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Los pacientes hemofílicos reclaman que el Ministerio de Salud no cumple con la entrega completa de los factores de coagulación que necesitan para evitar sangrados.

La Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) ve esta situación como un retroceso de los avances logrados, en 2008, cuando la hemofilia entró en el listado de las enfermedades catastróficas y recibió un presupuesto estatal de USD 3 millones para la compra de los factores.

La medida beneficiaba a 800 pacientes registrados en la Fundhec. La mayoría necesitaba el factor de coagulación VIII y un 17%, el factor de coagulación IX. Según los usuarios de estos medicamentos no hubo desabastecimiento en los primeros años, pero desde el año pasado empezaron a haber restricciones.

Los factores de coagulación sintéticos dan mejor calidad de vida a los beneficiarios, porque no generan las alergias y se elimina por completo el riesgo de trasmisión de enfermedades, que había con el tratamiento anterior que consistía en la trasfusión de plasmas.

“Antes dependíamos de la Cruz Roja, que nos daba los plasmas (estos contienen todos los factores de coagulación) para resolver nuestros problemas de sangrado”, explica Abdón Calero, presidente de Fundhec.

El presupuesto para comprar los factores creció hasta los USD 3,5 millones en el 2010, pero el programa desapareció en julio del 2011 y Gonzalo Rivadeneira, encargado del programa, fue trasladado a otra área del Ministerio de Salud y luego despedido.

Desde entonces conseguir los factores ha sido un peregrinar para los pacientes. En septiembre pasado, el programa de hemofilia pasó a formar parte de un plan mayor llamado de medicina transfusional y no se pudo activar el presupuesto inicial. Calero dice que un laboratorio donó 200 frascos de factor VIII y que el Ministerio firmó un convenio con un laboratorio para abastecerse del mismo factor en septiembre. Pero en estas negociaciones se marginó por completo al factor IX , cuyo ‘stock’ se terminó en diciembre.

El desabastecimiento de este factor se evidenció en enero pasado, cuando el personal se restringió esta solución inyectable solo para casos de emergencia.

La escasez del factor IX, que se usa en hemofilia tipo B, ha dejado su cuota de dolor. La Fundhec habla de por lo menos dos pacientes que han muerto con derrame cerebral, porque no pudieron dejar de sangrar.

Víctor Zabala, de 32 años, es uno de los pacientes con hemofilia B y confirma que desde enero no existe dotación del factor IX. En su caso esto ha hecho postergar una cirugía de cataratas. “Sin el factor no puedo operarme, corro el riesgo de que un pinchazo en el ojo genere sangrado interno y sin el factor de coagulación puedo morir desangrado”.

Francisco Vallejo, subsecretario de Gobernanza de la Salud, informó que el Ministerio ya ha hecho las compras de ambos factores, pero no atendió el pedido de entrevista, que este Diario hizo hace tres semanas. En el portal de compras públicas solo hay evidencia de las compras del 2010. No hay detalles de últimas adquisiciones. La Fundhec tiene constancia de que en los hospitales hay reservas de factor VIII, pero no del IX.

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