El último recuerdo que tiene de su esposo es cuando le entregó las llaves de su casa. Liliana las recibió hace un año, en el Hospital Baca Ortiz de Quito, con la noticia de que se iba del hogar, dejando también a sus cuatro hijos.
Bryan, uno de los pequeños que recibía quimioterapia en esa casa de salud, dejó el tratamiento para combatir la leucemia pocos meses después de su partida.
Anualmente aparecen alrededor de 500 nuevos casos de cáncer entre niños y jóvenes de 0 y 15 años, según reportes de los hospitales Baca Ortiz y Eugenio Espejo, y de Solca.
Pero, ¿por qué abandonan sus tratamientos médicos que podrían curarlos?
El 40% de niños y adolescentes con cáncer en el país lo hacen por problemas económicos, sociales y emocionales, según la última investigación de la Fundación Cecilia Rivadeneira, que ayuda a este grupo.
En la encuesta realizada a 151 familias afectadas por el cáncer infantil en Ecuador, el 76,5% de ellas tienen ingresos inferiores a USD 400 mensuales y en promedio mantienen a cinco miembros.
El 46% de este monto se destina a los gastos de medicinas, a la compra de sangre y a la adquisición de componentes nutricionales, pues los pequeños dejan de comer por los efectos del tratamiento médico.
Para poder cubrir todos estos costos y mantener a su familia, Liliana optó por la prostitución. Para ella, esa era la única vía de costear medicamentos, pagar la alimentación y la educación de sus otros hijos y tener el tiempo para estar en el hospital por las mañanas.
La situación no duró mucho tiempo. Sus hijos en Puyo comenzaron a tener malas calificaciones y a presentar signos de maltrato y desnutrición. Ellos se quedaban con vecinos porque nadie más podía cuidarlos cuando la mamá viajaba a Quito.
Wilson Merino, presidente de la Fundación Cecilia Rivadeneira, considera que aunque el cáncer es visto como una enfermedad larga, difícil, dolorosa y costosa, sí es curable.
“Si las familias desertan es por los problemas que acarrea, pese a que en ocasiones saben que los menores pueden recuperarse”.
No existen mayores estadísticas nacionales sobre el cumplimiento de los tratamientos.
Los últimos informes sobre deserción los realizó el Ministerio de Salud antes del 2000. Allí se reportó que dos años antes del estudio la deserción era del 48%, pero iba en descenso por la ampliación de la cobertura en tratamientos, sobre todo de quimioterapias.
Para tratar de mitigar los problemas de las familias ligados al cáncer infantil, las fundaciones tratan de reducir el impacto.
Labor de voluntarios en hospitales, talleres de emprendimiento, consejería, apoyo económico, hospedaje… son algunas de las ayudas que prestan las fundaciones en Quito y en Guayaquil, ciudades adonde se remite a los menores que llegan desde provincias, para que sean atendidos en clínicas especializadas.
La Asociación Nacional de Padres de Niños con Cáncer en Ecuador (Asonic) brinda hospedaje.
Allí permaneció Liliana el tiempo que estuvo en Quito, pero pese a la insistencia de la fundación, regresó a Puyo.
“Tratamos de evitar que dejen los tratamientos, prestamos habitaciones y damos alimentación mientras están en los hospitales, no solo a personas de provincia sino a familias que viven en Quito y ya no tienen cómo afrontar sus gastos”, dice Carmen Gutiérrez, presidenta de Asonic, quien perdió a su hijo por una leucemia hace 14 años.
El cáncer acarrea otras consecuencias negativas: casi el 80% de parejas se divorcian durante o luego del tratamiento, según un informe hecho por Asonic.
La constante movilización de las madres, el abandono de otros menores para estar en los hospitales, la depresión de los niños son factores que influyen considerablemente.
Estos conflictos familiares afectan directamente a los niños enfermos, que muchas veces prefieren quedarse en casa o tratar de retomar su vida normal, como sucedió con Bryan, que se quedó en Puyo.
No olvide
Talleres de lectura.
Las fundaciones realizan jornadas en hospitales los sábados, para leer con los pequeños. También les ayudan en los estudios.
Talleres de emprendimiento.
Profesionales dan clases a padres y madres de los niños para que realicen cursos que los ayuden laboralmente.
Juegos recreativos.
Los voluntarios llevan a los menores a realizar actividades mientras están en las ciudades. Miran juegos de fútbol y otros
deportes.
Paseos y viajes.
Las fundaciones organizan paseos recreativos para los niños y sus familias. El objetivo es que puedan pasar tiempo juntos y se distraigan del tratamiento.