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El lunes 7, la Asamblea aprobó por unanimidad el proyecto de ley encaminado a incluir en la Ley de Salud el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

Así, patologías como hemofilia, fibrosis quística, que degenera los pulmones, o síndromes que impiden el desarrollo de los niños, microcefalia y lupus recibirán apoyo del Estado.

Scheznarda Fernández, asambleísta, planteó la inclusión del tema en julio del 2010.

Desde el lunes un capítulo destinado a la atención a estas dolencias fue incluido en las reformas al Código de la Salud, en segundo debate. “La idea nace porque en el país no está considerada su atención a través del Gobierno, y atender a las personas que son aquejadas por estas enfermedades, es muy costoso”.

Además, la asambleísta señaló que la Organización Mundial de la Salud (OMS) determinó la existencia de 8 000 casos de enfermedades raras en el mundo, de las cuales aproximadamente 30 están en el país. “Es importante que estos casos sean tratados a tiempo, y que el Estado apoye en la prevención, tratamiento y entrega de medicinas”.

Pese a que el origen de estas enfermedades es desconocido, los pacientes están en peligro de muerte. Esto debido a que son congénitas y no tienen un diagnóstico oportuno ni tratamiento.

Eliécer Quispe Fray, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Depósito Lisomal, explica que su hija Dasha murió a los 8 años de edad por “ftrmámites burocráticosl”. La niña padecía de deposito lisomal muco polisacaridosis tipo 1. Es decir, carecía de una enzima en los lisosomas de las células. “Dasha se hinchaba y sus músculos y huesos comenzaron a deformarse, también tenía problemas respiratorios”, relata el padre.

Quispe no consiguió un diagnóstico médico en el país y viajó a Italia. El tratamiento de su hija costaba USD 1 millón por año. Recibió donaciones internacionales que demoraron siete semanas en salir de la Aduana. Tiempo en el que Dasha murió. “El propósito del proyecto de ley es que esto no vuelva a pasar”. Quispe enfatizó en la necesidad de crear centros de estudios de enfermedades raras para que los médicos se capaciten. “La atención de estas enfermedades y sus necesidades es urgente, así como la capacitación de los profesionales de la salud”.

Un caso similar fue el de Julieth de 3 años, quien también esperó siete meses por la desaduanización de sus medicamentos. Lapso en el que falleció debido a la asfixia provocada por la obstrucción de las cavidades del tórax debido a hepatoesplenomegalia.

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