Como cualquier niño de 13 años, Vicente y Lucas, gemelos que viven en el sur de Chile, sueñan con lo que serán de grandes. Uno quiere ser chef, el otro DJ. Pero la infancia de estos hermanos está marcada por una enfermedad genética progresiva: distrofia muscular de Duchenne.
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Diagnosticados a los siete años, sus padres, Marcos Reyes y Valeria Martínez, luchan incansablemente para ofrecerles una mejor calidad de vida. Hace unas semanas, una luz de esperanza se asomó: la familia de otro niño chileno, Tomás Ross, que ingresó a un ensayo clínico en Estados Unidos, decidió cederles una dosis del medicamento Elevidys, valorado en unos 3,7 millones de dólares.
La historia fue publicada por la BBC, medio que sigue de cerca este complejo caso. El gesto fue calificado por Marcos Reyes como “un acto de inmensa generosidad”. Sin embargo, abrió un nuevo y doloroso capítulo para la familia: deberán decidir a cuál de los gemelos se le administra la única dosis disponible.
La medicina, el corazón y la esperanza
La distrofia muscular de Duchenne afecta a uno de cada 3 600 niños en el mundo y avanza con rapidez. La decisión entre tratar a Vicente o a Lucas se convierte en una pesada carga emocional. “Nos sentimos entre la espada y la pared”, aseguró Reyes en conversación con BBC Mundo.
Afectación cardíaca y respiratoria
La enfermedad no distingue entre los hermanos. Sus niveles de afectación cardiaca y respiratoria son prácticamente idénticos, por lo que no existe un criterio médico claro que les ayude a decidir. “Estamos ante una decisión del corazón”, lamenta el padre.
Pese a los esfuerzos de Reyes —quien inició una caminata de más de 1 000 kilómetros desde Ancud hasta Santiago para visibilizar la causa— solo logran recaudar el 1,3% del valor del tratamiento para el segundo gemelo. “Está siendo imposible conseguir los fondos”, declaró.
Mientras tanto, los padres optan por mantener la situación lejos del conocimiento de sus hijos. “Tienen que seguir siendo niños”, dice Marcos. La familia intenta proteger su mundo infantil, donde aún hay espacio para soñar, jugar y aprender sin la sombra constante de la enfermedad.
BBC documentó este drama humano que conmueve no solo a Chile, sino a toda América Latina.
El único consuelo que Marcos encuentra está en la solidaridad de las personas y en la esperanza de que el laboratorio responsable del medicamento considere una excepción. “Sería muy cruel tratar solo a uno. Ojalá haya empatía”, concluye.
