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Los pacientes de enfermedades raras o huérfanas y sus familiares hicieron un plantón ayer en la Plaza de la Independencia. En la víspera del día mundial de estas patologías (que se celebra el último día de febrero), las asociaciones de pacientes quisieron agradecer al Presidente por haber incluido un capítulo sobre las enfermedades raras en la reforma a Ley Orgánica de Salud.

Pero también pidieron que se agilice el reglamento que permitirá articular la legislación. “Pedimos que el reglamento esté listo dentro del plazo establecido”, dijo Paulina Hernández, de la Fundación de Fibrosis Quística.

El 24 de enero pasado se publicó la reforma de la Ley de Salud en el Registro Oficial, a partir de esa fecha hay 180 días de plazo para que el Ministerio de Salud apruebe el reglamento.

Eliécer Quispe, de la Fundación de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, manifestó que un funcionario de la Presidencia los recibió tras el plantón y les conectó directamente con Francisco Vallejo, subsecretario de gobernanza de la salud, quien estará a cargo de la elaboración del reglamento y los recibirá el próximo 2 de marzo.

Una de las partes claves del reglamento será definir el listado de enfermedades raras que tendrán cobertura del Estado.

Actualmente, solo la fibrosis quística y la hemofilia tienen un programa de apoyo en cuanto a medicamentos. Pero la provisión de los fármacos ha tenido inconvenientes en los últimos meses, por el despido de los médicos de la planta central del Ministerio de Salud, que se encargaban de hacer las compras.

Édison Chiluiza, de la Fundación de Pacientes con Hemofilia, confirmó que la desvinculación de Gonzalo Ribadeneira, que llevaba su programa, les afectó.

Actualmente, dijo que solo disponen de medicamentos hasta marzo y después no saben qué pasará. Igual situación vivieron los pacientes de fibrosis quística, con la salida de Eduardo Zea, lo que provocó que enfermos del Azuay llegaran a las oficinas de la Cartera de Salud para llamar la atención de las autoridades.

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