22 de December de 2011 00:02

Las enfermedades raras se incluirán en la Ley

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Ayer en el Pleno de la Asamblea Nacional se incluyó el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, en la reforma a la Ley Orgánica de Salud.

Víctor Quirola, presidente de la Comisión del Derecho a la Salud de la Asamblea, recomendó allanarse a la primera objeción planteada por el presidente Correa, quien planteó la creación de un sistema de Registro de Información de Pacientes.

Leonardo Viteri, asambleísta de la oposición, planteó la creación de una historia médica única para evitar la masificación en las casas de salud públicas y retomó la propuesta del Ejecutivo.

La segunda objeción, también aceptada por el Pleno se refiere al reemplazo de la palabra garantizar por ‘procurar’ la aplicación efectiva de esta Ley e “implementar las medidas necesarias, que faciliten y permitan la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el cuidado de enfermedades raras o huérfanas”.

Pese a que ScheznardaFernandez aseguró que esto significa una violación al articulo 35 y 50 de la Constitución de la República “donde se garantiza el derecho a la salud”, la objeción se acogió dentro en la misma votación con 68 asambleístas a favor.

El punto polémico fue la definición de enfermedades catastróficas y enfermedades raras o huérfanas del artículo 4.

El Ejecutivo define a estas como patologías de baja prevalencia en la población de acuerdo con el grupo étnico y distribución geográfica. Viteri explicó que el significado de prevalencia es ambiguo. “Esto afectaría a pacientes como los de San Mateo (Manabí) donde el número de casos de enfermos con ictiosis catalogaría la prevalencia como alta”.

También Quirola planteó la ratificación de la definición de enfermedad rara o huérfana. “Esto debido a que el elemento distintivo de este tipo de enfermedades es la aparición poco común en una población”. Y no en grupos étnicos y territorios.

Este es el caso de Carlos Benavides, de 10 años. Este niño sufre de ictiosis o enfermedad del pez. Vive en San Mateo, donde tres de sus primos también padecen esta enfermedad.“Al ser ésta una patología frecuente en esta zona geográfica dejaría de ser rara y por lo tanto quienes viven con esta enfermedad no podrán ser amparados por ésta Ley” explicó el asambleísta Viteri.

El mismo caso se aplicaría para patologías comunes en varias zonas del país, como Esmeraldas, Imbabura, provincias amazónicas, entre otras.

La definición aprobada por unanimidad el pasado 8 de este mes fue ratificada con 110 votos.

Esto ayudaría, por ejemplo, a 25 niños de Manabí, Guayas y Pichincha, etc., que requieren tratamiento para mucopolisacaridosis de varios tipos.

Además evitaría que la historia de Juliette, una niña de 3 años, que murió debido a que su medicación no pudo salir de la Aduana, se repita. Verónica Cevallos, su madre se alegra de que la Ley haya incluido a este tipo de enfermedades. Ella tiene dos hijas más que requieren el tratamiento cada 20 días para evitar que el síndrome de Gaucher acabe con sus vidas. Antonia Solano, madre de Janpier, paciente de Gaucher, también se alegra de la noticia.

Puntos polémicos

Los seguros públicos  y privados del país  deben cubrir las enfermedades raras, huérfanas y catastróficas.

Los pacientes pueden  acceder a atención gratuita y medicación en las casas de salud.
El Ministerio de Salud  deberá realizar un registro de pacientes con enfermedades raras.Las universidades deben capacitar a médicos especialistas para atender a  estos pacientes.

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