María de Lourdes Ortega y su hijo Dani Briceño, de 22, quien prepara la comida. Foto: Patricio Terán/ EL COMERCIO
Educar a los docentes de sus hijos, capacitarse, estudiar normativas, buscar un diagnóstico durante años y luchar contra el rechazo social y familiar. Estas son solo algunas de las tareas de los padres de chicos con autismo.
Este 2 de abril del 2021 es el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo, condición del desarrollo, que afecta la comunicación y la interacción social. En Ecuador el autismo se define como una discapacidad social.
Danilo Briceño, de 22, estudió animación para cine y televisión, pero no ha podido conseguir un trabajo en esa área. “Primero luchamos por la inclusión educativa y ahora por la laboral”, relata su madre, María de Lourdes Ortega.
Ella ha tocado puertas, pero asegura que la capacidad de las personas con autismo no es valorada. Danilo trabaja en un restaurante, en donde se disfraza para saludar a los niños. Es feliz haciendo eso por ahora, comparte la madre.
En casa, no le gusta que su familia lo mire mientras lava los platos. Él es responsable de cocinar un día de la semana. Así, dice su madre, gana independencia y hace las mismas cosas que cualquier persona.
También tiene un canal de YouTube de animaciones. Y se disfraza de Harry Potter como voluntario de Súper héroes por una sonrisa.
En Ecuador aún se busca saber cuántas personas tienen autismo. Según la investigadora de la U. Andina, Catalina López, en el 2014, cuando se creó la Secretaría Técnica de Discapacidades se hizo una agenda que se perdió con el cierre.
Así que ella tomó las riendas del proceso y construyen instrumentos para detectar signos de alarma tempranos y así diagnosticar.
El único dato con el que cuentan es que en el 2016 se registraron 1 258 personas dentro de trastornos generalizados del desarrollo, 620 autistas.
Los datos mundiales indican que 1% de la población puede estar dentro del espectro autista. López pide entender que no es una enfermedad ni se relaciona con una discapacidad intelectual, sino que en esas personas se dan cambios en la sensopercepción. Por eso, no soportan algunos sonidos y otros, los tranquilizan.
Como una “discapacidad invisible”, lo define Vladimir Andocilla, padre de Kadir.
“En Ecuador creemos que una persona con discapacidad es alguien sordo, ciego o con una lesión física, pero el autismo no se ve”. Asegura que eso hace más difícil que otros entiendan de qué se trata. “Creen que son malcriados, cuando podrían vivir una crisis”.
Kadir lo sufrió en una escuela, hace dos años. Lo llevaron a psicólogos y terapistas porque no quería ir a clases y se autoaislaba. Su padre cuenta que la institución generó un ambiente de violencia contra el niño del 10 años, quien fue estigmatizado y discriminado.
En una nueva escuela de Quito, Vladimir y su esposa Lorena se volvieron capacitadores de docentes y alumnos, a quienes explicaron qué es el autismo y sus características.
La parte médica es otra trinchera de madres y padres. Verónica Andrade, por ejemplo, se opuso a que mediquen a su hija Nataly antes de sus 4 años y la trató con terapia.
“Son muy pocos los médicos capacitados, por ende dan diagnósticos errados. Medican para controlar hiperactividad”, dice la madre, que lidera, desde Portoviejo, la Asociación un lugar para tus sueños, integrada por más de 100 familias con chicos con autismo.
El diagnóstico temprano, la existencia de profesionales y el trabajo en la independencia de sus hijos son retos pendientes, señala Ivonne Alvarado, presidenta de la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y Defensa de los Derechos de las personas con Autismo del Ecuador (Apada).
Unas 700 familias hacen parte de grupos de apoyo entre padres. Compartir experiencias ayuda, aunque cada caso es diferente. Daniel Martínez prefería la soledad. Mientras sus hermanos iban a casa de amigos, él no socializaba.
El profesor de finanzas, de 43 años, fue diagnosticado a los 30, aunque desde los cuatro años su madre “sabía que algo andaba mal”.
Pasó de un psicólogo a otro. A diferencia de los padres de Danilo, Kadir y Nataly, no dio con un médico que identifique la condición de su hijo.
