21 de marzo de 2017 00:00

Con inclusión, chicos con Down buscan su autonomía

Andrés Maldonado trabaja de 09:00 a 12:30. En las tardes se entrena en el gimnasio. Foto: Patricio Terán/EL COMERCIO

Andrés Maldonado trabaja de 09:00 a 12:30. En las tardes se entrena en el gimnasio. Foto: Patricio Terán/EL COMERCIO

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Mariela Rosero
Coordinadora (I)
mrosero@elcomercio.com

Se ha enamorado y los finales han sido duros, con peleas y todo. Pero con 34 años, Andrés Maldonado, está seguro de que algún día podrá cumplir el sueño de su mamá, Nancy Vásconez. “Ella quisiera que un día halle a una mujer con Down como yo, que vivamos solos y que tengamos hijos”.

En medio de sus labores, en la petrolera Schlumberger, en Quito, habla con este Diario. Sabe que su historia se publicará por el Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora desde el 2011.

La ONU eligió el 21 de marzo, para crear conciencia sobre este trastorno genético, producido por la presencia de una copia extra del cronosoma 21.

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada
1 000 a 1 1000 nacidos vivos tiene el síndrome. El Ministerio de Salud señala que en la región, Chile es el país con más alta incidencia (2, 4 por cada 1 000 bebés), seguido por Ecuador, con dos por cada 1 000 nacidos vivos.

Con una camiseta con su nombre, ‘Andi’, como lo llaman, comparte el mensaje que transmite en conferencias.
El error de las mamás -recalca- es sentir miedo cuando tienen un hijo con Down.

“Lo peor es la compasión, que digan ‘es que mijito...’”. Quien lo oye solo debe poner atención para entenderlo, se expresa bien, pero pronuncia con dificultad algunas palabras, usa expresiones como “a lo bestia” para hablar de sus proyectos.

Con la correspondencia recorre escritorios y pregunta, en voz baja, si les molestaría ser fotografiados. Al final, ya más cómodo, pide a las madres de chicos con este síndrome llevarlos a especialistas, hacer que accedan a terapias físicas y de lenguaje, desde bebés.

Esa es también la recomendación tácita de Martha Andino, madre de Carla Pesántez, de 32 años, otra muchacha con síndrome de Down. Ella ha sido campeona de natación en Olimpiadas Especiales y desde hace ocho años trabaja en la Universidad Tecnológica Equinoccial (UTE).

“Este empleo ha sido como la universidad para mi hija”, comenta Martha Andino, su madre. “Ellos solo requieren que les den confianza”, anota. Y eso se comprueba al ver a Carla desenvolverse sola.

Se comunica sin dificultad, entiende órdenes, utiliza el celular para llamar a su mamá y ella cuenta que a veces le da una mano a su padre para configurar el aparato, usa computadora, está en Facebook, maneja su tarjeta de débito...

Aunque su madre aclara que todavía requiere vigilancia para ir de compras. Su papá la transporta y hace poco les pidió que le enseñen a conducir, pero eso lo están analizando. “Aprenden a la larga, no quizá en un mes, pero a los dos sí”.

En casa, a Carla nunca le dicen no puedes hacer una meta u objetivo sino vamos a intentarlo. Ha viajado a Irlanda, México, Santo Domingo, entre otros, por el deporte. En ese sentido, Andrés resalta que su mamá lo ha criado como a sus demás hermanas (regulares, es decir sin Down), para impulsarlo a que no se detenga.

“A veces se estigmatiza a las personas con discapacidad, se cree que solo pueden hacer tareas básicas. Pero tienen diferentes niveles de desarrollo”, lo apunta Lourdes Armendáriz, de la UTE.

En ese centro hay 44 trabajadores con una discapacidad y 67 estudiantes. Hace un año se graduó de la carrera de Educación Inicial Sofía Orquera, mujer de 34 años, con síndrome de Down.

Armendáriz admite que al inicio fue un reto porque no había aún un marco normativo para hacer las adaptaciones curriculares. Se le dosificó el tiempo de estudios, no tomaba siete créditos sino dos.

Su hermana María Leonor destaca que desde muy pequeña accedió a terapias de lenguaje. Y cuenta que su mamá Cecilia, de 73, le enseñó a modular las palabras, para que las pronuncie, ya que en los dos primeros años fue más difícil. Se graduó en el Colegio Sagrado Corazón de Jesús, de Ibarra.

Aún no trabaja. Es independiente en las tareas de casa, pero su hermana no la ve en una relación de pareja. Según El Mundo de España, hay unos 50 casos de mujeres con Down que han dado a luz.

Para el fundador de la cátedra de genética en la U. Central, Milton Jijón, su relacionamiento afectivo debe ser seguido por un psicoterapeuta.

Ha estudiado por más de 25 años el tema y escribió un libro sobre Down. En él documenta casos de mujeres que tuvieron hijos con y sin síndrome. Así como las particularidades de este trastorno en Ecuador.

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