Pacientes con acromegalia no han recibido medicación durante un año

Carlos Caicedo, paciente con acromegalia, muestra el medicamento que no recibe desde hace un año. Foto: EL COMERCIO

Olga Guevara, de 53 años, se endeudó en USD 4 000 para comprar octreotide, un medicamento que lo utiliza desde el 2015, cuando le detectaron acromegalia, una enfermedad endocrina poco frecuente que se caracteriza por un exceso de producción de la hormona de crecimiento.

La mujer, oriunda de Ambato, comenta que hace más de un año no le entregan el fármaco en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) del Seguro Social, en Quito. A esa casa de salud la derivaron desde Riobamba.

Antes de que no recibiera el fármaco, le colocaban una ampolla inyectable cada mes. Cada caja tiene un costo de USD 1 800.

"El sueldo que uno tiene no le alcanza", recalca Olga y agrega que no le quedó otra opción de endeudarse a un año para comprar el octreotide.

Desde enero del 2022 no recibe el tratamiento y las consecuencias son evidentes. El dolor de las articulaciones, por el incremento del tamaño en los huesos, volvió y es insoportable, dice. Además, nuevamente se le engrosaron las manos y los pies y el dolor de cabeza persistente.

Algunas de las manifestaciones de la acromegalia son el desarrollo de características faciales toscas y edema de los tejidos blandos de las manos y los pies. El paciente también experimenta cambios en su aspecto por lo que debe utilizar guantes y zapatos más grandes.

"El tiempo que no recibimos la medicina los síntomas se agravaron y ya no se puede hacer nada, es irreversible. Eso es lo que no entienden las autoridades", sostiene Olga.

La preocupación de la docente es que una vez que termine la medicación que compró endeudándose a un año, qué ocurrirá. La semana pasada en el HCAM averiguó y no obtuvo una respuesta al menos esperanzadora, menciona.

Carlos Caicedo tiene 69 años y cinco de ellos ha vivido con la enfermedad. Al igual que Olga no recibe el tratamiento hace más de un año. 13 meses para ser exacto, comenta.

Las posibilidades económicas de Carlos tampoco le permiten adquirir las inyecciones por lo que todo este tiempo no se las ha colocado. Él necesita dos al mes, cuyo costo llega a los USD 3 600.

Lo que sí puede comprar son las pastillas que acompañan el tratamiento principal y que tienen un valor de USD 40 las ocho. Toma tres en la semana.

"Las pastillas si compro como sea y sin las inyecciones toca cuidarse mucho más, no hacer esfuerzo físico. que la comida no tenga sal, ni azúcar, ni carbohidratos", afirma.

Debido al tiempo que llevan sin medicación, el pasado 16 de enero del 2023, el Delegado Provincial de Pichincha de la Defensoría del Pueblo se reunió con pacientes con acromegalia del HCAM con el fin de buscar una estrategia para que se cumpla con la entrega de los fármacos.

Caicedo, representante en la provincia de pacientes con acromegalia, señala que están a la espera de una respuesta al oficio dirigido a la casa de salud.

Además de eso esperan que el presidente Guillermo Lasso los reciba y escuche su situación.

Primer plantón del 2023

El pasado 6 de enero, un grupo de pacientes con enfermedades raras y catastróficas realizó un plantón afuera del Edificio Zarzuela del IESS, en el centro-norte de Quito.

La acción se tomó por la fala de medicinas para atender estas patologías en hospitales del Seguro Social y del Ministerio de Salud.

Gustavo Dávila, coordinador de la Alianza Nacional por la Salud (ANS), mencionó que después de dos años de Gobierno, dos declaratorias de emergencia y un gabinete sectorial, la situación es la misma e incluso más compleja.

El coordinador de la ANS, que agrupa 33 organizaciones de pacientes con enfermedades rarascatastróficascrónicas, pacientes trasplantados y personas con discapacidad, recordó que el vicepresidente, Alfredo Borrero, al inicio de su gestión, visitó 55 hospitales en distintas provincias del país y 'palpó la realidad que viven los pacientes'. Pese a ello, asegura, no hay ningún cambio.

Por ello pidieron reunirse con el Primer Mandatario para que 'escuche la voz de los pacientes y su compleja realidad".

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