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En dos días cumplirá 14 años. Pero su cuerpo tiene el desarrollo de una niña de 5. Es Kuri. Su nombre es quichua y significa Flor de oro. No puede mantenerse mucho tiempo de pie, porque si lo hace siente dolor en las piernas.

Con una pequeña maniobra sube hasta una silla de madera, se acomoda y sus pies no tocan el suelo. Su mamá Gloria la mira y recuerda que cuando nació no tuvo ninguna complicación, pero trascurridos 1 año y 7 meses, su rostro, manos y piernas empezaron a hincharse y doblarse.

Eran las señales del síntoma de mucopolisacaridosis tipo 6 (MP6) Una de las 50 enfermedades raras que el Ministerio de Salud ha registrado en el Ecuador.

Según, el médico genetista Rodrigo Aguas, esa enfermedad tiene siete tipos. Es hereditaria y se da en uno de cada 144 000 nacimientos. La estatura baja, los efectos físicos degenerativos, la función pulmonar reducida y la pérdida de la vista y el oído son algunas de las secuelas. Por ejemplo, Kuri perdió la visión hace cuatro años. Ese fue el impedimento para que pueda continuar con sus estudios.

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Llegó hasta octavo de básica. Juega con sus manos y dice en voz baja que no le importaría aprender braille con tal de seguir estudiando. "Quiero ser doctora", susurra.

El anhelo de la pequeña hace que su mamá se acerque a ella y le diga "Hija, el único sitio al que podemos ir queda muy lejos". La familia vive en Tababela (afueras de Quito) y el lugar en el que podría estudiar está en el sur.

Aguas explica que aunque generalmente no se da déficit intelectual con la MP6, sí pueden presentarse manifestaciones neurológicas, como hidrocefalia. Ese no es el caso de Kuri. Auque ya no ve y le cuesta flexionar sus dedos para tomar un lápiz, ella le ayuda hacer los deberes escolares a su hermana Yuri, de 7 años. "Se sabe todas las tablas de multiplicar. Me ayuda con las divisiones, hace que le lea mis deberes y me pregunta con qué letra escribí cada palabra y si la tildé o no. Así logra corregir mis tareas", relata Yuri.

Al preguntarle a Kuri si sabe de qué trata su enfermedad responde que en el mundo se conocen 5 000 enfermedades raras. Dice que lo consultó en la Internet con la ayuda de un familiar. El dato que da se confirma en una de las publicaciones de la Organización Mundial de la Salud. Ahí, la entidad internacional informa que el 90% de estos males tiene causas genéticas, por lo que requieren de un diagnóstico en la primera etapa de la vida.

Aguas agrega que el mayor problema es que solamente entre 200 y 1 000 casos son diagnosticables y tienen un tratamiento farmacológico. "Del resto todavía no se sabe nada. Muchas de las medicinas que se utilizan en otros países no se venden en Ecuador. Por eso los mismos pacientes y sus familiares buscan los fármacos por autogestión".

En el caso de Kuri, su madre cuenta que en los centros médicos a los que acudido le han dicho que el medicamento para tratar esa enfermedad no hay en el país. "Cuando tiene algún dolor le envían medicinas comunes y nada más".

En el artículo 35 de la Constitución se establece que quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. En la vigente Ley sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Catastróficas se plantea que el Estado asum irá la compra y la distribución de los medicamentos y además reconocerá estos males como un tema de interés nacional.

En la casa de la familia, Kuri no es la única que vive con una enfermedad rara, su hermano Dennis también tiene mucopolisacaridosis. Pero él es callado y aún disfruta de los juegos con carros. Ambos tienen un aparato en el oído que les ayuda a escuchar mejor. Estos fueron financiados con los USD 240 que recibe cada uno como parte del bono Joaquín Gallegos Lara. Los hermanos se toman de las manos y así se ayudan a subir las escaleras que los lleva a su casa. Es lo que hacen siempre.

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