Nelly Illiguan y Sandra Delerg atienden a un pequeño, que se recupera luego de una intervención en el área de Cardiotorácica, del Baca Ortiz, en Quito. Foto: Vicente Costales/ EL COMERCIO
Dijeron que viviría hasta los 8 meses, pero Elizabeth ya cumplió 6 años y ha superado una segunda cirugía de alto riesgo. Veinte días después de nacer, su piel se volvió azulada, evidencia de que su corazón no marchaba bien.
“No nos daban esperanzas pero sobrevivió a operaciones desde los 6 meses”, relata su mamá, Liliana Loor, mientras se alista para verla en la Unidad de Cardiología y Cardiopatías Congénitas del Hospital Roberto Gilbert, de la Junta de Beneficencia de Guayaquil.
En el país, cada año vienen al mundo unos 2 000 niños con cardiopatías congénitas de cada 300 000 nacidos vivos, calcula la cardióloga pediatra Isabel Freire. Coincide Gerardo Dávalos, jefe del área de Cardiotorácica del Hospital Pediátrico Baca Ortiz, de Quito.
Ambos señalan que entre 8 y 10 son cardiópatas por cada 1 000 nacidos. De ellos, el 75% necesitará una cirugía correctiva a lo largo de su vida. Y del 25% restante, la mitad no completará el mes de vida.
Las causas no son claras; en el menor de los casos se debe a alteraciones cromosómicas. Se pueden detectar desde la semana 20 del embarazo, pero con una ecografía cardíaca prenatal, no muy común.
José Antonio comparte sala con Elizabeth, en el Roberto Gilbert. Sus 2 primeros meses de vida han transcurrido entre médicos y una cirugía para corregir un defecto en sus arterias aorta y pulmonar.
“Un día después de nacer le detectaron el mal; su corazón era muy grande. Dios tiene un propósito y él está luchando”, dice Julio Plúas sobre su único hijo. La semana anterior él y su esposa, María Segura, fueron entrenados en los cuidados en casa, antes de recibir el alta.
Simón Duque, jefe de la unidad, detalla el protocolo de atención: diagnóstico inicial, ecocardiogramas y radiografías, cateterismos y tomografías como pruebas más profundas antes de ir al quirófano.
Algo parecido se hace en el Baca Ortiz. Dávalos destaca el trabajo de 70 personas del área que dirige, para atender 6 000 consultas al año en Cardiología Clínica,incluidoscasos graves.
Unas 250 cirugías se practican cada año, a niños de días de nacidos y hasta los 16 años. En algunos casos hacen estudios hemodinámicos y usan la máquina de corazón- pulmón, que a través de tuberías saca la sangre, hace que esos órganos dejen de funcionar, lo que les permite trabajar en ellos.
La dificultad -apunta- está en que en el país hay menos de 10 cirujanos cardíacos pediátricos. La atención especializada solo se halla en el Baca Ortiz, y en el Icaza Bustamante y Roberto Gilbert, de Guayaquil.
El Roberto Gilbert atiende a 600 pacientes al año, entre cirugías y cateterismos cardíacos. Duque reconoce que hay una población que “queda a la deriva” por falta de cobertura.
Aclara que no basta con cirugías, se debe fortalecer el sistema de seguimiento de pacientes pediátricos cuando crecen. “Se es cardiópata desde el vientre hasta que se envejece”.
Con él concuerda Antonio Fernández, jefe de la Unidad de Cardiología y Cirugía Cardiovascular del Hospital Francisco de Icaza Bustamante, del Ministerio de Salud. Antes del 2016 dependían de misiones extranjeras, ahora realiza una cirugía diaria; suma 250 procedimientos desde su creación.
Localmente, los costos puede ir desde USD 5 000 y llegar a USD 100 000 o más si hay un traslado al exterior. En el sector público estos montos son asumidos por el Estado.
“Aun con tres hospitales no se puede cubrir la demanda. No todos los casos se pueden resolver de inmediato y debemos seleccionar los urgentes. Los hospitales que atienden a adultos deben asumir el seguimiento de estos pacientes”.
Los controles en los cardiópatas, dice Veloz, se deben hacer con la precisión de un reloj. El jueves, Lupe Borja viajó con Keyla desde Babahoyo, en Los Ríos, para su chequeo.
Un vestido azul cubre la cicatriz en el pecho de la niña de 2 años, señal de una operación para corregir una tetralogía de Fallot, que causa niveles bajos de oxígeno en la sangre.
En el útero, el corazón se forma a las 8 semanas de gestación. El cardiólogo intensivista Ricardo Briceño dice que un ecocardiograma fetal entre las 26 y 30 semanas ayuda a detectar anomalías tempranamente.
Mariuxi Guevara recuerda que Mateo, su último hijo de 2 años, aparentemente nació bien. “Pero a los tres días me dijeron que podría sufrir una muerte súbita”. La causa: formación no adecuada de la válvula pulmonar. En su primera cirugía le colocaron una fístula de 3,5 milímetros. A los 6 meses pasó por otro procedimiento y dentro de un par de años requerirá otro más.
Elizabeth ya afrontó ese proceso. La semana pasada estaba inquieta por volver a casa, en Santo Domingo. Su madre espera que tras el tratamiento, el cansancio y ese intenso dolor en el pecho que no la dejaban jugar se desvanezcan.
El doctor Dávalos, del Baca Ortiz, señala que los niños con cardiopatías ‘benignas’ desarrollan una vida casi normal: van a la escuela, juegan fútbol, pero no subirán al Cotopaxi ni serán deportistas de élite.
Si me preguntan, dice, “sí, claro que hay que intentar hacer una corrección en el corazón”. Aunque aclara que son sinceros con los padres de bebés que nacen con problemas cardíacos no reparables y con otras patologías añadidas.
En el Baca Ortiz, en un libro que muestra el pediatra Omar Cobos, las madres -en especial- les dejan pequeñas notas de agradecimiento por lo que consideran “milagros”.