1 de marzo de 2020 00:00

Medicina Judicializada

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Milton Jijón Argüello

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Varias demandas judiciales enfrentan el Ministerio de Salud y el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social; sus demandantes son los pacientes y familias afectados por Enfermedades Raras, ER.

Esta desigual pelea entre un ciudadano y el Estado, se produce porque el paciente reclama medicamentos y otros medios terapéuticos que a las buenas se los niega. Estudios en Colombia, España, y varios reportes en Ecuador, indican que el costo anual de cualquiera de las 8 000 ER conocidas hasta el momento, superan fácilmente los USD 150 000. El Ministerio de Salud Pública, reconoce que en nuestro país existen apenas 156 ER, contrariando las estadísticas universales; solamente en el Hospital Baca Ortiz entre 1990-2011 se diagnosticaron más de 400 ER diferentes. El impacto económico del tratamiento de estas patologías se agrava, pues al carecer de un registro cabal de estos pacientes, no puede configurarse un presupuesto justo y mucho menos un plan integral de tratamiento. Las ER casi siempre ocurren en hijos de padres sanos, son graves, muy dolorosas y sin curación definitiva, lo cual empeora en nuestro país porque al carecer de infraestructura sanitaria competente para estos casos, el diagnóstico es letalmente tardío, estimándose que de 6 a 13 médicos “ven” al paciente antes de establecerlo. Con ocasión de conmemorar el 29 de Febrero, el Día Mundial de las ER, es hora de invocar la voluntad política del gobierno para que asuma sus responsabilidades, y no deje abandonados a miles de ecuatorianos que sufren los síndromes de Larón, Fraser, Treacher-Collis, Rubinstein-Taybi, Exostosis Múltiple, Osteogénesis Imperfecta, Usher…  

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