5 de December de 2010 00:00

Seis niños en Imbabura tienen una enfermedad intratable en el país

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Redacción Sierra Norte

Cuando Esperanza Pantoja habla de su hijo la voz se le quiebra y desempolva los recuerdos de hace cinco años, cuando Washington R., de 10 años, jugaba saludable en las calles de Otavalo, en Imbabura.

Un balbuceo apenas audible le devuelve a la realidad. En un costado del cuarto pequeño que cumple la función de sala y dormitorio en su vivienda, Washington permanece inmóvil en una silla de ruedas. “Lo miro y es como si mi hijo no existiera”, dice la humilde mujer. Sus ojos se humedecen y no contiene el llanto.

Pantoja no imaginó que los fuertes dolores de cabeza, vómito y diarrea que a menudo aquejaban a su hijo serían el principio de un mal incurable: mucopolisacaridosis. Una enfermedad genética, progresiva y degenerativa que lleva a una discapacidad total y a la muerte. “Se da por la ausencia o disminución de enzimas específicas que no pueden catabolizar (degradar moléculas grandes en más pequeñas para dar energía) determinadas sustancias en el organismo. Es hereditaria”, explica Indira Proaño, genetista del Hospital de Niños Baca Ortiz de Quito.

Ni la madre ni la abuela de Washington recuerdan haber escuchado que algún familiar haya tenido la enfermedad, pero la especialista asegura que puede reaparecer hasta cinco generaciones después.

Eliécer Quispe, de la Fundación Fepel Dasha, agrega que el origen de esta enfermedad está en el mal funcionamiento del lisosoma, encargado de eliminar las sustancias de la célula.

Esperanza Pantoja no se resignó y acudió al H. Baca Ortiz. Ahí le dijeron que era un mal incurable y que en el país no disponen de los medicamentos para tratarlo. “Me indicaron que la medicina es cara y que con el paso del tiempo mi hijo iba a decaer”. Un tratamiento mensual en otros países cuesta en promedio USD 25 000.

Poco a poco, Washington perdió la movilidad en sus extremidades; sus piernas y manos se volvieron rígidas y torpes y su crecimiento se atrofió. En Imbabura, seis niños tienen mucopolisacaridosis. En el país, la cifra asciende a 54, según Fepel Dasha.

Quispe señala que hay más de 40 enfermedades lisosomales, pero en el país se habla de siete tipos de mucopolisacaridosis. El promedio de vida de un niño con este padecimiento es de 25 años.

A Washington le visitó la misión solidaria Manuela Espejo. Le hicieron chequeos, le donaron la silla de ruedas, pañales y ofrecieron el bono Joaquín Gallegos Lara (USD 240 mensuales) y un par de audífonos. “Hasta ahora no me sale el bono, ni tampoco han llegado los audífonos”, dice Pantoja.

Milton Jijón, genetista de la misión, dice que en sus manos no está otorgar medicina, solo levantar información de las discapacidades. “Lamentablemente el Gobierno aún no ha estructurado un plan para resolver la clínica de los pacientes genéticos y esto se constituye en el más grande desafío”.

La Fundación Fepel Dasha ejecuta trámites para que la mucopolisacaridosis forme parte del cuadro de enfermedades catastróficas y esperan la aprobación por parte del Programa de Protección Social (PPS).

Un laboratorio estadounidense (Shire) ofreció entregar medicamento gratuito por seis meses pero el Gobierno debe firmar un contrato en el que asegure que luego comprará la medicina a esa farmacéutica.

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