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Solo su familia conoce sobre la condición de sus nietos. Angelita, de 52 años, prefiere no contarle a nadie más porque teme que los discriminen. Cuando Julián y Elisa (nombres protegidos) tenían 4 meses de nacidos les dieron el diagnóstico: VIH-sida.

Luego de dar a luz a los mellizos, la condición de la madre empeoró, pasaba en cama y no podía cuidarlos; murió después de dos años. En ese momento, Angelita, su abuela paterna, decidió hacerse cargo de los pequeños.

“Mami: mira lo que hice”, expresa emocionado Julián, de 7 años, mientras le entrega una manualidad que acaba de realizar. Él y su hermana la tratan de mamá. La señora, de piel trigueña y mirada cansada, también los considera sus hijos y confiesa que disfruta ser madre nuevamente. “Lo único es que son dos y sí es un trabajo doble, a veces agotador”.

Ambos acuden a la misma escuela. La directora, las profesoras y los compañeros no saben que viven con VIH. Ángela cuenta que tiene muchas amigas, también familiares de niños seropositivos, quienes sí comunicaron sobre la condición de sus hijos en la institución educativa y les fue mal.

Ese es el caso de Raquel. Desde hace ocho años que esta mujer de 46 cuida y cría a su sobrina que vive con el virus. Laura (nombre protegido) es una adolescente de 14 años, cuya madre murió cuando su niña tenía 4 años. “Ella es mi hija, tengo dos más y para mí no hay diferencia entre ellos”, comenta sonriente Raquel.

Su expresión alegre desaparece cuando recuerda y comparte la amarga experiencia en la escuela de Laura. “Le comenté a una supuesta amiga que mi hija tenía VIH y ella fue a decirle a la directora, quien empezó a comportarse de una manera absurda sin ninguna explicación”.

Raquel cuenta que si Laura tenía una gripe en el colegio, la mandaban a la casa. Que luego la llamaron para avisarle que había bajado su rendimiento, después se quejaron de que estaba muy llorona... “Y así muchos pretextos para que la saque de la escuela”.

No lo hizo de inmediato; esperó a que acabe el año lectivo y la cambió. En la nueva unidad educativa no ocultó la enfermedad de su hija. No quería vivir de nuevo ese cuadro de discriminación. Raquel agrega que le pidió a Laura que no cuente que tiene VIH.

Para evitar este rechazo de la sociedad, Carmen también esconde el padecimiento de su nieto de 7 años. Ella se hizo cargo de él cuando su hija falleció al darle a luz. El padre de la niña la visitó hasta que tenía 2 años y desde entonces no lo han vuelto a ver.

Angelita, Raquel y Carmen coinciden en que es mejor no comentar sobre la infección que padecen sus hijos. Reconocen, además, que constantemente les recuerdan sobre los cuidados especiales que deben tener. “Que no anden sin zapatos o estén bajo la lluvia para evitar enfermarse y que no incumplan la toma de medicamentos (antirretrovirales dos veces al día)”, detalla Angelita.

Las tres se conocen porque todos los martes de 14:00 a 17:00 se reúnen en la Fundación Agustín Tomalá, en el centro de Guayaquil, para elaborar bisutería y luego venderla. Ellas, junto a otros familiares en la misma situación, conformaron una microempresa de venta de collares, aretes, etc.

Con este ingreso redondean su ingreso mensual para mantener a los chicos. Carmen se dedica a la venta de tortas y repostería, pero confiesa que suele estar “apretada”. Raquel y Angelita dicen que la parte económica es la más complicada, casi siempre piden apoyo a sus familiares. “Nadie dijo que sea fácil esta labor, pero yo quiero que sean felices, ellos son mi eje”, concluye Angelita.

Grupos de apoyo

La Fundación Agustín Tomalá está ubicada en Panamá 604 entre Roca y Luzarraga. Allí, cada día se reúne un grupo de apoyo.

El lunes van las madres adolescentes, el miércoles las abuelas y tutores/as. El jueves acuden las personas con VIH y el viernes reciben a personas nuevas que ubican cada 15 días en el hospital José Daniel Rodríguez.

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