725 menores han fallecido por cáncer infantil en Ecuador desde 2018

725 menores han fallecido
por cáncer infantil en Ecuador
desde 2018

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Violet recibe quimioterapia oral contra el cáncer infantil. Con su mamá, Geoconda Arrieta, se trasladan desde Quevedo (Los Ríos) para seguir el tratamiento en Guayaquil.

La detección tardía y las falencias en el tratamiento influyen en pronósticos más complejos. El alto costo de la enfermedad genera un impacto social en las familias de los pequeños afectados.

Elena Paucar. Redactora (I)  

Cada año, el cáncer infantil en Ecuador suma unas 6 300 hospitalizaciones. La enfermedad ha cobrado la vida de 725 personas de cero a 19 años de edad desde el 2018, según datos del Ministerio de Salud Pública (MSP). Mientras que las autoridades aseguran que las estadísticas “son estables”, los cuidadores de los niños que luchan contra este mal denuncian la falta de medicinas y de acceso oportuno a un diagnóstico.

Scarlett ha batallado contra el cáncer desde que nació. A los 10 días hubo la sospecha de retinoblastoma, una formación de células malignas en la retina, y desde entonces ha resistido el duro tratamiento y las falencias del sistema de salud para el tratamiento del cáncer infantil en Ecuador.  


Luis Yacelga, su papá, recuerda que el diagnóstico tardó dos meses. Luego pudo empezar las quimioterapias y la aplicación de láser, aunque no tuvieron los resultados esperados.


“La mejor opción era seguir un tratamiento en Colombia, pero la autorización demoró dos años. Cuando aprobaron el viaje ya era tarde”. Scarlett perdió la visión por completo.  


Junto a la cama de un hospital en Quito su padre lamenta los atrasos en el diagnóstico, así como la falta de fármacos complementarios, costosos análisis y especialistas. Su reclamo se repite en las voces de otros padres que luchan con sus pequeños.


Las estadísticas del cáncer infantil en Ecuador demuestran que los chicos de cero a 19 años de edad representan el 9,4% de las 67 300 hospitalizaciones por cáncer registradas en 2021 en la red pública y complementaria de salud. Mientras que de los 29 200 casos nuevos reportados al año, 1 200 son detectados en menores (el 4%).

Para el ministro de Salud, José Ruales, las estadísticas “son estables”. Esa fue su respuesta ante las denuncias de asociaciones de padres de un supuesto aumento de las defunciones de niños por el desabastecimiento de fármacos. “No hay un incremento. Tampoco se observa que haya un manejo inadecuado -dijo semanas atrás-. No hay casos de pacientes que no hayan sido atendidos”.

Pero los hospitales públicos sienten la presión de la demanda. El área de Oncología del pediátrico Baca Ortiz ha manejado listas de espera para atender a pacientes de casi todo el país en 20 camas y ocho sillones para quimioterapia. Aquí registran 150 nuevos casos cada año.

Yarennys Herrera es la líder del servicio de Oncohematología y reconoce que algunos diagnósticos se confirman después de dos meses de los primeros signos de alarma. Es el tiempo que pasa desde que las familias que viven en pequeñas ciudades acuden a un centro de salud, luego a hospitales básicos y, finalmente, a uno de los dos hospitales de especialidades del país (en Quito y Guayaquil).

“Todo médico debe pensar que un niño con anemia podría tener leucemia; que un niño con dolor abdominal podría tener un linfoma; o que un niño con dolor de cabeza podría tener un tumor cerebral -dice Herrera-. Necesitamos un diagnóstico precoz”.

Scarlett ahora lucha contra el tiempo. Siete años después, el cáncer se reprodujo en su pierna derecha. Es un osteosarcoma que, según su padre, se pudo alertar tempranamente. “En estos casos, el cáncer suele reaparecer y, para saberlo, se necesita un análisis de un genetista, pero el país no lo tiene”, dice Yacelga. Por ahora su hija solo recibe cuidados paliativos. El pronóstico no es alentador.


La tristeza en la voz de Luz López se camufla detrás de un tono de fortaleza. Sabe que batalló hasta el final con Ashley, su única hija.

En diciembre del 2021 visitaron un consultorio en Quevedo (Los Ríos), por un intenso dolor de huesos. Los análisis alertaron una anemia aguda, que en realidad era leucemia.

“Nos fuimos a Guayaquil, al Francisco de Icaza, donde no había ni jeringuillas -recuerda Luz-. Con las quimioterapias se agravó, se infectó con covid y después con una bacteria… Estuvimos tres meses internadas y salí con mi hija muerta”.

El año pasado fallecieron 168 niños por cáncer infantil en Ecuador. Es el 3% de los egresos hospitalarios reportados en ese año.

El ministro Ruales ha reiterado que la estadística “es la esperada para este tipo de enfermedades”. “Lastimosamente, muchos de los casos de cáncer infantil se detectan en el estadio II o III, cuando hay un avance mayor y requieren un manejo más complejo”.

Entre enero y julio de este año hubo 51 defunciones, pero Rafael Palacios dice que serían 85. El presidente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer ha denunciado que la mortalidad estaría asociada al desabastecimiento y la calidad de los fármacos.

“Hemos pedido las fichas médicas de los fallecidos para saber qué medicación se les dio, su calidad y costo. Queremos saber cuáles son los resultados del alto costo de la inversión, de la que habla el Gobierno”, asegura Palacios. Según el MSP, cada año se invierte USD 89,2 millones en atención del cáncer infantil en Ecuador.

En el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos hay 156 fármacos empleados en el tratamiento, “todos con Registro Sanitario”. El ministerio no da detalles de su calidad y pide hacer la consulta a Agencia de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa).


El hospital Francisco Icaza Bustamante, donde fue atendida la hija de Luz, ha sido cuestionado por el déficit de fármacos. Luimer Gómez, líder de la Unidad de Oncohematología, indica que, por ahora, tienen un 88% de stock. Explica que cuando falta alguna medicina, aplican un reemplazo con otra similar o derivan al paciente a un prestador que pueda entregarla.

Por eso, para el especialista la mortalidad por cáncer infantil en Ecuador no está relacionada con el tipo de medicación, sino con otros factores como el atraso en el diagnóstico. “Entre un 70 y 80% llega en etapas más avanzados y la posibilidad de curación es menor”. En este hospital pediátrico hay 220 niños en tratamiento.

La Sociedad de Lucha contra el Cáncer (Solca) concentra la mayor cantidad de atenciones por cáncer infantil en Ecuador. El 19 de septiembre la matriz en Guayaquil abrió una nueva área de hospitalización con la que pasaron de 22 a 35 camas.


“Por un mes de retraso en el diagnóstico, los niños con cáncer pierden un mes de vida y hasta pueden perder la vida”

 Luis Yacelga, padre de Scarlett.

Un día después de su apertura el espacio estaba copado, incluso por pacientes que sufren recaídas. Luis Espín, jefe de la unidad, explica que de cada 10 casos de leucemia -el cáncer más común en niños-, cuatro pueden no responder a las quimioterapias.

En aquellos que tienen posibilidades de recuperación han optado por aplicar medicamentos que no son parte del cuadro básico, aunque el MSP ni el IESS asuman su costo. “Elegimos estos medicamentos a sabiendas de que no nos van a devolver ese dinero. Solca tiene un monto destinado para a eso; es una oportunidad para el paciente”. Karina Anchundia experimentó el dolor de las recaídas. En casi cuatro años de quimioterapias su hija Kristel sufrió tres recaídas por la leucemia.

“Si en la primera recaída le hubieran hecho el trasplante quizá mi hija siguiera a mi lado -se lamenta-. Los médicos pensaron que con las quimioterapias se iba a curar, pero no fue así”. La niña de 11 años falleció en el 2020. No pudo conocer a su hermano, que crecía en el vientre de su mamá.


 alimentación de niños en tratamiento y de sus cuidadores
La Fundación Casa Ronald McDonald cubre el alojamiento y la alimentación de niños en tratamiento y de sus cuidadores, que llegan de todo el Ecuador. Tiene capacidad para 64 personas. Enrique Pesantes/El Comercio

Carlos repite una y otra vez la escala musical. Detuvo su silla de ruedas frente a un piano en la sala de juegos del que ha sido su hogar en los últimos tres meses. Desde ese albergue en Guayaquil sale a diario a Solca, por radioterapias para combatir un tumor cerebral. “Él es de fútbol, de caballo, de bicicleta y de río”, dice Silvia Alvarado, su mamá. Un desmayo fue la señal que lanzó la enfermedad mientras jugaba en los campos de Salitre (Guayas).

El costo del cáncer infantil en Ecuador va más allá de la salud. Traslados, alojamiento, alimentación, medicina y exámenes complementarios son gastos a los que familias como la de Carlos hacen frente con grandes sacrificios.

Silvia perdió su empleo, pero cuenta con alivio que su hermano le ayuda. También encontró un refugio en la Fundación Casa Ronald McDonald , donde tienen alimentación y una habitación mientras completan la terapia.

Roxana Muñoz es la directora ejecutiva de la fundación. Dice que desde el 2016 han acogido a 18 000 familias de chicos con cáncer infantil en Ecuador. “Es un hogar lejos del hogar”.


“Los medicamentos oncológicos están disponibles. Hay 47 catalogados y se pueden comprar de manera inmediata. Y hay medicamentos especiales, que no se ofrecen en el mercado, pero hay reemplazos terapéuticos”

José Ruales, ministro de Salud

Así lo ve Geoconda Arrieta, quien viaja continuamente desde Quevedo. Mientras Violet se entretiene con un poni multicolor, su madre cuenta todas las formas de buscar recursos para pagar lo que el IESS no cubre desde que le detectaron leucemia a los 5 meses.

“He tenido que hacer bingos por Facebook para los gastos. Solo en pasajes gasto USD 40 y ha necesitado medicamentos de hasta USD 150”.

Otras madres hacen rifas, incluso lavan ropa para ganar un poco de dinero. Luis, el papá de Scarlett, es comerciante informal. En las calles, y con el apoyo de fundaciones, ha logrado cancelar exámenes de hasta USD 500 también para su hijo. El niño de 4 años tiene el mismo tipo de cáncer de su hermana, un retinoblastoma.


“Mi hija no ingresó tan mal al hospital, pero las quimioterapias la agravaron. Iba a recibir 18 sesiones y no resistió las dos últimas. Murió el 24 de febrero”

Luz López, perdió a su hija por leucemia