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Calambres en las extremidades, decaimiento, desvanecimientos espontáneos fueron los primeros síntomas que tuvo Efrén Estrella hace siete años. Hoy tiene el 80% de su cuerpo paralizado. Tras realizarse exámenes médicos le detectaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Esta enfermedad degenerativa y catalogada por médicos alrededor del mundo como la peor dolencia neurológica es detectada en tres o siete personas de 100 000.

Aún se desconoce si es congénita. Por ello, el sábado se reunieron las personas que la padecen en la Fundación de Esclerosis Múltiple, en el sector de Iñaquito. Allí se tomaron muestras de sangre para analizar las particularidades de los casos de ELA en Ecuador y sus factores de riesgo.

Estos estudios formarán parte de una investigación que se realiza en el país desde hace un año y que ya se ha llevado a cabo en Europa, EE.UU., Cuba, México y Uruguay.

Efrén Estrella llegó el sábado junto a su esposa. Desde hace algún tiempo se moviliza en silla de ruedas, pero no ha decaído. Sabe que su enfermedad progresa y que para ella no existe tratamiento, al menos en Ecuador no todavía.

Los estudios que se han hecho en Estados Unidos y Europa reflejan que no hay un tratamiento que detenga la degeneración. Afecta al sistema nervioso central, especialmente a las neuronas motoras. Es por eso que el paciente pierde la movilidad primero en sus extremidades hasta la totalidad del cuerpo.

En Ecuador hay desconocimiento de esta enfermedad en médicos e incluso en los hospitales públicos. Tras la investigación en países extranjeros se descubrió que un medicamento llamado Ridusol puede calmar un poco la dolencia, aunque no evita su progreso.

Sin embargo, la caja de 50 pastillas tiene un costo de USD 1 000 y dura un mes. La doctora Miriam Bucheli, quien está a cargo de la investigación, dice que por esta razón quieren conformar una asociación y buscar ayuda.

Estrella, pacientes y familiares estaban en la asamblea del sábado para formar la directiva. Su fin es informar sobre la enfermedad y conseguir apoyo del Gobierno para sobrellevarla. Uno de los proyectos es reunirse con el vicepresidente Lenin Moreno y conseguir la cobertura del bono Joaquín Gallegos Lara.

La investigación de ELA cuenta con el apoyo de cuatro neurólogos de los hospitales Eugenio Espejo y Andrade Marín y en noviembre llegarán al país los especialistas en enfermedades neuromusculares, James Berry y NazemAtassi, quienes trabajan en el Hospital de Massachusetts, en EE.UU.

Ambos dictarán un taller en la Universidad San Francisco para ayudar a la detección de más casos y valorarán los que están dentro de la investigación.

La investigación  

No todos  los síntomas son comunes en las personas con  ELA. Según la investigación, un 20% de casos se presenta en músculos respiratorios.

En América  la enfermedad se ha presentado a partir de los 50 años. En algunos casos, hay más de un enfermo por  familia.

La prevalencia  en el mundo es de tres a siete enfermos por cada 100 000 habitantes. Siguiendo ese cálculo, en  el país deben haber unos  200 enfermos.

En el mundo  hay  un grupo de 900 pacientes que está probando el fármaco (Dexpramipexole).

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