27 de diciembre de 2016 00:00

Pacientes con patologías raras piden medicinas por vía judicial

Shirley tiene 8 años de edad. Foto: Julio Estrella / EL COMERCIO

Shirley tiene mucopolisacaridosis tipo VI. Foto: Julio Estrella / EL COMERCIO

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Mariela Rosero

A Eunice lo que más le preocupa es no poder detener el avance de la mucopolisacaridosis tipo VI. Desde el 2010, el organismo de su hija Shirley, de 8 años, se deteriora. La enfermedad, causada por la deficiencia de una enzima, es considerada rara y degenerativa.

En Ecuador, el Ministerio de Salud incluye a 106 enfermedades raras o huérfanas en un listado elaborado en el 2012, como parte del acuerdo ministerial 1 289, para identificar a posibles beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos Lara.

En la lista constan varios tipos de mucopolisacaridosis, enfermedad que padece la niña que vive con su madre y hermanos, en Rumicucho, en la Mitad del Mundo, en Quito.

La Organización Mundial de la Salud reconoce a unas
7 000 enfermedades raras o poco frecuentes. Estas afectan a menos de cinco de cada 10 000 habitantes. En el planeta al 7% de la población.

En 25 años, el genetista Milton Jijón ha identificado unas 400 patologías raras en el Baca Ortiz y en su consulta privada. Lamentablemente -anota- buena parte de los casos no están diagnosticados y no se pueden cuantificar.

El papá de Shirley, Franklin Molina, labora en la Amazonía, en una petrolera. Vuelve cada 22 días. Con su seguro de medicina privado, la niña, que mide 97 cm y que máximo alcanzará el 1,10 metros, es atendida para atenuar dolores en articulaciones y cabeza.

Shirley no cuenta con un tratamiento para atacar su mal. Por ello, en el 2014, sus padres acudieron al Juzgado 10 de lo Civil Multicompetente de El Oro. Demandaron que se disponga medidas cautelares para que se declare protegido su derecho constitucional a la salud, que se provea de medicina específica gratuita a todos los pacientes diagnosticados con mucopolisacaridosis VI. Y que se ordene al Ministerio que obtenga una partida para eso.

La justificación es que peligra la vida de la niña. Su madre, quien vende cosméticos, teme que pierda la audición y la visión. Y que muera pronto. Su cuerpo se deforma, se endurecen sus articulaciones, se agrandan órganos como el hígado y bazo y pierden su función corazón y pulmones.

En un video, que Eunice muestra, se notan los cambios y los síntomas. Cuando su hija era una bebé sus rasgos faciales eran más finos. Hoy tiene labios y lengua gruesos, puente nasal plano...

Su causa fue archivada. Pero no ha sido la única. En octubre del 2013 se presentó una acción de protección ante la Defensoría del Pueblo, que fue respondida en octubre de este 2016. Eliécer Quispe, padre de una niña que murió con mucopolisacaridosis en el 2008, representó a los hermanos Palta, de 17 y 13 años. La chica ya no ve ni oye. Quispe reclamó por la dotación de una enzima.

La Cartera presentó en su alegato el análisis costo-beneficio. El valor del tratamiento de un paciente sería de USD 256 919 al año. El costo de esa medicina -alegan- tendría un impacto financiero importante en su presupuesto, sin que el beneficio sea significativo.

Al respecto, la viceministra Verónica Espinosa apunta que estas enzimas para tratar la mucopolisacaridosis no salvan la vida de una persona, no curan ni cambian la progresividad de la enfermedad.

“A veces dicen a mí me sienta bien o la terapia de imanes y lanzarme en parapente me curó el cáncer”, acotó. Y reiteró que el Ministerio requiere de la evidencia científica.

“Nunca decimos es muy caro o es solo eficaz, la evaluación es completa. Eso es lo responsable, ya que ningún medicamento es inocuo”.

La Viceministra preguntó ¿qué pasa si mañana tengo que gastar USD 1 millón en cuatro pacientes? Y respondió retiraríamos ese dinero de las vacunas, de hidratantes contra diarreas, con eficacia demostrada.

“Me solidarizo con los padres, que en cualquier alternativa ven una esperanza. Pero debemos revisar si habrá mejora real. Esperan esa enzima sin estar sujetos al efecto, ya que ya enfrentan daños neurológicos del sistema nervioso”.

La Cartera sí cubre la dotación de otros medicamentos caros. Como el Bevacizumab, inyectable, para tratar carcinoma metastásico de colon o recto, con una inversión anual de USD 37 000 por persona. El Bosentano, para la hipertensión arterial pulmonar, cuesta USD 31 000 por año. Medicina contra males raros como fibrosis quística, hemofilia, miastenia, hiperplasia suprarrenal congénica, entre otros, constan en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.

Espinosa cuestiona el hecho de que algunas asociaciones, financiadas por farmacéuticas exijan la compra de un determinado remedio. “Esa industria quiere vender y que el Estado gaste, les interesan tener pacientes unidos que exijan”.

Por su parte, Quispe se queja pues en países como Uruguay el tamizaje es más completo. Exigen detección temprana.

Según Espinosa, están en proceso de implementación del Centro de Genética Médica, para el diagnóstico e investigación, en el Hospital de Calderón. Tienen un sistema nacional de genética. En la red pública cuentan con el Andrade Marín y el Militar. Incorporaron a seis genetistas especializados en el exterior.

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