16 de abril de 2018 00:00

Ecuador tiene subregistro de hemofilia, según especialistas

Los miembros de Fundhec  recorren hospitales para verificar la entrega de medicamentos. Foto: cortesía Fundhec

Los miembros de Fundhec recorren hospitales para verificar la entrega de medicamentos. Foto: cortesía Fundhec

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Andrés García
Redactor  
asgarcia@elcomercio.com (I)

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Cuando era bebé, la vida de Giovanny Villegas quedó marcada para siempre. Mientras gateaba, en su cuerpo se le formaban hematomas con facilidad. Preocupados, sus familiares lo llevaron al médico. Días después, le detectaron hemofilia.

Mañana, 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad. En el país, están registrados 799 pacientes con este cuadro. Se trata de un trastorno en la coagulación sanguínea, según explicó Mauricio Heredia, jefe de la Unidad de Hematología del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM).

El experto agregó que quienes la padecen no producen cantidades suficientes de un factor específico de la coagulación . Es decir, la proteína de la sangre que ayuda a controlar las hemorragias. Por eso, ante un golpe, Giovanny sufre sangrados internos o externos. Ahora, a sus 39 años, Villegas debe acudir a hospitales de la red pública para que le suministren el factor que necesita y así evitar complicaciones por los sangrados. Lo hace cada dos o tres meses, de acuerdo con su sintomatología.

Existen dos tipos de hemofilia: a y b. En el primer caso, hay deficiencia del factor VIII. Mientras que en la segunda variante, los pacientes no producen suficiente factor IX. También hay una tercera variante registrada dentro de esta familia de enfermedades, llamada Von Willebrand.

El especialista agregó que la hemofilia se presenta solo en hombres, ya que el trastorno de la coagulación está ligado al cromosoma X. Por eso, las mujeres solo son portadoras, pero no llegan a desarrollar la enfermedad ni sus síntomas.

Xavier Córdova, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Hemofilia (Fundhec), afirma que en el país hay un subregistro de los pacientes que viven con esta enfermedad.

Uno de los objetivos de la organización-dijo- es hacer veedurías en hospitales a cargo del Ministerio de Salud, para verificar que se atienda a los pacientes hemofílicos y se les suministre el tratamiento.

En su caso, el costo de los compuestos que necesita supera los USD 7 000 mensuales. “Es un costo muy elevado, que no podríamos solventar”.
El valor depende del nivel de gravedad de le hemofilia: leve, moderada y grave.

Según los registros de Fundhec, el presupuesto que se destinó el último año para adquirir medicamentos antihemofílicos bordeó los USD 12 millones. Estos tratamientos se distribuyen en 16 casas de salud de la red pública de atención.

En el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos de la Cartera de Salud, desde el 2013 se incluyeron tres compuestos para pacientes hemofílicos, con distintas características. Esta normativa viabiliza su adquisición.

A Álex Maldonado, de 21 años, también le detectaron el cuadro cuando era niño. Desde entonces, su madre Carmen Freire lo acompaña a las consultas médicas. Por eso viaja con frecuencia entre Quito y Guayaquil, donde residen.

La semana pasada, Freire estuvo en la capital, ya que su hijo debe completar una terapia especial. Meses atrás, Álex sufrió la rotura de ligamentos en una rodilla. Y es que, además de los problemas en coagulación, la hemofilia afecta a las articulaciones, ya que se llenan de sangre y provocan un desgaste.

Según Heredia, la atención temprana en pacientes hemofílicos controla el deterioro de las articulaciones y puede mejorar la calidad de vida de los pacientes. El especialista coincide en que en el pa,ís hay un subregistro de personas con esta patología. Según sus cálculos puede haber más de 1 000 personas con esa enfermedad.

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