7 de October de 2013 13:03

Cambiar nombre de enfermedades con mala fama es difícil, dicen expertos

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Algunas enfermedades tienen mala fama, pero aún cuando sus nombres glorifican a médicos nazis o calumnian a algún grupo étnico o social, es difícil lograr que se las llame de otra manera, dicen expertos.

Afecciones médicas, virus y hasta tics nerviosos han sido bautizados en alusión a lugares, atletas famosos, médicos pioneros y destacados escritores.

La influenza H1N1, que desató una pandemia mundial en 2009, fue llamada inicialmente gripe porcina mexicana, mientras el Síndrome de Pickwick es otro nombre para el Síndrome de Hipoventilación por Obesidad (SHO), basado en un personaje gordo en una novela de Charles Dickens.

La última aflicción que ha sido noticia en los últimos tiempos es el Síndrome Respiratorio Coronavirus de Oriente Medio (MERS-CoV, por sus siglas en inglés) , que ha matado a 58 de las 130 personas infectadas desde 2012.

La enfermedad, de la cual se han encontrado casos en Arabia Saudita, Túnez, Jordania, Catar y Emiratos Árabes Unidos, había sido referida incialmente a Arabia Saudita, porque un científico egipcio la había diagnosticado primero en un paciente de ese país. Pero ante la molestia de los sauditas se acordó por unanimidad una nueva denominación: MERS-CoV.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó el nombre en mayo, pero apuntó: “La OMS generalmente prefiere que los nombres de los virus no aludan a la región o lugar de detección inicial”.

  •  Ausencia de un organismo regulador central

Ante la ausencia de un organismo regulador central de nombres de enfermedades, éstas pueden terminar con múltiples etiquetas.

“Donde hay desacuerdo se puede poner complicado”, dijo Stephanie Morrison, experta de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.

Algunos nombres inapropiados han desaparecido rápidamente.

El VIH/sida llegó a denominarse 4H, en referencia a los haitianos, homosexuales, hemofílicos y heroinómanos. Otro nombre que se introdujo en 1982, pero pronto desapareció, fue el de GRID, siglas en inglés para Inmunodeficiencia Relacionada a los Gays.

Ya no suelen nombrarse las enfermedades mencionando a sus descubridores, pero algunos casos persisten, como la Enfermedad de Alzheimer, por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer (1864-1915), y el Síndrome de Tourette, por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette (1859-1904) .

Nombrar enfermedades aludiendo a lugares geográficos no siempre ha sido buena idea.

En 2009, una nueva superbacteria resistente a los medicamentos fue bautizada NDM-1 (siglas en inglés de Nueva Delhi metalo beta lactamasa) , por haber sido identificada en un indio afincado en Suecia que contrajo la enfermedad durante una visita a India en 2007. Expertos médicos y parlamentarios indios se protestaron por considerar que el nombre dejaba a la ciudad como un lugar sucio.

La superbacteria se ha encontrado desde entonces en todo el mundo, señaló Ajai Singh, un médico de Bombay que propuso crear una comisión internacional para nombres médicos, que aún no se ha concretado.

“El nombre NDM-1 sigue siendo ampliamente utilizado. Los hábitos tardan en desaparecer, incluso entre los científicos”, dijo en un correo electrónico.

  • Nazis y Shakespeare

Aun cuando la comunidad científica esté de acuerdo en cambiar el nombre de una dolencia, como es el caso de un raro defecto neurológico llamado Síndrome de Hallervorden-Spatz llamado así por los médicos nazis que la describieron por primera vez, el proceso puede durar décadas.

“No quiero que la enfermedad tenga nada que ver con ellos”, dijo Patty Wood, cuya hija Kimbi, ahora de 27 años, fue diagnosticada a los tres años con este mal cuando perdió gradualmente la capacidad de caminar y hablar.

Cuando Wood se enteró de que Julius Hallervorden y su jefe, Hugo Spatz, hicieron su investigación usando el cerebro de niños exterminados por el régimen nazi, cambió el nombre del grupo que fundó para generar conciencia sobre esa afección, por Asociación de Enfermos de Neurodegeneración con Acumulación Cerebral de Hierro (NBIA, por su sigla en inglés) , e instó a los médicos a hacer lo mismo.

Eso fue hace 10 años. Pero “todavía hay algunos médicos fuera de Estados Unidos que diagnostican el Síndrome de Hallervorden-Spatz”, dijo Wood, mencionando casos en Sudamérica e India.

Un estudio realizado el año pasado mostró que el uso del nombre Síndrome de Hallervorden-Spatz disminuyó a cerca de la mitad desde la década de 1990, en una iniciativa que Michael Shevell, de la Universidad McGill en Canadá, consideró “ una decisión colectiva inconsciente de la comunidad neurológica de 'hacer lo correcto' ” .

Otros nombres surgen de fuentes menos polémicas. Por ejemplo, médicos irlandeses sugirieron hace poco dejar de llamar el gesto de un moribundo de aferrarse a la ropa de cama como “Señal de Enrique V”, una descripción presente en la obra “Enrique V” de Shakespeare.

Fergus Shanahan, presidente del departamento de medicina de la Universidad College Cork en Irlanda, dijo que el nombre funcionó porque la obra de Shakespeare es conocida.

“Es una descripción abreviada de algo bastante complejo, pero también muy común”.

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