19 de abril de 2015 10:52

Inquietud por el futuro del fondo para enfermedades catastróficas

Dolores Insuasti controla la alimentación de su hijo Andrés, de 29 años, que tiene Síndrome de Prader Willi. Tiene compulsión por comer. Foto: Paúl rivas Bravo / EL COMERCIO

Dolores Insuasti controla la alimentación de su hijo Andrés, de 29 años, que tiene Síndrome de Prader Willi. Tiene compulsión por comer. Foto: Paúl rivas Bravo / EL COMERCIO

Compartir
valorar articulo
Descrición
Indignado 12
Triste 1
Indiferente 0
Sorprendido 0
Contento 0
Ana María Carvajal
Redactora (I)
amcarvajal@elcomercio.com

El desconocimiento de la deuda de salud por parte del Gobierno al Seguro Social preocupa a los pacientes con enfermedades catastróficas. Parte del fondo se destina precisamente a su tratamiento y la deuda del Estado solo en el 2013 sumó USD 123,94 millones.

El cáncer es una de esas enfermedades. Luisa Chancay, de 31 años, lo enfrenta desde hace cinco. Entonces, esta afiliada al Seguro Social intentó recibir tratamiento en el IESS, pero había decenas de pacientes antes que ella.

Por eso, su familia organizó rifas, comidas solidarias y los compañeros y maestros del colegio donde estudian sus hijos gemelos hicieron una colecta para ayudarla a acudir a un hospital privado.

Allí le extrajeron la glándula tiroides y la cadena ganglionar afectadas. Después de la cirugía debía tomar una dosis de yodo, que también solicitó en el IESS, pero había mucha gente esperando el tratamiento.

Esto pese a que el artículo 35 de la Constitución dispone la atención “prioritaria” a estos pacientes y a otros en riesgo.
La ayuda que recibió Chancay llegó de unos amigos canadienses. La llevaron a su país y pagaron su tratamiento.

Luisa Chancay tiene cáncer de tiroides. Vive sola con sus hijos gemelos Dustin y Damon, de 13 años. Espera recibir su segunda dosis de yodo. Foto: Paúl Rivas / EL COMERCIO

Luisa Chancay tiene cáncer de tiroides. Vive sola con sus hijos gemelos Dustin y Damon, de 13 años. Espera recibir su segunda dosis de yodo. Foto: Paúl Rivas / EL COMERCIO

Pero ahora su situación no ha variado. Sigue en espera de un turno en el IESS para tomar una nueva dosis de yodo. La sombra de la enfermedad ha vuelto.

Es madre, sus niños ya tienen 13 años. Durante los últimos siete meses el IESS no le ha dotado del calcio, la vitamina D y la levotiroxina que necesita tomar de forma permanente. También tiene ampollas en su piel, por un problema dermatológico. Requiere de cremas y medicamentos especializados. Ha debido comprar por su cuenta varios fármacos.

Hace poco dejó su trabajo, porque se siente decaída y asustada. Dice que quiere vivir hasta ver a sus hijos graduados de la universidad. Chancay no sabe de leyes pero tiene claro que en el país los pacientes con enfermedades graves tienen derecho a atención gratuita.

El artículo 103 de la Ley de Seguridad Social dispone la creación de un fondo solidario financiado “con el aporte obligatorio de los afiliados, los empleadores y la contribución obligatoria del Estado”. 

Sin embargo, el Estado es moroso, según un informe de labores del IESS. Solo en cuanto enfermedades catastróficas, el Gobierno debía entregar USD 34,3 millones entre 2010 y el primer semestre del 2014.

El Ejecutivo ha dicho en reiteradas ocasiones que esa deuda es inconstitucional e inexistente, lo que abrió la puerta para que se pueda pedir a la Corte Constitucional un fallo. El Gobierno ya dio un paso en enero pasado, a través de un decreto con un solo artículo que especifica que hasta que se cree dicho fondo y el IESS defina “los porcentajes de aporte obligatorio de los afiliados y empleadores”, el Ministerio de Salud atendería a personas con enfermedades catastróficas. En el documento no se menciona el aporte estatal para el fondo.

La asambleísta Cristina Reyes, integrante de la Comisión de los Trabajadores y de la Seguridad Social de la Asamblea, dice no estar segura de que los servicios de salud del IESS en estos casos puedan ser óptimos si no se paga la deuda. Las prestaciones pueden volverse más deficientes. Por eso, dice, la Contraloría debería certificar la deuda de salud con la institución y el IESS reclamar.

Este Diario buscó la versión del Seguro Social sobre la cobertura de enfermedades catastróficas el miércoles pasado, pero aún no hay contestación.

Además de la lista de males catastróficos que incluye malformaciones congénitas del corazón, trasplantes de órganos, insuficiencia renal, etc. existe otra: la de las enfermedades raras o huérfanas, que suman 106, según el Ministerio de Salud. La mayoría requiere de tratamientos largos y costosos.

Eso preocupa a las personas que luchan contra estas a diario. Lograr un diagnóstico oficial no es sencillo. No hay centros especializados y se suelen confundir los síntomas con otras patologías. Incluso hay médicos que sugieren visitar a un psiquiatra. Por eso tampoco hay estadísticas de males raros.

En cuanto a las catastróficas, el INEC tiene una aproximación. En el 2013 hubo 251 egresos hospitalarios en el país de pacientes con tumores benignos, malignos y de origen incierto y 33 de personas con insuficiencia renal. Además, según Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, en el 2014 hubo 128 trasplantes.

Dolores Insuasti no ha podido trabajar, porque se dedica a tiempo completo a su “niño” Andrés, de 29 años.Lo llama así porque es inocente y bajo de estatura. Él padece del síndrome de Prader Willi, cuya principal característica es una compulsión por comer.

En su casa, la cocina y la despensa permanecen bajo llave. Durante sus primeros años, Andrés recibió atención médica básica porque su abuela era beneficiaria del Seguro Social Campesino. Vivían en la comunidad de San Juan, en Riobamba, pero, debido a su condición, la familia se mudó a Quito.

Según Insuasti, en la capital él solo ha recibido un carné de discapacidad del Conadis. Pero las terapias de lenguaje, las dietas guiadas por nutricionistas y las cirugías se han hecho en centros privados. Cuenta que una vez fueron a un hospital público, pero les dijeron que debían esperar varias semanas. “¿En dónde está el tratamiento prioritario?”, se pregunta.

Eliécer Quispe, en cambio, perdió a su hija Dasha en el 2008. Tenía mucopolisacaridosis. Ahora él se dedica a ayudar a familias con situaciones similares. Cuando Dasha murió, su familia entregó su lote de medicinas a Camila, una niña cuencana que tenía 2 años. La pequeña ha seguido con su tratamiento, pero Quispe afirma que los fármacos que requiere son importados y que no han podido administrárselos. Los trámites aduaneros demoran. Ya van 10 meses.

Gustavo Dávila
Director de la Fundación Jóvenes contra el Cáncer

¿Qué va a pasar sin recursos?
En la Fundación trabajamos con 500 pacientes en 22 provincias. El 40% se atiende en hospitales públicos, incluyendo los del IESS, el 50% en Solca y 10% en hospitales privados, pero muchos de ellos van por transferencias. El IESS no alcanza a atender adecuada y oportunamente a los pacientes con enfermedades catastróficas. Es grave porque incluso la derivación es todo un trámite lento y el cáncer no espera. Estos pacientes deberían tener prioridad en su tratamiento y para un buen morir. Ha habido muchos avances, pero hay muchas cosas que han quedado solo en escritos. Si ahora se sienten falencias, ¿qué va a pasar cuando no haya los recursos suficientes?

Descrición
¿Te sirvió esta noticia?:
Si (4)
No (0)