayude con sillas de ruedas a los pacientes que lo requieran y que se eduque a las familias en cuanto a natalidad. “Muchos son padres jóvenes y en un hogar, por ejemplo, hay dos niños con la misma enfermedad”, sostiene.
Mayorga también hace un llamado a que se cumpla la Constitución de la República, en la cual estos pacientes están amparados como lo establece el artículo 35 y el 363 de ese cuerpo legal.
Recuerda que en febrero de 2022 la Asamblea Nacional firmó, junto a autoridades y colectivos sociales de pacientes con estas patologías, una “Declaratoria en favor de las Enfermedades Raras”.
A través de este instrumento el Legislativo reafirmó su compromiso, en el marco de sus competencias, para la protección y defensa de los derechos de los pacientes con estas patologías, para que puedan accedan a una atención médica integral que garantice exámenes de diagnóstico y tratamientos médicos oportunos con continuidad y calidad.
Sin embargo, la realidad de estos pacientes en el país es diferente y muchos deben recurrir a medidas legales para acceder a los tratamientos que les permitan tener calidad de vida.
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