29 de noviembre de 2020 00:00

Una mirada profunda sobre los cuerpos con discapacidad

Karina Marín propone nuevas reflexiones sobre cómo se está mirando la discapacidad. Abre un debate que critica la “normalidad”. Foto: Julio Estrella / EL COMERCIO

Karina Marín propone nuevas reflexiones sobre cómo se está mirando la discapacidad. Abre un debate que critica la “normalidad”. Foto: Julio Estrella / EL COMERCIO

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Gabriel Flores Redactor (O)

Adrián Fontanini es un actor, bailarín y clown ecuatoriano con síndrome de Down. Una de sus piezas artísticas unipersonales lleva por nombre ‘Director danza 1’. Se trata de un video de 7 minutos, que se puede ver en YouTube; en él aparece con su torso desnudo, disfrutando de una de las cosas que más le apasionan, la danza.

El trabajo artístico de Fontanini es clave en las reflexiones sobre las miradas tradicionales que existen frente a la discapacidad, que Karina Marín -docente y crítica literaria- plantea en ‘Sostener la mirada. Apuntes para una ética de la discapacidad’, un libro que acaba de ser publicado por la editorial Festina Lente.

Antes de repasar todo lo que sintió y pensó cuando profundizó en el trabajo de Fontanini, explica que el punto de partida sobre estas reflexiones fue contemplar el cuerpo de su hijo. “Mirarlo -dice- ha sido luz de faro y cincel para volver a tallarse un cuerpo en continuidad con el suyo”.

Al hablar de esta continuidad muestra, de entrada, que existe una diferencia en mirar los cuerpos discapacitados desde los discursos de la normalidad y desde lo que más adelante llama el ‘sostener la mirada’. Un cuerpo en continuidad con otro no es uno que se impone, sino uno que se deja afectar y moldear por otro.

Afirma que la complejidad de poner en crisis las miradas sobre los cuerpos discapacitados radica en que a estos aún se los mira desde lógicas inspiradoras o motivacionales. De ahí la importancia de sostener la mirada frente a cuerpos ‘impertinentes’, como el de Fontanini. “Supongo que, por eso, para muchos de los expertos sería más fácil desle­gitimar la potencia de su danza. Decir, tal vez, que solamente ha sido el resultado de un juego de alguien que será siempre infantilizado”.

También recuerda que desde el discurso de la normalidad, las miradas hacia los cuerpos discapacitados están vinculadas con las ideas de miseria, de enfermedad y de orfandad, así como a los conceptos de inclusión, visibilización y sensibilización. En este contexto, el discurso de la discapacidad se convierte, para ella, en una estrategia en la que se busca incorporar los cuerpos ‘impertinentes’, a un espacio de control y de vigilancia.

Otro de los artistas sobre los que escribe es Sunaura Taylor, cuya obra conoció gracias a un fragmento del documental ‘The Examined Life’, en el que esta artista aparece hablando sobre discapacidad junto a la filósofa Judith Butler. A través de su trabajo, sobre todo, una serie de autorretratos, reflexiona sobre cómo es leída la autorrepresentación de las personas discapacitadas.

Una de las cosas que le preocupa es que esta autorrepresentación puede convertirse, desde la mirada tradicional, en una revictimización de los cuerpos discapacitados. “Sobre todo porque ese supuesto triunfo individual de la voluntad puede llegar a alinearse rápidamente con ciertos discursos utilitarios sobre autosuperación e inclusión”. 

La autora prefiere pensar en la autofiguración. En la representación -apunta- siempre hay una tentativa metonímica de ejemplificación, mientras que en la figuración hay una posibilidad constante de transformación. “En el deseo del sujeto por asumir su propia aparición, no importa apenas un afán por el producto final, sino el conjunto de mecanismo que lo convocan y lo colocan frente a otros dispuestos a mirarlo”.

Para clarificar esta idea recurre a una revisión de las miradas que se construyeron sobre Joseph Merrick, más conocido como ‘El hombre elefante’ y a un poema de su autoría, que tradujo y que incluyó en un pasaje del libro: “Cierto es que mi forma es algo extraña, pero culparme sería culpar a Dios; si pudiera crearme de nuevo, no fallaría en complacerte”. 

Desde su análisis, el poema de Merrick podría ser leído como el llamado de todos los cuerpos a ser vistos desde otro lugar, uno en el que se sostenga la mirada. Aquí la complejidad radica en que no solo se trata de no retirar la mirada frente al cuerpo discapacitado, sino de construir una ética en relación con las experiencias personales frente a lo que se mira. Una ética que “recupera los cuerpos abyectos no desde la lástima sino desde el deseo”.

Advierte que al no sostener la mirada se corre el riesgo de que las reflexiones en torno a los cuerpos discapacitados caigan en lugares comunes y preconcebidos. Apuesta por sostener la mirada para entender que todo lo peyorativo que ha sido aprendido sobre la forma en la que se mira la discapacidad se pueda convertir en una oportunidad. “Si nos miramos -dice- nos sostenemos”.

En este contexto, su libro se convierte no solo en una lectura imprescindible para pensar las miradas que existen en la sociedad contemporánea sobre los cuerpos discapacitados, sino también sobre las miradas que se han construido sobre todos los cuerpos que se encuentran fuera del discurso de la normalidad. Finalmente, como ella sostiene, nuestro cuerpo define nuestra forma de estar en el mundo.

La obra y la autora

En este libro, las formas en las que se mira a las personas discapacitadas en la sociedad contemporánea, son analizadas y puestas en crisis. Fue publicado por la editorial ecuatoriana Festina Lente. Karina Marín (Quito, 1978) también es autora de ‘Cuerpos exhumados. Desfiguraciones de la nación en la literatura ecuatoriana. Fue cocuradora de la exposición ‘Cuerpos que (se) miran’, que se exhibió en la galería Arte Actual.

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