19 de August de 2009 00:00

‘La discapacidad no solo es un problema de salud, sino social’

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¿En 33 días de estudio en Cotopaxi, qué descubrieron?

El fin no era descubrir sino  evaluar a todas las personas con discapacidad, no importa dónde vivan ni el sexo ni la edad. Nos interesaba llegar a sus casas,  conocer su situación no solo de salud sino desde lo económico y social. Es un estudio integral, que ya tiene como antecedente uno similar en Cuba y otro en Venezuela, revisamos al 100% de personas con discapacidad de los dos países.

Cotopaxi es una provincia con altos niveles de pobreza, ¿está unida esa variable a la discapacidad?

Sí, pobreza y discapacidad van unidas. La escogimos porque está en la Sierra y tiene gran población indígena. Se decía que la tasa de prevalencia de la discapacidad en Ecuador era de 12%, pero no era así, es de 3,16% en Cotopaxi. En el mundo está entre 3 y 5%. Encontramos todos los tipos de discapacidad: física motora, intelectual, auditiva, visual, mixta y la  insuficiencia renal crónica, una enfermedad orgánica que produce discapacidad a lo largo de la vida. 

Hoja de vida
Niviola Cabrera
Su trayectoria. Epidemióloga, de 57 años, profesora del Instituto Superior de Ciencias Médicas de Cuba.     
Su pensamiento. La  discapacidad físico-motora es la de mayor prevalencia.

Desde que Lenín Moreno, quien se moviliza en silla de ruedas, llegó a la Vicepresidencia, la discapacidad se visibilizó.  ¿En el país aún se esconde a estas personas?

Para muchas familias tener un hijo con discapacidad es un tabú, una maldición del cielo, sabemos que está asociado a problemas económicos, sociales, abandono, a la falta de atención por parte de los gobiernos. Las causas pueden ser genéticas, ambientales, relacionadas con el parto (perinatal), por mala atención médica.

¿Qué ocurre en el parto?

Una mala manipulación puede causar discapacidad físico-motora, hipoxia o falta de oxígeno y discapacidad intelectual.

¿Y las causas genéticas?

Muchos síndromes se deben a la consanguinidad, uniones entre primos; también por la ingestión de alcohol o de drogas. Incluso se plantea que si en el embarazo se ingiere una copa de vino, el niño puede nacer con trastornos .



En Ecuador había personas que vivían en jaulas y cuevas...
Niviola Cabrera
Médica y jefa  de la Misión Manuela Espejo¿En el tema ambiental?

En el cantón Pujilí, en La Victoria, hay casos relacionados con la exposición al plomo, pues trabajan en cerámica. También es alta la secuela de accidentes de tránsito y del hogar. Y algo para estudiar es la cantidad de problemas auditivos en Latacunga, no sabemos si tiene que ver con la altura o la temperatura. En algunos poblados además hay defecación al aire libre, falta de alcantarillado...  

¿Qué casos le abrumaron?

Es difícil imaginar cómo viven muchas de esas personas, a veces en el piso, entre animales, abandonados, aislados, en una cueva, en una jaula. Algunos parientes no saben cómo manejarlos. Necesitan un cuidador de por vida.

¿Qué hacer con ellos?, las madres deben cuidarlos y trabajar para sobrevivir

En Cuba había quienes no tenían ni quién les alcance un plato de comida. A veces la familia debe  dejar trabajos. En Cotopaxi conocí a una joven, de 17 años, al cuidado de  tres hermanitos; todos tenían discapacidad intelectual, incluso ella. En mi país se le entrega un salario a la cuidadora, que puede ser del barrio. 

¿Hay casos curables?

El Ministerio de Salud puede trabajar en la  prevención, en fortalecer la  investigación genética. En Venezuela como en Ecuador tampoco había un laboratorio  público, pero el objetivo es ese. Para el estudio en Sucumbíos, Esmeraldas y Carchi ya contaremos con el apoyo del genetista Milton Jijón. También hay que contar con centros de rehabilitación.   

¿Cuál es la segunda fase?

Luego de la detección y evaluación se dirigirá a las personas hacia los programas sociales. A varios pacientes se les ha hecho exámenes de laboratorio, habrá una fase de profundización del estudio. Hasta fin de año estudiaremos seis provincias y a fines de mayo tendremos resultados.

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