Una persona fellecida en siniestro de tránsito en Sa…
Manifestantes bloquean puente de la Unidad Nacional …
Roban armas a la Policía en pleno estado de excepció…
Quito amanece con fuerte lluvia, precauciones en el …
La equidad en el Gabinete de Gobierno aún es lejana
12 715 procesos judiciales por objetos ilícitos en c…
32 intentos de suicidio en el Chiche en lo que va del 2022
Desabastecimiento causa retrasos en instalación de m…

Campañas en redes, para buscar medicinas

Lady Quevedo y Ángel Andrade impulsan una campaña a favor de su hija Doménica. Foto: Mario Faustos / EL COMERCIO

Lady Quevedo y Ángel Andrade impulsan una campaña a favor de su hija Doménica. Foto: Mario Faustos / EL COMERCIO

Lady Quevedo y Ángel Andrade impulsan una campaña a favor de su hija Doménica. Foto: Mario Faustos / EL COMERCIO

Un video de dos minutos que circula en Whatsapp resume la vida de Doménica. Es poco para reflejar la lucha de esta pequeña de 8 años, pero suficiente para sensibilizarse con su historia de valentía.

Su rostro sonriente ha sido compartido en una campaña que empezó en abril, cuando sus padres recibieron una luz de esperanza después de años en búsqueda de tratamiento.

Ahora conocen que una vacuna puede frenar el avance de la atrofia muscular espinal, que le está arrebatando la movilidad desde que era una bebé y amenaza con afectar el funcionamiento de sus pulmones y de su corazón. Pero su elevado costo los motivó a emprender una cruzada para recaudar fondos a través de Internet.

Las campañas en línea son una alternativa para las familias que buscan solventar costosos tratamientos. Con mensajes virales tratan de mover la solidaridad y también captar la atención de las autoridades.

Mientras esperan una respuesta a las múltiples cartas enviadas a la Presidencia, al Ministerio de Salud y al IESS, la familia de Doménica impulsó una campaña en una plataforma en línea para recaudar fondos. Cada dosis está valorada en USD 120 000; en el primer año necesita seis vacunas y luego, tres cada año.

“Empezamos el pedido del medicamento al Estado, pero dicen que no es un caso de emergencia. ¿Qué esperan, que esté conectada a una máquina que reemplace a sus pulmones?”, dice con desesperación Lady Quevedo, madre de la pequeña. Ahora piensan sumarse a las acciones legales que iniciaron otros padres.

Las acciones de protección son el mecanismo al que recurren los pacientes para demandar fármacos al Estado que no son parte del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, recientemente actualizado. En julio, el Ministerio de Salud informó que un 48% de solicitudes había sido aprobado.

Lourdes Cobeña está en espera. Hace un mes presentó una acción de protección y ya ha acudido a dos audiencias. Ella busca que el Estado adquiera la medicina biológica que su hijo Mauricio necesita para luchar contra el linfoma de Hodking, que le diagnosticaron un año atrás.

Una sentencia favorable será la salida a esa angustiante cuenta regresiva que vive cada 21 días, en busca de fondos para comprar las dosis por su cuenta. En una de sus últimas publicaciones en Facebook, Lourdes agradece a quienes aportaron para que Mauricio, de 27 años, logre la séptima dosis de Brentuximab.

Esa red se ha convertido en su voz para convocar a bingos, rifas y venta de comida para adquirir el fármaco. “Cada dosis cuesta USD 4 000; son tres ampollas por dosis, cada 21 días. No hay mejor prueba de eficacia que ver a nuestros hijos; Mauricio está próximo a ser candidato a un trasplante”.

Lourdes y Mauricio abandonaron Huaquillas, en El Oro, para radicarse en Guayaquil. Aquí se unieron a otros pacientes que han presentado demandas por el medicamento.

Melissa Escobar, en cambio, empezó una campaña en una plataforma en línea a favor de su hijo Tomás, hace poco más de un año. El niño debutó con diabetes tipo 1 cuando tenía 1 año y 6 meses. “Podía tomarse una jarra de agua y mojar cuatro pañales en poco tiempo”.

Una primera prueba reveló que su glucosa estaba en 400 y de inmediato comenzaron el tratamiento con insulina. Pero para evitar los pinchazos frecuentes trataron de conseguir una bomba de insulina.

Este dispositivo administra dosis de forma continua y está valorado en USD 50 000, por lo que emprendieron la campaña en Internet. El pedido llegó a la Fundación Aprendiendo a Vivir con Diabetes (Fuvida), que les facilitó el equipo.

“La campaña sigue. Completamos cerca de USD 4 000 y los hemos destinado a los insumos, que son muy costosos. También pudimos adquirir un sensor, que va en la piel, para no pinchar sus deditos a cada momento”, cuenta Melissa.

La etiqueta #SalvemosaDomeyMathias, que circula en redes, demuestra que Doménica no está sola. Su primo Mathías, de 10 años, nunca caminó. Ambos comparten la atrofia muscular espinal por un gen que heredaron de sus padres, todos portadores.

“Hemos visto la solidaridad en las redes con donaciones, pese a que el monto es elevado. Pero aún no tenemos una reacción del Gobierno o de alguna fundación del exterior que pueda ayudarnos”, dice Paola Toro, madre de Mathías. Ellos viven en Manabí.

El pequeño está aferrado a una silla de ruedas. Ella se esfuerza por caminar de rodillas.

Al igual que otros niños, Doménica aprendió a sentarse, gateó y dio sus primeros pasos. Pero fue justo en ese momento cuando notaron que algo no estaba bien. “Casi siempre se sostenía de las paredes o de los muebles, no se soltaba. Y caminaba como patito”, recuerda con ternura Lady.

Entonces comenzaron un largo recorrido por médicos, dolorosos exámenes, terapias y tratamientos que no daban resultado. Tampoco tenían un diagnóstico certero y por eso viajaron a México el 2017, donde le detectaron esta enfermedad rara, que es degenerativa.

“Nos dijeron que se deterioraría poco a poco, no sabían si llegaría a los 10 o 15 años”, cuenta la madre, con voz entrecortada. Así que decidieron volver a Guayaquil, donde un informe médico elaborado por el hospital público al que asiste a chequeos certifica que Doménica, y también su primo, son candidatos a la vacuna.