5 de mayo de 2015 17:50

Una pareja de Loja busca ayuda para Daniel, su bebé víctima de una enfermedad rara

Daniel Lapo y Claudia Gonzaga

Daniel Lapo y Claudia Gonzaga son los padres de Daniel. Foto: Eduardo Terán / EL COMERCIO

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Ana María Carvajal

Dejaron su casa y su trabajo para intentar salvar a su hijo Daniel, de un año y cuatro meses de edad. Sus padres, Claudia Gonzaga y Daniel Lapo, salieron de Loja para buscar ayuda de médicos en Cuenca, Guayaquil y Quito.

Sin embargo, su pequeño sigue hospitalizado y no puede alimentarse normalmente. Tiene una sonda nasogástrica por la que le pasan un suplemento alimenticio por goteo y una vía parenteral para completar su tratamiento.

Para sus padres es doloroso ver a un bebé que debería estar jugando atado a una cama de hospital. Los médicos le han hecho varios chequeos y exámenes, pero aún no hay un diagnóstico preciso. Según Claudia, el niño tiene una enfermedad gástrica rara y han averiguado sobre un hospital de Barcelona y otro de Boston, especializados en el tratamiento de ese tipo de dolencias que aquejan a los niños.

Cuando nació en Loja y lactó por primera vez, al pequeño Daniel se le hinchó el abdomen. Los médicos esperaron a que hiciera su primera deposición y le dieron el alta. Cuatro meses después, el problema se fue agudizando. El bebé padecía de estreñimiento constantemente por hasta ocho días y su abdomen se distendía.

Los padres se acogieron a su derecho al seguro social y les dieron una derivación desde Loja hacia Quito. En la capital le dieron laxantes al niño, pero el problema persistía. A los 11 meses, los médicos que lo chequearon en Cuenca le hicieron una colostomía. Esta cirugía se hizo bajo un diagnóstico de supuesto síndrome de Hirschsprung o de megacolon, por ausencia de células ganglionares. La idea era que el niño pudiera evacuar a través de un agujero en su abdomen, que conectaba su aparato digestivo a una funda.

Los padres relatan que a partir de entonces los problemas empeoraron. La hinchazón de su abdomen llegó a tener el tamaño de una pelota de básquet y se ponía muy duro. Esta distención afectaba sus pulmones y le dificultaba la respiración. Ingresó varias veces a salas de emergencia en Cuenca y Loja, pero se descartó que se tratara del síndrome por el que fue operado, porque se detectó que sí tenía células ganglionares.

El pequeño fue transferido a dos casas de salud en Guayaquil y los padres decidieron traerlo a un hospital privado en Quito, el 13 de marzo, en donde le realizaron una nueva cirugía y un mapeo para tomar muestras en su aparato digestivo. Allí les confirmaron que se trataba de una patología extraña y hasta la fecha la familia no tiene un diagnóstico preciso.

Cada tarro de alimento para el niño tiene un costo de USD 250 y es difícil de conseguir, porque es importado. Se acaba en alrededor de cuatro días. Cuando la deuda llegó a USD 32 000 dólares, los padres obtuvieron ayuda del Seguro Social para pagar USD 24 000. El resto lo financiaron ellos, a través de ayudas sociales. Desde el 22 de abril del 2015, el niño está internado en el hospital Carlos Andrade Marín. ”Necesitamos que el niño coma, que vuelva a caminar. Todo lo que le intentamos dar le hincha la barriga y alguna vez un doctor me dijo que parecía una mujer embarazada de ocho meses”, dice Claudia.

En su desesperación, los padres enviaron una carta a la Presidencia de la República, que fue remitida al Ministerio de Salud. A fines de marzo hubo una junta médica, en la que según la madre, les dijeron que la enfermedad era incurable y que el niño tendría que pasar la mayor parte del tiempo hospitalizado. Además, se remitió su caso al Seguro Social, porque según les informaron, en el hospital de niños Baca Ortiz no se podía tratar la enfermedad.

Trastorno de la motilidad intestinal, miopatía y neuropatía son algunos de los nombres que han escuchado de los médicos sobre la situación de Daniel. Pero aún no han recibido un diagnóstico exacto.

Ahora, los padres de 31 años se sostienen a través de ayudas que les envían amigos y familiares desde Loja y de donaciones de personas que han seguido su historia a través de Facebook. Ella abandonó su trabajo como educadora y él dejó sus trabajos como electricista independiente en su ciudad. Ahora solamente piden que el Gobierno les ayude y les permita realizarse los estudios histopatológicos y una microscopía electrónica, entre otros exámenes que se pueden hacer en el extranjero, para determinar la enfermedad que tiene el pequeño y ayudarlo a mejorar su calidad de vida.

“Me parece indigno que mi hijo deba estar metido en cuatro paredes, en una habitación compartida con niños que sobrepasan los 4 años de edad y que esté expuesto a otras enfermedades. Esta enfermedad es agotadora y debemos turnarnos mi esposo y yo para cuidarle. No podemos sacarlo al parque, al sol ni darle una cantidad mínima de frutas, carne o verduras. Mi hijo tiene que tragar la sonda cada ocho días y él ya no aguanta”, dice la madre, preocupada.

Esta familia pide ayuda para remitir el caso del pequeño Daniel al hospital San Juan de Dios, en Barcelona, España, o al Boston Children’s Hospital, Estados Unidos. Quieren verlo jugar.

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