6 de diciembre de 2016 00:00

El bono es importante pero no cubre otros problemas de la discapacidad

Gabriela Condo mece a Angelita, quien disfruta en la pelota, sin descuidar a Valentina. Foto: Paúl Rivas/EL COMERCIO

Gabriela Condo mece a Angelita, quien disfruta en la pelota, sin descuidar a Valentina. Foto: Paúl Rivas/EL COMERCIO

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Mariela Rosero
Coordinadora (I)
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Con un vaso plástico colmado de yogur en la mano izquierda y con una pequeña cuchara en la derecha, que lleva a la boca de Valentina y Angelita, alternadamente.

Así Gabriela Condo alimenta a sus gemelas con síndrome de Down, de 4 años y 6 meses. Es la hora del desayuno y cada una come un poco de pan, a la espera de otro sorbo de la bebida.

El 17 de mayo del 2012, esta mujer no estaba lista para tener dos niñas. Le habían ad­vertido en los controles que era un embarazo gemelar, pero de varones. El día del alumbramiento la trasladaron de urgencia a la Maternidad Isidro Ayora, desde el sur. Cuando sus bebés nacieron, recién le anunciaron que tenían el trastorno genético.

En el mundo se calcula que el 15% de la población nace con algún tipo de discapacidad. Con ese porcentaje, la Organización Mundial de la Salud (OMS) apunta que son más de mil millones de personas.

En Ecuador, 415 500 ciudadanos (de una población de más de 16 millones) viven con una o multidiscapacidades; el 47% de ellos tiene una limitación física (ver gráfico). Eso, según el Registro Nacional de Discapacidades, del Ministerio de Salud, con datos hasta octubre.

En Solanda, sur de Quito, habitan la hija mayor de Condo y las gemelas. El padre de las últimas ya tiene un trabajo y a veces va a cuidarlas mientras su madre estudia Turismo en un instituto en las noches, los demás días lo hace la abuela. Tienen un televisor pantalla plana que les regaló un almacén de electrodomésticos; también una lavadora, que Condo adquirió tras trabajar desde muy joven. Su último empleo fue en un local de comida rápida antes de que nacieran.

“Mamá, mamá”, le dicen con voz gutural. No tienen un repertorio grande de palabras, pero se comunican con señales y con sonidos. Ante el llamado y para seguir con la charla, les pasa una pelota grande lila, sobre la que las mece, por turnos. Es la única forma de que no peleen, celosas una de la atención que presta a la otra.

Aún no pueden caminar erguidas y sin apoyo. Se agarran de unos viejos sillones y sobre el piso de parqué juegan. Desde mayo del 2013, cada una recibe el bono Joaquín Gallegos Lara, de USD 240 al mes.

Este subsidio se creó a través del Decreto Ejecutivo 422 de agosto del 2010. Cuatro años después, este dejó de ser administrado por la ya desaparecida Secretaría Técnica de Discapacidades. Está a cargo del Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES).

Este año, según la Cartera, el monto destinado a bonos para discapacidad bordeará los USD 75 millones. En septiembre, el Joaquín Gallegos Lara, de USD 240 mensuales, se entregó a 18 936 personas con una discapacidad severa o a sus cuidadores. Fueron mil ciudadanos menos que los beneficiados en enero. El MIES aclaró que se debió a un proceso de expiración de cédulas.

El Joaquín Gallegos Lara también se entrega a quienes viven con enfermedades consideradas catastróficas (hay un listado con 106 males). Y a los menores de 14 años con VIH. Los tres grupos suman 21 121 beneficiarios de la medida.

El genetista Milton Jijón fue el Director Médico de la Misión Manuela Espejo, que emprendió el Gobierno entre el 2009 y el 2010. El estudio incluyó visitas a 1,2 millones de hogares. Identificaron a 293 743 personas con discapacidad.

Ese bono no deja de ser una ayuda económica, admitió Jijón, pero considera que no soluciona el problema en su base. Se refiere a la situación de salud de sus pacientes. Una es María Fernanda Quiroz, de la Asociación de Personas de Talla Baja, quien asegura que no tienen trato especial en los centros médicos. Jijón también critica que no se haya concretado la creación del Centro Nacional de Genética.

El médico conoce -dijo- a ­pacientes con enfermedades raras. Por ejemplo, familias con paraparesia espástica hereditaria o piel de alas de mariposa de El Oro, que no acceden al bono. “El bono se somete a una burocracia y ahora tiene un corte político”.

Esto es negado por Xavier Torres, titular del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades. Señala que claro que se trata de una política, pero “política pública, implementada como acción afirmativa”. Recuerda que técnicos del MIES evalúan cada caso.

A Condo, el bono le permite cuidar de sus dos gemelas que aún no pueden caminar ni hablar solas. No es suficiente, pero le sirve para asegurar el pago del arriendo de la vivienda, costear la alimentación y la movilización para las terapias de sus hijas en el Centro Dupi, en el norte. Se mueve en buses, con ambas en brazos.
Liliana Rudich dirige la Federación Ecuatoriana Pro Atención a las Personas con Discapacidad y sus familias.

Ella frontalmente anota que “el bono ayuda, pero no resuelve”. Eso porque quien vive con discapacidad intelectual profunda necesita más apoyo y es dependiente de por vida. Sin embargo, comenta, le permite a la mamá que su hijo acceda a más suplementos nutricionales, a pañales, a terapias...

Ella hace diferencias con el otro subsidio, el Bono de Desarrollo Humano, de USD 50 al mes. Según el MIES, 426 000 madres lo reciben; 489 657 adultos mayores y 121 593 personas con una discapacidad.

Ese le genera controversia, pues quien puede trabajar debería hacerlo. Algunas madres de su grupo reciben el Joaquín Gallegos sin inconvenientes. Y a otras se les suspendió por no cumplir requisitos.

Condo dejó de recibir el bono varios meses en el 2014. Los evaluadores del MIES, relató, consideraron que tener una lavadora mostraba que su hogar no requería ayuda. Pero logró que volvieran a inspeccionar su vivienda y se lo devolvieran.

Sus hijas reciben una beca de Molinos Superior por unos USD 1 000 al mes de terapias en Dupi. Las atienden gratis en Metrofraternidad del Hospital Metropolitano. Hoy busca padrinos para unas ayudas técnicas que no puede comprar.

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