9 de April de 2014 00:03

El síndrome de Down en gemelos es bastante raro

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La alegría la invade cuando ve a sus hijas Angelita y Valentina sentadas en la cuna, cogiendo objetos con las manos. Gabriela Condo llegó a pensar que esto nunca pasaría, pues cuando supo que las gemelas que esperaba tenían síndrome de Down, su rutina y su forma de ver la vida cambiaron por completo.

Los doctores que atendieron su parto hace dos años le dijeron que solo vieron un caso similar hace más de 20 años. Recuerda que cuando se enteró buscaba explicaciones, pero aceptó el destino y trata de tener todo el tiempo disponible para las gemelas.

Que el síndrome se presente en la gestación es poco probable -según el informe sobre el trastorno genético de la Organización Mundial de la Salud- y menos que los sufran ambos bebés. De hecho, según estadísticas del Ministerio de Salud, de cada 700 partos uno es de un niño con síndrome de Down y casi nunca se presenta en un embarazo gemelar.

Las personas con síndrome de Down tienen un tercer cromosoma en el par 21, lo que limita su desarrollo motriz, cognitivo y físico, dice la fisioterapista de personas con discapacidad Belén Morales. Pero las gemelas han avanzado. Reciben fisioterapias en donde fortalecen sus piernas, sus brazos, su cuello y las manos. También tienen clases de lenguaje y cognición.

Tras dos años no han podido caminar, pero los especialistas consideran que en el caso de las gemelas hubo avances importantes. Andrea Larrea es ahora su fisioterapista. La joven las atiende tres veces por semana en una fundación de niños con capacidades especiales, auspiciada por un hospital de Quito.

Aunque para llegar hasta allí y hasta otra fundación en la que reciben más tratamientos, Condo debe realizar múltiples esfuerzos. Entre las tareas diarias del hogar y atender a su otra hija de 7 años, la madre reparte el tiempo para acudir también a los médicos que tratan los problemas de salud de las pequeñas.

Angelita, una de las niñas, ­tiene problemas en el corazón. Padece un soplo de 3 milímetros, que le impide a su organismo funcionar normalmente. No puede llorar, porque si lo hace, al menos en exceso, puede dejar de respirar.

Los tratamientos -dice Condo- han servido mucho, pero en este sentido, ella (Angelita) no ha podido desarrollarse por completo y su salud ahora está en riesgo. Este problema la aqueja, pues no cuenta con los suficientes recursos económicos para cubrir los gastos de una operación de corazón.

Este tipo de intervenciones cuestan de USD 15 000 a 20 000, dependiendo del caso. La fundación lo hará por 5 000.

Condo no trabaja. Dice que no puede hacerlo porque para las terapias de las pequeñas requiere la mayor parte de tiempo, sobre todo en las mañanas.

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Recibe el bono de la Misión Manuela Espejo, pero este solo cubre sus gastos básicos.

No hay cifras actuales de cuántos niños nacen con este síndrome en el país. La Misión Manuela Espejo tiene datos hasta el 2010, en los que registró a 7 457 personas con síndrome de Down. El 51,76% de los casos pertenece a varones.

Asimismo, en el último censo (2010), 350 000 personas recibieron el carné del Conadis y 80 000 declararon una discapacidad intelectual. "Eso no limita a los niños para que puedan insertarse en la sociedad, a que sean respetados y que tengan los mismos derechos que cualquier otra persona", dijo Silvia Maldonado, fisioterapista y una de las fundadoras de Fudrine, el primer centro adonde asistieron las gemelas.

"Para nosotras -expresó- es vital que ellos sepan cómo defenderse y que tengan todas las armas para que puedan ­desempeñarse en la escuela y en el mundo laboral".

Ese pensamiento tiene Condo todas las mañanas. Relata que por eso se despierta con fuerzas para los tratamientos de sus pequeñas y que no la desalienta el "trato de ciertas personas, las molestias de viajar con ambas en bus y que no le cedan un asiento".

Cree que las pequeñas "tienen derechos, no solo porque las ampara la Ley de Discapacidades sino porque son seres humanos". Aunque la angustia de la operación está presente, cree que cada día es una lucha.

De allí que Condo dice que sus hijas se encuentran bien en este momento y que seguirán las terapias.

  • En contexto

El síndrome de Down es un trastorno genético que no viene por herencia. La alteración no es una enfermedad, aunque causa discapacidad cognitiva y a veces representa un retraso en el crecimiento. La OMS considera que los tratamientos son fundamentales.

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