5 de November de 2013 00:01

Los pacientes con hemofilia piden atención en medicinas

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En un pequeño refrigerador que está en una esquina de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana, Xavier Córdova guarda las dosis de Factor 8 de coagulación.

Esta es una medicina que se aplica vía intravenosa y ayuda a controlar cualquier sangrado que pueda presentar una persona. En el caso de pacientes con hemofilia, el riesgo de no poder controlar ese flujo es elevado, pues la sangre no se coagula con facilidad.

Córdova es presidente de esta Fundación y dice que el precio por dosis es de USD 900. Él pasa gran parte de su tiempo fuera de casa y como no sabe en qué momento pueda necesitar de emergencia el Factor 8, llevó parte de su medicamento a la oficina. Mientras permanece detrás de su escritorio, desenvuelve la venda que protege su codo. Lo cubrió porque después de golpearse levemente se le hinchó y tuvo un sangrado.

Mira su brazo y dice que necesita administrarse una dosis. Va hasta el refrigerador, saca unos frascos de vidrio pequeños y los coloca sobre su escritorio; abre los empaques de unas jeringas y con ellas mezcla el medicamento con un diluyente.

Hace una pausa y después de golpear con su dedo la vena del brazo absorbe el fármaco con la aguja y se inyecta. Cuenta que el pinchazo no duele y que aprendió administrarse cuando tenía 10 años. "Por mi enfermedad, mis padres no me dejaban ir de vacaciones con mis primos, por eso aprendí a ponerme por mi cuenta".

Ahora, en la fundación se pide al Ministerio de Salud que las dosis que se les entrega sean domiciliarias. Es decir, que cada paciente se pueda llevar a casa la dosis para un mes, explica la doctora Nancy Ramos, quien después de conocer que uno de sus hijos tenía hemofilia se interesó por la enfermedad y se unió a esta organización.

Según datos de esta organización, en el Ecuador existen 800 personas con esta enfermedad. La doctora cuenta que desde hace seis años, ellos ya no son tratados en la Cruz Roja Ecuatoriana sino en los hospitales públicos. El pedido para que se les entregue los medicamentos para 30 días es porque "en algunos hospitales" del país deben realizar "todo un trámite" para acceder a ellos. "Un paciente hemofílico no puede esperar tanto para recibir la dosis, así sea algo leve, cada minuto cuenta para que la enfermedad no tenga otro tipo de repercusiones", dice.

Otra de las solicitudes del grupo es que se mejore la atención a este tipo de pacientes y que se capacite a los estudiantes de Medicina y galenos sobre la enfermedad. Esto porque "aún algunos médicos al ver la sintomatología no manejan la posibilidad de que sea hemofilia y dejan que la dolencia avance sin ningún tratamiento y ocasionando otros trastornos", sostiene Ramos.

Uno de los casos es el de Ángel Hidalgo. De niño se golpeó uno de sus ojos, sus padres lo llevaron al médico, pero solo recibió un colirio. Mientras pasaban los días, los ojos de Hidalgo lucían rojos hasta que luego de tres semanas empezó a perder la visión. Después de eso fue diagnosticado con hemofilia y a pesar de que recibió el tratamiento para controlar la enfermedad, nunca más volvió a ver.

Ahora usa un bastón y gafas oscuras. Él planteó que se exija al Gobierno que trabaje en temas de prevención y diagnóstico. "Si se descubre a tiempo la enfermedad se evitarían discapacidades en los compañeros". Junto a él permanece otro paciente. Se golpeó la cabeza de niño y al no tratarle a tiempo la enfermedad sufrió un trastorno en su desarrollo intelectual.

Raúl Valenzuela, director de la Fundación en Pichincha, comenta que hace 15 años, el 99% de los pacientes de hemofilia sufría de algún tipo de discapacidad porque su enfermedad hereditaria no fue bien tratada y a tiempo. Uno de sus sobrinos también vive con esa dolencia, pero cuando su madre vio los primeros moretones en el cuerpo del niño lo llevó al médico y exigió una prueba para descartar la hemofilia. Ahora el pequeño recibe una dosis al mes y lleva "una vida normal". Vinueza comenta que en el Ecuador se necesita un tratamiento integral para ellos: "Así garantizaremos que los pacientes jóvenes puedan llevar, en lo posible, una vida normal". Según el dirigente, el 70% de las personas con hemofilia es menor de 18 años.

La semana pasada, en la Plaza de la Independencia realizaron una marcha para exponer los pedidos. Allí también se dijo que el presupuesto que el Estado destina a las personas que padecen esta enfermedad se mantenga. Según Córdova, ya recibieron respuesta del Ministerio de Salud y se les indicó que el dinero destinado para ellos en el 2014 será el mismo del 2012 y 2013: USD 6 millones.

La fundación cuenta con una sede en Quito. Ahí, sus directivos buscan crear un centro de rehabilitación física para ayudar a las personas que asistan. Para ello requieren ayuda estatal y de empresas privadas. El desarrollo de la masa muscular protege a las articulaciones frente al más mínimo golpe, indica la doctora Ramos.

La atención al paciente

  • Si el paciente presenta  un sangrado a nivel articular, debe guardar reposo, aplicar hielo y recibir inmediatamente la medicación.
  • Luego de 48 horas SEnS de SEnS comenzar la rehabilitación física para recuperar movimiento, debe existir un seguimiento. El control odontológico debe ser por lo menos cada seis meses. Esto evitará hemorragias.
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