15 de junio de 2016 00:19

1 000 pacientes están en lista de espera para recibir un trasplante

Patricia Soria (centro) junto a su hija Andrea Molina y su madre Bertha Novoa, en su vivienda ubicada en Calderón. Foto: Diego Puente / EL COMERCIO

Patricia Soria (centro) junto a su hija Andrea Molina y su madre Bertha Novoa, en su vivienda ubicada en Calderón. Foto: Diego Puente / EL COMERCIO

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Mariela Rosero
Diego Puente
Diego Bravo

Desde hace 31 días, Patricia Soria reza por un hombre joven que nunca conoció. Tampoco vio su rostro, ni siquiera supo su nombre. Pero desde los primeros días de mayo él le permite vivir.

El hígado del joven está en el cuerpo de la profesora de lengua y literatura, de 50 años de edad. El suyo fue el primer trasplante hepático de la red pública: en el Andrade Marín, del IESS, en Quito, en donde el mes pasado ya se hicieron cuatro cirugías de ese tipo. Cada una alcanza USD 120 000.

En Ecuador, en los hospitales públicos y privados se realizan trasplantes de riñón, de hígado, de médula y de córneas. Hasta el 2011, en Guayaquil, se hicieron cirugías de corazón. En el mundo se han hecho de cara e incluso de pene.

Patricia Soria se siente con el deber de cuidar ese hígado, pues lleva “parte de una vida ajena”. El 4 de mayo, por teléfono, le comunicaron que tenía cuatro horas para llegar al Andrade Marín.
La intervención se hizo desde esa noche hasta la madrugada del 6.
Hace dos años se inscribió en la Lista de Espera Única Nacional, que maneja el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Indot). Sus esperanzas de hallar un donante eran mínimas. Pensaba que solo le quedaba disfrutar con su familia el último tiempo de vida.

La Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células -vigente desde marzo del 2011- ha permitido que aumenten las posibilidades para estos pacientes.

Esto, porque el articulado generó un sistema de identificación de potenciales donantes. Todos los ecuatorianos y extranjeros legales lo aceptan tácitamente, si no expresaron lo contrario en su cedulación.

En el 2015, en Ecuador, la tasa fue de 3.9 donantes por
1 millón de habitantes
. “Hay personas que esperan 15 o 20 años por un riñón, pasan en las máquinas de diálisis”, anota Ximena Serrano. Ella dirige Semillas de Esperanza Fundación Pro Sonrisa. Apoyan a 60 familias de pacientes de los hospitales Baca Ortiz y Espejo.

Unos 1 000 pacientes, de 10 a 60 años de edad, constan en el registro de espera, según Rubén Chiriboga, director del Indot. Estar en los primeros lugares del listado, es decir tener años en la búsqueda, no garantiza que su trasplante sea prioridad. Al asignar un órgano o tejido se intenta que paciente y donante empaten para que no haya rechazo. Se analizan factores genéticos, grupo sanguíneo, peso y talla, rango de edad...En el 2015 hubo 63 donantes; en este año hasta mayo se cuentan 36.

“Tenemos un hígado para usted”, le dijeron al teléfono. Eso recuerda Soria y que tras la cirugía pasó dos días en cuidados intensivos y 10 más en una habitación. A un mes de la intervención, la cuidan su madre y sus hijos, en Calderón.

Los trasplantes de riñón son más esperados; cuestan USD 20 000. El Indot depende, en el caso de donantes cadavéricos, de fallecidos en terapia intensiva o emergencias. Este 2016 se impulsan cirugías de córneas (cuestan USD 2 000).

Cristóbal Lalangui, de 28 años, sigue Comunicación y trabaja en Radio Futura. El 13 de abril le pidieron ir al Eugenio Espejo para su trasplante de córnea en el ojo izquierdo. La cirugía fue la mañana siguiente. Pasó tres días en el hospital. Va a chequeos semanales. En el 2007 le detectaron queratocono, enfermedad progresiva que se caracteriza porque la córnea, parte transparente en la cara anterior del ojo, está anormalmente adelgazada. En el 2015 ingresó a la Lista de Espera.

Cristóbal usó lentes de contacto para impedir el avance de la enfermedad, pero los daños ya eran severos. “Del 100% de visibilidad tenía el 8%. No distinguía figuras”. Quisiera agradecer a la familia de quien le proporcionó la córnea. Pero la Ley establece que el donante y el receptor serán anónimos.



Rectificación


A pedido del Instituto Nacional de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos (Indot)

Por medio de la presente expreso mi preocupación por ciertas afirmaciones emitidas en la nota publicada el 5 de junio del 2016 con el título “1 000 pacientes están en lista de espera para recibir un trasplante”. Asimismo, pongo de manifiesto que no corresponde la información detallada en el avance de portada en el cual se menciona que “La espera por un trasplante puede durar 20 años”.

En el desarrollo de la nota periodística, citan como fuente a la señora Ximena Serrano de la Fundación Pro Sonrisa - Semillas de Esperanza, quien asegura “(…) Hay personas que esperan 15 o 20 años por un riñón, pasan en las máquinas de diálisis (…)”, dichos datos son erróneos, sin sustento legal y técnico- médico, por las siguientes consideraciones que se exponen a continuación:

1. El Estado ecuatoriano, garantiza el derecho a la atención especializada, gratuita, y oportuna a las personas con enfermedades catastróficas o de alta complejidad (artículo 50 de la Constitución del Ecuador). Dentro de estas patologías se encuentran aquellas que son susceptibles de trasplante.

2. La Ley Orgánica de Donación y Trasplantes garantiza los derechos de los donantes y receptores; establece la gratuidad y el principio de confidencialidad; consolida la Lista de Espera Única Nacional; determina los elementos normativos para la actividad de donación y trasplantes de órganos, tejidos y células (Artículos 5, 8, 10, 17, 25 y 73).

3. En el Ecuador las personas con enfermedad renal crónica (ERC) requieren como tratamiento la terapia de sustitución renal llamada también diálisis, no todo paciente en diálisis se encuentra apto para trasplante.

4. Se valora al paciente en los establecimientos de salud acreditados donde se determina la necesidad o no de trasplante. Cuando el paciente no requiere de un trasplante, el médico especialista remite su caso para tratamiento de especialidad y observación continua.

5. La condición de ser apto para trasplante se determina en un establecimiento de salud acreditado por el Indot para trasplantes, mediante el siguiente proceso:

-El paciente acude a un establecimiento de salud acreditado para su análisis y evaluación.
-Luego de un proceso de análisis y evaluación del paciente, el médico especialista y el Coordinador de Trasplantes del establecimiento de salud acreditado, determina si el paciente es o no susceptible de un trasplante.
-El médico especialista y el Coordinador de Trasplantes del establecimiento de salud acreditado, informan al paciente sobre las posibilidades para realizar el trasplante, la primera posibilidad puede ser la donación en vida (trasplante renal y hepático) de conformidad a lo establecido en el artículo 33 en la Ley Orgánica de Donación y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células.
-De no ser viable la donación en vida, la segunda posibilidad es el proceso de ingreso a la Lista de Espera Única Nacional administrada bajo criterios técnicos por el Indot, esto es el trasplante con donante fallecido. La Lista de Espera Única Nacional, creada en marzo del 2011 a partir de la vigencia de la Ley Orgánica de Donación y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células) es un registro dinámico, ordenado de los pacientes que requieren un trasplante de donante fallecido.
- De acuerdo a los registros del Indot, “el tiempo de permanencia de un paciente en la lista de espera única nacional, fluctúa en el rango de 18 hasta 48 meses”.
-En ese sentido es necesario recalcar que en el mundo entero la demanda de órganos y tejidos con fines de trasplante superar la oferta, según datos de la Red Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplantes, únicamente el 10% de las personas que requieren un trasplante llegan a obtenerlo, en ese marco y de acuerdo con los registros del Indot, con corte a mayo del 2016, el 18% de los pacientes ingresados en Lista de Espera Única Nacional han sido beneficiarios de un trasplante, casi duplicando la tendencia internacional.
-La asignación de los órganos y tejidos se realiza respetando criterios técnico - médicos y principios universales, en especial el interés superior de las niñas y niños, así como la condición de doble vulnerabilidad, de manera que la asignación de órganos y tejidos se realiza al mejor en la Lista de Espera Única Nacional, sin que el orden de ingreso a la Lista sea determinante para la asignación.
-Los subsistemas IESS, Issfa, Isspol y MSP realizan la cobertura de los gastos, si en estos subsistemas no existen los servicios, a través de la Red Pública Integral de Salud se procede a comprar servicios en la Red Complementaria. El 71% de establecimientos de salud acreditados corresponden a la Red Pública Integral de Salud y el 29% a la Red Completaria.
Es necesario tener presente que el Indot como institución pública adscrita al Ministerio de Salud Pública es la única fuente oficial en el país, que de acuerdo a sus facultades y competencias, puede informar y guiar de manera técnica, especializada y adecuada a la ciudadanía.

Nota de la Redacción

El informe publicado se contrastó con la información de varias fuentes y también incluyó la versión oficial del Indot. Además se le preguntó al Director cuál es el tiempo de espera promedio para un trasplante. Él respondió que es un proceso dinámico, pero no precisó cuánto demoraba ese procedimiento. También se recogieron testimonios de personas beneficiadas, que fueron complementados con otras voces de pacientes que aún no reciben trasplantes. Ante la consulta de cuántas personas hay en la lista de espera la respuesta fue que 1 000. Por cuestión de espacio no se colocaron todos los detalles, pero sí se resumió el proceso
de asignación.

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