Emilio, de cuatro años, cumplió siete meses sin el medicamento que necesita para la enfermedad de Gaucher que le detectaron cuando apenas tenía un año ocho meses.
Desde febrero del 2022, Irene y Ernesto, sus padres, han exigido que les entreguen el fármaco con el que inició el tratamiento. Incluso obtuvieron una medida cautelar que hasta la fecha no se cumple.
Ernesto recuerda que la medida la obtuvieron en marzo del 2021 debido a que ya hubo una interrupción previa en el tratamiento.
Un año después, en marzo del 2022, el Hospital Baca Ortiz y el Ministerio de Salud Pública solicitaron la revocatoria de esta medida. Sin embargo, a inicios de mayo el juez ratificó esa disposición y dio 48 horas para que entreguen la medicación a Emilio. El tiempo transcurrió y tampoco recibieron el fármaco.
Ernesto menciona que el Tribunal de Garantías de Pichincha se ratificó nuevamente en la decisión, pero tampoco obtienen una respuesta.
“Hemos llegado a todas las instancias, nos han recibido en la Vicepresidencia, Asamblea, Ministerio de Salud, pero no nos dan una respuesta, pese a que hay la sentencia de un tribunal”, dice.
Para tratar la enfermedad rara causada por la falta de la enzima glucocerebrosidasa y que provoca el agrandamiento del hígado y bazo, dolor y fracturas de huesos y problemas pulmonares, Emilio recibió en el 2020 imiglucerasa de Cerezyme.
Pero en febrero del 2022 el Ministerio de Salud cambió el medicamento por uno que no ha sido catalogado como biológico, sostiene el padre.
El costo del medicamento depende de la estatura y el peso. Emilio, por ejemplo, necesita seis ampolletas al mes y cada una tiene un valor de USD 3 000.
Deterioro en la salud
Ernesto afirma que el fármaco inicial le ayudó mucho a su hijo y, en medio de las circunstancias, pudo llevar una vida normal, pero después de siete meses de no recibirlo su salud nuevamente a desmejorado.
“Su barriga se le ve más grande porque las grasas ya se están acumulando en el hígado y bazo. Tenemos ecos del año pasado cuanto estaba en tratamiento, pero ahora se volvió a incrementar el tamaño de los órganos”.
Al progenitor le preocupa que los daños que presenta ahora Emilio sean irreversibles. “Es un retroceso, nos están quitando el tiempo con él”, afirma.
En la sentencia el Tribunal dispuso que el Ministerio de Salud otorgue la provisión permanente e ininterrumpida del medicamento con el inició el tratamiento crónico de enzimas sustitutivas, el que evita el avance de la enfermedad y por lo tanto la afección a sus órganos.
En el mismo documento, debido a que no se ha cumplido con la medida, el 2 de agosto, y atendiendo una solicitud de la Fiscalía, se envió copias certificadas de cuatro resoluciones judiciales para que se realice la investigación contra los presuntos responsables del incumplimiento.
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