El proceso de autorregistro de pacientes con enfermedades raras en la plataforma habilitada por el Ministerio de Salud Pública (MSP) continúa en Ecuador y se extenderá hasta el próximo 30 de enero del 2023.
En este primer período intervienen las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para el ingreso de información.
La segunda fase del Registro de Personas con Enfermedades Raras (RUER) se iniciará el 15 de febrero hasta el 30 de agosto por medio del sistema hospitalario.
Desde el 15 de septiembre, hasta el 30 de noviembre, está prevista la depuración y consolidación de la información.
De acuerdo con el MSP, el RUER generará información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos de enfermedades raras existentes en el Ecuador.
El proceso de autorregistro inició su primera fase el pasado 20 de octubre del 2022 y hasta el 11 de enero se han registrado 753 usuarios, de los cuales 237 han completado el proceso con éxito, según la Cartera de Estado.
Capacitación sobre manejo del RUER
El 11 de enero, alrededor de 60 personas participaron en la segunda capacitación virtual sobre el manejo e ingreso de información en el Sistema de Registro de Personas con Enfermedades Raras del Ministerio de Salud.
El encuentro permitió que familiares y miembros de las asociaciones resuelvan inquietudes sobre el ingreso de datos.
También se abordaron las acciones de la Cartera de Estado para la articulación interinstitucional en la atención integral de pacientes con enfermedades raras.
Bernardo Castañeda, representante de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof), señaló que el registro es un apoyo para quienes padecen estas patologías.
De su parte, Diana Cárdenas, directora Nacional de Estrategias de Prevención y Control para Enfermedades no Transmisibles, mencionó que se unieron esfuerzos y se consiguió la publicación del Acuerdo Ministerial del RUER con el que se confirma el proceso emprendido.
Informó también que se creará un correo electrónico institucional como canal de comunicación para gestionar las inquietudes que surjan de los pacientes o familiares.
El MSP detalló que las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población. Según investigaciones, el 75% de las enfermedades raras tienen origen genético.
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