La Comisión de Salud de la Asamblea Nacional recibió nuevos aportes y observaciones al proyecto de Ley de enfermedades catastróficas, raras y huérfanas, previo a la elaboración del informe para primer debate este 2023.
Uno de ellos fue el de David Castillo, del Observatorio de Enfermedades Catastróficas, Raras y Huérfanas. El médico expuso la perspectiva y la problemática del cáncer en el Ecuador, así como un estudio de ruta del paciente oncológico en Cuenca.
El especialista sugirió desarrollar una metodología, promoción y organización de los pacientes con estas patologías para tener una mirada completa.
Elizabeth Pauker, de la Asociación de Salud Mental Oncológica y de la Red Iberoamericana de Psicooncología, explicó que en la actualidad existen alternativas innovadoras de tratamientos para estas enfermedades.
En su propuesta mencionó que se debe crear un apartado especial para abordar los problemas de salud mental de los pacientes con enfermedades catastróficas, raras y huérfanas, considerando que “el 20% de suicidios corresponden a pacientes con patologías crónicas, que pueden ser evitadas mediante un abordaje correcto”.
También habló sobre la importancia de la utilización adecuada de conceptos y datos, y que se incluyan programas especializados con personal capacitado para atender a estos pacientes.
Desde la parte técnica y científica, el médico investigador Francisco Tama advirtió que es necesario actualizar el registro y base de datos en el Ecuador.
Señaló que el mecanismo de autorregistro, implementado por el Ministerio de Salud, puede dejar fuera a muchos pacientes y que en el país no existe una adecuada tecnología para hacer los análisis de enfermedades raras.
De su parte, el presidente de la Comisión del Derecho a la Salud, Marcos Molina, recordó que la propuesta unifica cinco proyectos presentados en este y el anterior período legislativo.
Asimismo, explicó que uno de los grandes problemas del tratamiento de las enfermedades raras, huérfanas y catastróficas es el presupuesto, por lo que es necesario buscar que por ley los recursos sean asignados y utilizados correctamente para atender a los pacientes que esperan sus medicinas y tratamientos.
El proyecto de Ley
En julio del 2022, la Comisión de Salud inició el estudio del proyecto de Ley de enfermedades catastróficas y huérfanas, una iniciativa que busca mejorar la atención, calidad y expectativa de vida en fases de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.
La proponente del proyecto, la asambleísta Nathalie Viteri, consideró que no hay una ley que unifique las distintas normativas de todo el espectro de la atención médica que necesitan quienes padecen estas enfermedades.
Además, según consta en el documento, este tipo de enfermedades constituye un problema de especial interés por su elevado costo de tratamiento, procesos de atención altamente especializados y con gran elemento de seguimiento administrativo que las personas que las padecen no pueden afrontarlos de forma independiente.
Por ello, se requiere de un mecanismo de ayuda gubernamental diferente al utilizado para las enfermedades generales.
De acuerdo con la propuesta, la Autoridad Sanitaria será la que implemente de forma progresiva servicios de atención médica especializada para enfermedades catastróficas, raras o huérfanas “de acuerdo a las guías de práctica clínica elaboradas para el efecto” y su cumplimiento será atendido “de acuerdo al presupuesto asignado al Ministerio de Salud Pública”.
Como parte de la socialización del proyecto, la Comisión de Salud ha recibido los pronunciamientos de expertos, catedráticos y especialistas respecto a las causas, diagnósticos y consecuencias sobre las enfermedades catastróficas, raras y huérfanas.
La propuesta de ley incluye cinco iniciativas legales y también está orientada a garantizar, controlar y verificar el cumplimiento en la entrega de medicamentos para el tratamiento de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas.
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