Esta semana, la asambleísta independiente Scheznarda Fernández intervino para que Fernando Cordero recibiera a una comitiva de personas con enfermedades raras, catastróficas o huérfanas.
Entre ellos estuvo Eliécer Quispe, padre de Dasha Daniela, quien murió pese a contar con apoyo de laboratorios internacionales para recibir tratamiento mediante el reemplazo enzimático.
Quispe integra la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal. Entre otras cosas solicitan que se establezca un capítulo específico sobre este tema en el Código de la Salud y que el Estado costee los onerosos tratamientos.
La asambleísta Fernández pidió que se formara la Mesa Especializada Ocasional de los Derechos de los Grupos de Atención Prioritaria. Esta se encargaría de tramitar el proyecto de Ley de Enfermedades Huérfanas, que ella presentó.
María Cristina Kronfle (Madera de Guerrero) está interesada en presidir esta comisión, en la que considera se debe tramitar el proyecto de Ley de Discapacidades. Pero en Alianza País no hay un acuerdo al respecto. Mientras, Cordero señaló que el Consejo de Administración Legislativa calificó este proyecto y lo remitió a la Comisión de Salud.