27 de mayo de 2019 16:24

Ariel, un niño que pelea en los juzgados por medicamentos para la distrofia muscular

Ariel tiene ocho años y vive con sus padres y su hermana en una casa, en el sur de Quito.

Ariel tiene ocho años y vive con sus padres y su hermana en una casa, en el sur de Quito. Foto: Ana Belén Rosero / EL COMERCIO

valore
Descrición
Indignado 4
Triste 7
Indiferente 0
Sorprendido 2
Contento 0
Ana Belén Rosero Muñoz
Redactora (I)

LEA TAMBIÉN

LEA TAMBIÉN

Ariel está recostado y en la cama juega con su peluche de Spider-Man. Al ver a Edwin, sonríe y extiende la mano a su padre. Le topa la cabeza, le acaricia y le dice: “eres mi chiquito, mi guerrero”.

Ariel tiene ocho años y vive con sus padres y su hermana en una casa, en el sur de Quito. Su cuarto está adornado con juguetes y figuras de superhéroes. En un extremo del cuarto hay una silla de ruedas y en la pared un cartel con su foto y con esta frase: “Por la vida de Ariel”.

Este 27 de mayo del 2019, este Diario estuvo allí y el padre cuenta lo que sucedió con el pequeño. Cuando apenas tenía seis años, Ariel empezó a tener dolores en los músculos de sus piernas.

Lo llevaron al hospital de niños Baca Ortiz, en donde le practicaron exámenes médicos. El 28 de noviembre del 2017, los médicos le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que degenera los músculos de todo el cuerpo.

Actualmente, Ariel perdió la musculatura de sus pantorrillas por lo que se le dificulta caminar. “Desde que nos enteramos de la enfermedad, mi esposa y yo comenzamos una lucha incansable por la vida de Ariel”, dice Edwin.

Un médico neurólogo le dio como esperanza de vida dos años, si no es tratado con una medicina específica que debe ser importada de Europa. Ariel necesita tratarse un año con ese fármaco.

Las dosis de ese medicamento tienen un costo mensual de USD 40 000. Con eso buscan detener la degeneración de los músculos.

Por eso, en febrero del 2018, sus padres acudieron al hospital Carlos Andrade Marín del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), para pedir que le ayuden con la medicina recetada por un galeno del mismo hospital del Seguro Social.

Pero el padre dice que un año después de ese pedido los representantes de la casa de salud les negaron la entrega de la medicina.

Entonces, los padres de Ariel acudieron a la justicia el 27 de febrero del 2019 e interpusieron una acción de protección para que a través de un fallo judicial el Estado entregue el fármaco.

Barcelona SC motivó a que Ariel anotara un gol en su arco


La audiencia se realizó el 19 de marzo del 2019 en el Complejo Judicial Norte (Quito). A esta diligencia acudieron los abogados del IESS, del Ministerio de Salud Pública y la Procuraduría General del Estado. También estuvieron presentes los padres de Ariel y su abogado.

Tras cinco horas de audiencia, la jueza Cinthya Molina falló a favor de Ariel y ordenó que se “autorice inmediatamente la compra de ese medicamento para el IESS y que se le provea la medicina al paciente (Ariel) con la dosis y frecuencia prescrita por el médico”.

En la Constitución del Ecuador (art. 363) se establece que el Estado será responsable de “garantizar la disponibilidad y acceso a medicamentos de calidad, seguros y eficaces, regular su comercialización y promover la producción nacional”.

La norma también dice lo siguiente: “En el acceso a medicamentos, los intereses de la salud pública prevalecerán sobre los económicos y comerciales”.

Luego de esta cita judicial, la Procuraduría apeló el dictamen de la magistrada. Por eso, el fallo no se ejecutó y actualmente no se fija fecha y hora para que se desarrolle la audiencia en la Corte Provincial de Pichincha.

Durante la diligencia de marzo, la abogada del Ministerio de Salud indicó que no se han vulnerado los derechos del menor, pues aseguró que Ariel fue atendido en el Baca Ortiz y en el Hospital Carlos Andrade Marín. Y dijo que la acción de protección no tiene sustento legal.

La defensa del Ministerio de Salud solicitó a la jueza la intervención de un técnico para que compruebe la validez de la medicina, “para emitir la autorización para su adquisición”.

Por su parte, la Procuraduría dijo que no cuenta con la información científica y técnica sobre la eficacia del medicamento y mencionó el Reglamento de Aplicación de la Ley de Producción, Importación, Comercialización y Expendio de Medicamentos.

Allí se establece que la adquisición de fármacos se concretará cuando “exista evidencia científica sólida de que el medicamento solicitado es capaz de mejorar los aspectos clínicamente relevantes, incluyendo la calidad de vida del paciente y que los estudios fármaco-económicos sean favorables en el contexto ecuatoriano”.

Además, el abogado del IESS indicó en la diligencia que se conformó un comité de pediatras y que emitieron un informe donde se establece que el niño no es apto para la medicina solicitada y también que no es un medicamento que esté comprobado que le va a curar.

Actualmente, el hospital Baca Ortiz le brinda al niño fisioterapia dos días a la semana. Sus familiares dicen haber intentado que el IESS entregue este tratamiento, pero que allí le dieron cita para noviembre de este año.

Por ahora, los padres de Ariel han hecho colectas para conseguir los fondos y someterle al niño a un tratamiento con células madre para que la enfermedad no avance. Edwin asegura que si la situación no se controla puede afectar al corazón y provocar la muerte de su hijo.

Actualmente, Edwin y su esposa buscan recolectar USD 16 000 para hacer una operación con células madre regenerativas. Al momento les hace falta USD 13 000. Si se desea ayudar a Ariel puede contribuir en la cuenta de ahorros Banco del Pichincha 4606500900 a nombre de Edwin Gavilanes o puede comunicarse al número 0992652528.

El menor no puede subir ni bajar gradas. Para llevarlo a las fisioterapias es cargado por su padre. Cuando quiere caminar tiene que hacerlo con ayuda de sus familiares.

El menor también asiste a una escuela tres veces por semana. Edwin asegura que sus compañeros de clases y profesores lo ayudan. Se quedan en el aula a la hora del recreo y juegan con él.

Ariel quiere ser futbolista y es hincha del Barcelona, de Guayaquil. El pasado 21 de abril, durante un partido de fútbol, los jugadores le permitieron meter un gol con la ayuda de ellos.

Edwin solo pide que le entreguen la medicina a su hijo, “para que la sonrisa y lo sueños de Ariel no se apaguen”.

Descrición
¿Te sirvió esta noticia?:
Si (12)
No (0)