A María Dolores Páez le diagnosticaron en el 2009 hipertensión pulmonar, una enfermedad rara que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón.
Para tratar la hipertensión pulmonar debe tomar dos medicamentos, uno de ellos de alto costo. Páez señala que desde el 2018 la entrega de los fármacos ha sido irregular en el Hospital Carlos Andrade Marín del IESS. Además, con la pandemia la situación se volvió crítica.
Este es su testimonio:
“El problema con la falta de medicamentos viene desde el 2018, pero con la llegada de la pandemia se agudizó. Hasta ese año tomábamos la molécula original que nos mantenía estables, pero después compraron un medicamento del que no teníamos constancia que sea bioequivalente.
Los pacientes sentimos el cambio y pusimos una queja. Desde el 2018 para obtener medicina hacíamos plantones. Nos daban para tres meses y luego ya no había. Esa era nuestra vida.
Después vino la pandemia y la situación se agravó. Durante un año y medio no nos dieron la medicación. Recién en me entregaron para un mes.
Al ser una enfermedad rara se dificulta más el acceso a los fármacos que son costosos, entre USD 3 000 y 5 000 mensuales y para muchos no es posible pagarlos.
Hay copias de medicamentos que venden en el país, pero siempre hay el temor y también cuestan USD 800. En mi caso tengo un tratamiento combinado de bosentán y sildenafil y no hay continuidad en la entrega.
En el 2021, por medio de la Defensoría pública tuve que colocar un reclamo. Ese año tuve que ser hospitalizada en varias ocasiones. Me hicieron procedimientos para controlar las arritmias cardíacas pero no funcionaron y la última opción fue colocarme un marcapasos. Eso fue justo en hace un año, en septiembre.
Mi temor más grande es que si no tengo el tratamiento combinado la respuesta no es la misma. El marcapasos ayuda a que el bombeo del corazón sea mejor pero necesita trabajar en conjunto con los medicamentos.
La situación que vivo es la de muchos otros pacientes del Ministerio de Salud y del IESS. Otro problema es que no se diagnostica a tiempo, incluso puede tardar años, mientras la enfermedad avanza y se complica.
Si tuviéramos un diagnóstico y exámenes oportunos, no llegaríamos a necesitar medicamentos tan costosos, lo que es bueno tanto para el paciente como para el Estado.
Como asociación de pacientes con hipertensión pulmonar y como integrantes de la Alianza Nacional por la Salud trabajamos con médicos que conocen sobre la enfermedad y sabemos que al momento de no tener la terapia combinada nuestra situación retrocede y no sirve de nada tomar la medicina sino hay continuidad.
El sildenafil, por ejemplo, no me lo entregaron durante un año y medio y recién lo obtuve en agosto. El bosentán, en cambio, me lo dieron en febrero porque hice un reclamo en la Defensoría del Pueblo por el marcapasos que tengo.
Ese es el problema, uno empieza el tratamiento y lo suspende porque no todos los meses hay los fármacos. Conozco algunos pacientes dividen la medicación para que alcance más tiempo, pero el resultado no es el esperado.
En mi caso dejé de tomar porque no tengo para comprar y por eso mi salud se ha deteriorado.
Para nosotros también es desgastante insistir en lo mismo, dejar cartas en los hospitales y que nunca nos den una respuesta. Se lanzan la pelota entre ellos para cansar a los pacientes”.
