23 de junio de 2017 19:18

En el país existen 116 medicamentos para el tratamiento de enfermedades catastróficas

La resolución aprobada ayer, jueves 22 de junio del 2017, tiene como objetivo dotar a los pacientes de los medicamentos para tratar sus dolencias.

La resolución aprobada ayer, jueves 22 de junio del 2017, tiene como objetivo dotar a los pacientes de los medicamentos para tratar sus dolencias. Foto: Flickr / Asamblea Nacional del Ecuador

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Valeria Heredia
Redactora (I)

La cobertura de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas se ratificó tras la resolución aprobada en el Pleno de la Asamblea Nacional. En el documento se exhorta al Ministerio de Salud para que destine los recursos suficientes para el tratamiento de estos males.

La resolución aprobada ayer, jueves 22 de junio del 2017, tiene como objetivo dotar a los pacientes de los medicamentos para tratar sus dolencias. Pero, ¿qué es una enfermedad catastrófica, rara o huérfana? Milton Jijón, especialista en genética y en enfermedades raras, habló con EL COMERCIO y explicó sobre este tipo de males, que afectan a una parte de la población ecuatoriana.

Una enfermedad rara – dice el galeno – es aquella que tiene baja prevalencia. Es decir, una de 200 000 personas tiene un tipo de trastorno. Si un número reducido de personas tiene uno de estos males, la dotación de medicamentos es "mínima o no existe".

Esto la vuelve una enfermedad huérfana. Según Jijón, estos males no cuentan con fármacos disponibles ni con atención médica suficientes dentro del sistema de salud pública.

No obstante, el Ministerio detalló, vía comunicado de prensa, sus acciones frente a estas enfermedades. Destacó, por ejemplo, que existen 116 medicamentos dentro del cuadro básico para el tratamiento de enfermedades catastróficas. Además se aprobaron 271 medicamentos desde el 2013.

La entidad, además, aclaró que se brinda una atención integral a los pacientes, que incluye la atención psicológica, rehabilitación y cuidados paliativos. Para medicamentos, dispositivos e insumos se destinó este año USD 318,2 millones. Lo que representa un incremento del 14,5% con respecto al año anterior.

Mientras que una enfermedad catastrófica es aquel trastorno biológico incurable, que afecta de "forma letal" a la economía familiar por el alto costo de su tratamiento.

Una enfermedad considerada catastrófica, rara y huérfana es la mucopolisacaridosis o conocida como síndrome de Hurler. Esta produce alteraciones en las enzimas orgánicas provocando deterioro en los músculos, los huesos; además provoca retardos, sostuvo Jijón.

Las personas que tienen este mal necesitan enzimas de sustitución. Estas dosis cuestan mensualmente USD 4 000 y USD 5000; más la hospitalización de la persona, quien debe contar con un genetista, internista y otros para el suministro de este fármaco.

Según él, la resolución aprobada por la Asamblea Nacional es un refuerzo de las leyes ya existentes. Pero aún falta la atención para enfermedades como la ictiosis, conocida como piel de pescado, y la paraparelgia espática hereditaria, una enfermedad que afecta a los nervios, músculos, huesos y tendones.

Tras la aprobación de la resolución, el Ministerio expresó que actualmente se cubre “como nunca antes” los tratamientos de enfermedades catastróficas, sin costo para el paciente, con una importante inversión en medicamentos.

De acuerdo con la entidad de salud, los fármacos utilizados son los mejores disponibles y fueron evaluados de forma técnica para ver sus beneficios reales. Estos están incluidos en el Cuadro Nacional Básico de Medicamentos.

Otras acciones que se han realizado son las derivaciones de pacientes a la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (Solca). El año pasado se subsidió la atención de 12 577 pacientes. En el tratamiento integral del VIH Sida se invierte este año USD 9 275 527,1.

Para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades como la hemofilia (un mal raro) se destina USD 9 751 884. En el país hay 756 pacientes que sufren de esta dolencia.

La cartera de Estado insistió que están abiertos a mostrar esta información a los legisladores para discurtirlos y analizarlos. Pero hay pacientes, en Ecuador, que han acudido al sistema judicial para exigir que el Ministerio les entregue medicinas. Las causas se han archivado y los pacientes han pedido ayuda a la Defensoría del Pueblo. En un caso, la autoridad sanitaria presentó un alegato, con un análisis costo- beneficio. Se indicó que un tratamiento de más de USD 200 000 tendría un impacto financiero importante en su presupuesto, sin que el beneficio sea significativo en la vida de los pacientes, ya que las medicinas no han sido probadas.

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