30 de marzo de 2017 00:00

La inclusión es una prioridad en la concienciación sobre el autismo

En la Universidad Andina Simón Bolívar, en el centro de Quito, hubo una reunión de padres y sus hijos con autismo.

En la Universidad Andina Simón Bolívar, en el centro de Quito, hubo una reunión de padres y sus hijos con autismo. Foto: Patricio Terán / EL COMERCIO

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Mariela Rosero
Coordinadora (I)

En las aulas, los chicos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) pueden pasar como niños malcriados. ¿Por qué? Tienen bajos niveles de regulación de conducta, pueden ignorar por completo a quien los llama y sobre reaccionar ante ruidos como el que hace una aspiradora, presentan problemas para iniciar o responder a interacciones sociales.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene TEA. El próximo 2 de abril de 2017 se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

En el 2012, en Ecuador, la Facultad de Psicología de la U. Católica estudió a 161 planteles fiscales, fiscomisionales, municipales y particulares de Quito, con más de 51 000 alumnos. ¿Qué encontró? De ellos, solo el 0,11% de chicos había recibido diagnóstico de autismo y estaba en educación regular en 33 de esos establecimientos.

Lo comenta Elena Díaz, quien se está especializando en autismo, en la U. Católica de Perú. Incluso tiene una candidatura doctoral en ese centro. El equipo de la Católica de Quito quiso trabajar en las 33 instituciones que recibieron a niños con el TEA. Pero solo pudieron hacerlo con 22, ya que los otros 11 cerraron. Todos eran centros particulares, con menos de 15 niños por aula.

Sebastián -cuenta su madre, Ivonne Alvarado- tiene 12 años y cursa el cuarto de básica. A los 4 años y medio le diagnosticaron autismo de alto funcionamiento. A su familia no le parece importante que termine el bachillerato a los 21 o 22. Lo importante es que se ha adaptado bien a sus compañeros y ha sido incluido en un plantel regular (o para niños de desarrollo típico). ¿Qué rasgos diferentes tenía Sebastián? Empezó a hablar a los 8 meses, pero dejó de hacerlo por completo al cumplir 1 año. En sus primeros años vivió en Japón, por lo que los pediatras le decían que era por el cambio de idioma.

Pero había más síntomas: no podía cambiar rutinas, debía salir al parque todos los días, pese al clima; no soportaba ruidos como el de la licuadora o de las motos. Hasta ahora no puede dejar de lavarse las manos unas siete veces al día y si llueve, se sube el pantalón para que la tela no se moje...

El autismo es considerado un espectro -anota Díaz- porque la gama de condiciones de quien lo tiene es extensa. No hay una característica puntual, como lo que ocurre en el síndrome de Down, por ejemplo. Por eso la detección es compleja y también el manejo en las instituciones educativas.

En su consulta privada y en el Centro de Psicología Aplicada de la Católica, Díaz realiza una entrevista de 93 ítems, al cuidador del chico. Esto, porque incluye hitos del desarrollo.

Así, la mirada y sonrisa social, el uso de gestos y lenguaje... En cuanto a la motricidad también hay variaciones, unos padres reportan que sus hijos empezaron a caminar como de puntillas, otros que tendían a balancear su cuerpo más de lo normal. Para ellos, el entorno social es insignificante, no les preocupa lo que los demás piensen sobre ellos.

El autismo no es una enfermedad, por lo tanto no tiene cura y es una condición que acompaña a lo largo de la vida. Según estudios internacionales, citados por el Diario El Mundo de España, afecta al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, lo que causa dificultades en la comunicación, interacción y en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

María de Lourdes Ortega relata que a su hijo Danilo, de 18 años, le diagnosticaron Asperger, una variación del TEA, a los 10. Pero desde los 3 tuvo terapias de lenguaje diarias. Antes, se creía que tenía hiperactividad.

Ella recuerda que a su hijo le costaba dejar un par de zapatos viejos, por otro nuevo. “Podían estar rotos, no quería hacerlo. Igual pasaba antes, con los biberones”.

Danilo terminó el colegio y sus padres piensan en su futuro en la educación superior. Su mamá asegura que ellos aprenden a su propio ritmo, pero que es necesario que estén en colegios con pocos alumnos. Recomienda ayudarlos a superar sus problemas para socializar, no recluirlos en casa.

“Hay que buscar la inclusión educativa, para que ellos mejoren sus problemas conductuales relacionándose con otros chicos. Pero también para que la sociedad aprenda, se acostumbre a ellos”, dice Ortega.

Jeremy, quien en junio próximo cumplirá 17 años, fue diagnosticado a los 4. Tiene Asperger. No hablaba, caminó al 1 año y 8 meses, luego no quería caminar. Acude a diario a una fundación especializada.

No nos interesa que sepa cuánto es dos más dos -dice su mamá Aracelly Castillo- sino que cruzo la calle me va a atropellar, si el compañero me quiere hacer una broma se dé cuenta, que reconozca familias, lugares, que esté consciente y se aprenda a defender.

Estas madres integran la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y Defensa de los Derechos de las Personas con Autismo del Ecuador. Han desarrollado una agenda para recordar el Día Mundial.

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