El 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad desconocida para muchos pero muy importante para los pacientes que la sufren y para sus familiares El motivo de la conmemoración, es dar a conocer la situación de las personas con fibrosis y mejorar su calidad de vida. Esta es una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta a varios órganos como pulmones, hígado, páncreas; no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual de los pacientes.
En Ecuador se han registrados unos 200 casos en el año pasado, uno de 11.500 nacidos. Tienen una esperanza de vida reducida por lo que se debe diagnosticar e iniciar su tratamiento lo más pronto posible.
Uno de los objetivos es que los pacientes tengan acceso a nuevas terapias con las que se pueda detener los avances de la enfermedad pues hasta ahora no tiene cura. Estas terapias incluyen medicamentos que desgraciadamente fueron excluidas del último plan de medicinas para enfermedades raras y catastróficas y que afectan sobre todo a niños de escasos recursos cuyas vidas están en constante peligro.