29 de febrero de 2016 19:20

En Ecuador, 3 500 personas padecen de alguna enfermedad rara

El albinismo es considerado como una enfermedad rara, puesto que la padecen una de cada 17 000 personas en el mundo. Foto: Flickr / Felipe Fernandes

El albinismo es considerado como una enfermedad rara, puesto que la padecen una de cada 17 000 personas en el mundo. Foto: Flickr / Felipe Fernandes

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Redacción Elcomercio.com

Las enfermedades raras, según las mediciones europeas, son aquellas que afectan a menos de 5 personas de entre 10 000, según la Organización Mundial de la Salud. El 90% de estas afecciones es de carácter discapacitante.

En cada región del mundo la definición de estas afecciones puede variar según el número de casos. Se estima que existen entre 5 000 y 7 000 enfermedades raras alrededor del mundo, de las cuales 4 000 no cuentan con un tratamiento curativo.

El hecho de que sean dolencias que afectan a un pequeño porcentaje de la población no quiere decir que pocas personas las padezcan. La OMS estima que alrededor de 250 millones de personas en el mundo padecen de una enfermedad poco común,pese a que muchas de estas afecciones pueden no estar catalogadas aún.

En Ecuador, según una encuesta de 2012 de la Misión Manuela Espejo, un total de 3 500 personas padecen de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas (crónicas y graves). Dentro de estas categorías, según el Ministerio de Salud, se ubican dolencias como el síndrome de Laron, el albinismo o la fibrosis quística.

El síndrome de Laron es producido por un desorden genético, generado por una deficiencia en la hormona del crecimiento. Los efectos físicos de esta condición incluyen una estatura baja, una frente prominente y un coeficiente intelectual por debajo del promedio.

El albinismo es también un trastorno genético. Es generado a raíz de mutaciones en diferentes genes que producen una reducción del pigmento melánico en la piel. Una de cada 17 000 personas alrededor del mundo padecen de esta condición.

La fibrosis quística es una enfermedad que se produce, de igual manera, por un desorden genético. Este mal afecta principalmente a los pulmones y al sistema respiratorio. Es un trastorno potencialmente letal y la mayoría de muertes causadas por esta dolencia se producen por infecciones pulmonares.

Este 29 de febrero de 2016 se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La fecha fue elegida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), puesto que también es un día raro. En los años que no son bisiestos, esta fecha conmemorativa se celebra el último día de febrero.

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