18 de mayo de 2018 00:00

Ecuatorianos mucopolis 

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Milton Jijón Argüello

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Mucopolisacaradosis, eso es. Cerca de 200 ecuatorianos, todos hijos de padres sanos y sin antecedentes médicos, sufren una de este grupo de enfermedades genéticas y raras, que sin tratamiento determinan un extraño y tosco enanismo, que llena la cara de pelos y la deforma con un engrosamiento desmedido de nariz, labios y mejillas, la cabeza y la lengua son muy grandes, hay glaucoma ocular y sordera.

El hígado y el vaso aumentan de tamaño y en varios casos sin tratamiento oportuno se instala un severo retardo mental. Las enfermedades de Hurler, Hunter, y otras, son de muy difícil diagnóstico, deben estudiarse molecularmente enzimas intracelulares y en cada caso determinar en el ADN el gen causante, lo cual pese a tener el recurso humano preparado, no se realiza en el Ecuador por falta de tecnología y los análisis deben hacerse en países como Colombia y España.

El tratamiento detiene los síntomas pero los USD 5 o 6 mil mensuales por la compra de los fármacos representa una cantidad impagable y una catástrofe familiar, por lo que los pacientes casi todos niños, tienen que recurrir a trámites judiciales para que el Ministerio de Salud proporcione esta medicina la cual a su vez requiere de terapia intensiva para su correcta administración.

Cuando había el servicio de Genética Clínica en el Hospital Baca Ortiz insólitamente cerrado por el anterior gobierno, la asistencia multidisciplinaria de estos infantes era factible, hoy por hoy esto es un cruel viacrucis. El 15 de mayo es el día mundial de la Mucopolisacaridosis, una vez más cabe exigir al gobierno la instauración inmediata del Plan Nacional de Medicina Genómica como única posibilidad para la atención integral de estos pacientes, la prevención de nuevos casos y evitar que ,como casi todas las enfermedades raras, queden abandonados a su suerte.

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